缘起
看了多篇肌无力症专家发表的文章，发现这群无论是内科、外科的医师、护理师、社工师、心理师们，依其与肌无力患者多年的治疗和相处经验，比肌无力患者更了解肌无力。我自八十七年生病迄今十四年，刚开始老觉得眼睛好累，无精打采，看报纸不到一个小时字就糊成一团了，当时四十几岁，以为是老花眼，看了眼科，确定不是，医师认为我只是太累，应该多休息；好吧，遵从医嘱：不要太累，多休息。利用周休二日时出外旅游，车子上了高速公路，看了路边竖立的速限100→110→1100→110000，怎麽可能可以开这麽快？中邪了吗？返家後立即看了医师，给了〝复视〞的答案。後来，陆续看诊，直到转介到新光医院，确诊为『重症肌无力』(多年後才去除重症两字)，开启我MG疾患的疗程。
温暖
罹病多年，比较不舒服的就是眼皮沉重，肩颈僵硬，没有轰轰烈烈、惊天动地的经验(当然是最好不要有) 可以传承。常利用特别门诊时，到新光医院地下三楼，向诸多肌无力的关怀志工前辈学习，他们无论是病情反反覆覆时好时坏，或是缓解多年已经不用服药，都能够和颜悦色，不厌其烦的帮病友解惑，同病相怜更能惺惺相惜。也从许多新病友的身上，看到十几年前初被诊断为肌无力疾病时候的自己，那段疑惑、恐惧、对未来不具憧憬的日子，不堪回首却很能体会；更多的是病情一直掌控得不错的病友，每个人都有不同的人生经历，控制病情的经验，生活的方式等等值得挖宝。
知易行难
一个好习惯的养成，须要长久的时间，但是一个坏习惯的形成，却能够在极短的时间就固定了。蓦然惊觉自己凡事事必躬亲的个性必须做改变，学习放松、放下、放空，才能够海阔天空。固执、急性子、负面思考、容易紧张……这都不是我所愿，也知道要改过要修正，偏偏知易行难，就是要改也非一蹴可成。不知道八楼的洗血机可不可以帮我这些坏习惯洗掉？一个不留。
贵人处处在
虽然碌碌无为，获得的关心却无所不在，很幸运周遭都是贵人，可以全盘包容我，处处协助我，在日复一日平凡的生活中，不求加官晋爵，名利双收，只求肌无力症，不要复发。佛祖妈祖天主，你们无所不在无所不能，让我如愿吧！
笨一点懒一点
当了多年凡事一手包的包婆婆，我应该要改变的，试图让自己变笨一点懒一点，只要非我能力可独立完成的事，我会拒绝不硬撑，直接说我不会、我不知道、我记不住、我做不来，就可以减少紧张紧绷现象出现，也就不会压力上身。每天找一些些时间发呆，也不为过，渐渐地放手，放慢，就习以为常，不知不觉整颗心都轻盈飞扬起来了。
自我照顾
既要若无其事不像有病在身，又要临渊履冰战战兢兢过日，似乎矛盾，其实不然。虽然缓解多年，却也未曾轻忽。我总是想像着脚底下有一个不知何时会引爆的「肌无力地雷」，必须小心翼翼的呵护着，绝对不能踩到它，以免爆炸，否则之前和平共处的努力将前功尽弃，所以该做的功课都有做，诸如：不让感冒沾身、早睡早起不熬夜、中午睡个午觉、量力而为不逞强、保持运动习惯、杂事化繁为简。身为病人，有责任和义务让病情控制在稳定的状况，所以我丝毫不敢松懈，而且都有备药，以备不时之需。
阳光还会再现
在关怀的路上，也见少数的病友状况并不能如愿，坐卧式睡眠未能躺平、服药之後舌头颤动、照顾家人无暇照顾自己、生儿育女大事，或者另有其他慢性疾病、体力不允许工作，更多工作远在异乡无法暂停、适不适合生小孩……不一而足，这些无奈暂时无法改变，让我们大家伴着你、鼓励你、一起加油，经由时间慢慢的使病况稳定，副作用降低，阴霾尽快消失，乌云散去之後，阳光依旧耀眼。
等待奇蹟到来
从来不觉得有一天我会生病，当然也就谈不上保养和预防，肌无力到访後，才做了改变，我更懂得爱自己，也算因祸得福，存着「今天会比昨天好，明天会比今天好，一天比一天更好」的意念，我始终相信──改变，即刻做起，利人利己。并等待奇蹟的到来。 |
