相信每一个病友在被告知自己罹患肌无力症时，当下一定都感到非常的错愕与不愿意。我们不但必需承受身体的病痛，还要不时的面对生活中的各种情况，在面对每一种状况时，我们都需要更好的自我心理调适的能力。
我们在生活中会遇到各式各样的问题，比如有的时候会因为自己因为体能的问题表现在外的行为被他人误会、或是因为身体能力不如别人而感到很挫折；更多时候是对自己感到很没自信。肌无力症，让我们原本的看似平顺人生来了一个急速大转弯。
原来是个舞蹈科系学生的我，每天花很长的时间在学校跳舞、排练。梦想着以後毕业後加入舞团到世界演出，或是当个舞蹈老师。身为一个舞者，身体的肌肉、肌耐力和体力都比一般人强健。罹患肌无力症之後，面对拿筷子吃饭咀嚼、讲话都有困难的自己，除了感到很无奈之外，对人体变化的前後差异更感到无比的讶异。虽然很感谢身边的家人朋友不间断的支持与照顾，但挫败与沮丧就像是两个不定期相约的老朋友，偶尔就会悄悄地浮上心头。由於身体无法再负荷大量的肢体训练，只好忍痛离开了舞蹈，也因此展开了一段转行不跳舞的全新人生。
记得国中一年级健康教育课程的第一课就学习到所谓的健康包括了「生理」与「心理」两个层面。罹患肌无力症的人，虽然在生理方面无法像一般人那麽勇健；但心理却是与一般人无异甚至可以更加健康。我把生理健康的部分交给专业的医师，审慎遵从医嘱用药；而心理方面就要靠着自己的努力。
我告诉自己我没有生病、没有病痛。我的一天也是24 小时，和每一个人都一样，并没有比较少。每天只需要服用几颗药丸，就可以跟一般人一样展开新的一天。也可以和一般人一样，我可以处理生活上的每一件事情；只有次数和程度上的不同而已。我照常读书、工作、加班，当然我也会有工作上的压力和挫折。我很尽力想在自己能力范围里尝试每一件事。我告诉自己累了就该休息，当我体力好的时候就去运动或旅行；我学习独立，时时保持乐观，肌力无症并没有阻止我享受人生，我珍惜生活里的每一件事，当然也包括压力。
「我曾在医学书籍中读到学者对发烧的赞颂。该书指出－发烧对人体而言是一大福音，因为发烧向人体提供了警讯；受苦於发烧的人体才懂得照顾自己。这种解读方式显然和常俗观念矛盾，有谁会把发烧当作福音来看待呢？但不可否认，身陷发烧的人比其他人更敏锐感知自我的存在。」引用作家纪大伟先生所写的一篇引序中的一段话，来表达肌无力症给我的感受。
的确，生病的人比一般人更能理解病患内心的痛苦和复杂的心情，也更有怜悯心。这让我能够换个角度去看事情，因为罹患肌无力症让我的人生可以有再一次选择的机会，学习舞蹈以外的东西，出国念书、工作，拥有不同的人生经验；家中的亲人也因此更加注重健康问题，亲情也较一般家庭来的更紧密，这些都是肌无力带给我生活上的改变。
没中过彩卷的我，从来没想过自己居然是十万分之三的幸运儿，会罹患肌无力。一直以为生病只是发烧打针，三天就会痊癒的事，想不到肌无力已经陪伴我快半个人生岁月。看医生的经验由台湾北部的各大医院到美国西部的数间医院，服用类固醇十几个年的我，想都没想过会有成功停药的一天。
四年前很有福气经亲友介绍到新光医院就诊，认识了既专业又充满人情味的专业团队。在这里我学会如何正确的用药、在各种情况下如何自我休息和照顾；很幸运的去年与类固醇顺利告别。
「决定未来的，并非逆境本身，而是我们对逆境的反应。」这句话深深的打动我，也祝福所有的病友们，对病情有信心，越来越健康。 |
