病危通知
那一年的初夏~当年我19岁,发现肌无力已经有约3年时间,
从原本眼肌型延误治疗转变成全身型,因当时医疗对肌无力的认知不像现在这麽普遍,肌无力症在某些大医院是无法做进一步治疗…
当时台南省立医院已经开出2次病危通知,而救护车一路从台南,直奔高速公路开到林口长庚医院,而我妈妈也远从澎湖的乡下搭船到台南,一路转车来到台北林口长庚医院照顾我…..
医院像迷宫(不识字的母亲)
20几年前的医院不像现在到处都是志工或是服务人员可以帮忙,而我妈妈小时是读日本学校,也只有国小毕业,所以只会简单的日文,但国字却没认识几个….所以问题来了….
因医生护士几乎都是用国语跟我妈妈对谈,尤其是一些医学术语,我妈妈真是完全搞不懂,每次医生护士巡房後跟我妈妈讲了我的病情…我妈妈就会满脸疑惑问隔壁床的家属…..(你甘听唔医生讲啥?)
只要是医生或护士有排检查项目,妈妈总是推着坐轮椅的我到处去问人家(要照电光的怎麽走?…….电梯怎麽搭?隔壁栋怎麽走?而路人甲基本上会说:(您看上面牌子不是有写X光室?)
医师、护士、路人甲当然不清楚我妈妈国语很烂……国字也不识几个,怎麽看得懂…那一些那麽专业的文字………..(而到底是要先缴费拿单据还是先去做检查?……)我妈妈经常被一些缴费或检查项目搞到头昏目眩…
沟通不良(无法言语的女儿)
我记得有一次,我想下床上厕所,但无力起床,也讲不出话…我挤出了”我要去便所”但…声音太微弱且又有鼻音,妈妈完全听不懂我要干吗!直问我(要喝水吗?肚子饿吗?要出去走走吗?哪边痛?要叫医生吗?)当时我尿急加心急,用一双非常无力的手..写了歪歪抖抖的两个字(厕所)我妈妈看了半天也看不懂,後来她拿去给护理站的护士看,一堆护士笑着说:您女儿要上厕所啦~
或许这些事情对一般人而言,是非常简单,但针对一位长年住乡下的母亲而言,女儿生病已经是心力交瘁了,更何况是只身一人到台北,以前在乡下生病,也都只到附近的诊所拿药,现在却到这麽远的台北,这麽大的医院照顾女儿~语言也不通、国字也看不懂、又要筹钱开刀、我因肌无力关系无法言语….而生病的我脾气也变得相当暴躁易怒,这些的总总…妈妈在当下也没有对象可倾诉,在我面前更没一句怨言过…..她总是默默承受当时我生病时所发生的一切,除了承受之外…她还要必须想出一些方法筹钱、求神明、求人、求医师….
日夜守候
那住院的3个月日子里~只有妈妈一人照顾我,没人与她轮流,因为台北太远,继父因在澎湖服役(职业军人)不方便来看我,而2个弟弟还在澎湖念书,兄弟姊妹该上班的上班,该上课的上课,只有较大的哥哥与姐姐偶尔利用假日由台南来探视我….
我记得当时住的是4人房,家属只有一个小小的躺椅空间,睡起来真的很不舒服~但妈妈她从来没一句怨言~就算我半夜一声轻咳,她也会惊醒查看….
夜深人静时,她仍无法休息,因她要帮我查看点滴(注射液)打完了没,呼吸器是否正常…以及每4个小时护士会进来打针跟吃药(半夜也是一样)….
当时开刀前我因无法进食後期就开始插鼻胃管,体重由住院前42公斤掉到35公斤,而妈妈的体重也由原本约45公斤瘦到约40公斤…
那一阵子我无法进食,母亲她也很不好受,有时我会看一些家属,与她家人或邻床的家属有说有笑,但妈妈总是非常安静,她很少与人交谈,她总是一个人默默的坐在墙角的椅子上,也从来无法好好坐下来吃一餐,总是看她吃个几口…就说她饱了…….
没钱也要救
因当年并没有健保,开刀必须筹措一笔庞大的手术费,当年兄弟姊妹都不大,所以没有人有能力去支付这笔手术费,且手术後有只有百分之25的机会会改善(非痊癒),当初很多亲朋好友、左邻右舍、甚至是隔壁床家属也跟妈妈说:别救啦~没用的,医师说开刀也只是百分之25的机会会好转,且不代表康复,也就是说有可能百分之75花了大钱,但是仍可能像现在一样像活死人,除了事後欠人一屁股债之外,还要照顾她一辈子,虽然现在舍不得,但总比她事後拖累您一辈子还好吧?放弃吧~
无语问苍天(问医师 问天、 问神明)
当时我们家境并不富裕,父亲过世的早,母亲後来改嫁一位职业军人,一份收入却要养活一群小孩,在加上重病的我,经济其实早就无力负担,且在筹钱不顺遂,以及亲朋好友纷纷劝她放弃时,妈妈那一阵子也是非常的旁徨无助…
开完刀隔年有一次我不经意在妈妈的衣橱里发现了一叠庙里的诗签,後来我问她,她才跟我说:当初医师也没把握治好你,且也筹不到开刀费用,所以那阵子我就跑了十几所大大小小的庙宇,有一些庙宇直接说”命中注定你女儿只活到19岁”叫我想开点,有一些庙宇为了帮你改运,还说要几万元的”改运费”当时都没钱治病了,怎麽还筹得出”改运费”
开刀复元後,有一次搭公车遇上邻居跟我搭同班车,邻居跟我说:我生病的事已经传遍这小小村庄,以及当初妈妈求神问卜以及筹钱帮我治病的事情,她说:(有一次我陪她去庙里求神问卜,她一直跪在神明面前祈祷好久,我都已经办好事绕道回来,还看她满面忧愁跪在那里….至少跪了1-2个小时吧?之後为了筹钱为你治病,也跟几个邻居借钱……不是我们不借给你,因为每个人都不好过…)
顿时~脑中突然出现妈妈到各大庙宇祈祷的画面,一个庙宇至少跪1-2个小时….然而..十几个庙宇…..至於借钱的事,我更难以想像,她是如何开口?如何看人脸色?如何被拒绝……………………
筹钱
在我躺在病床时,几度昏昏醒醒,几次睁开眼睛没看到妈妈时,隔壁床的家属怕我心急,跟我说:(你妈妈在公用电话亭打电话,应该是在联络家人…)其中有一位家属就大声说:去帮你筹钱开刀啦~
其实详细的筹钱流程我真的不太清楚(因妈妈不想让我操心)听说是透过医院的社服课帮忙,以及一些重症基金会每个团体各捐一些,才筹措到开刀费~
後来~事情经过好几年…在与妈妈的闲聊时..才听我妈妈说当年如何去筹措我的医疗费用的插曲…
原来在我住院之前,妈妈就开始帮我筹措医药费以及手术费,她除了跟亲朋好友、左邻右舍借钱,当时因大家都知道我妈在筹钱,有些人见到我妈,就假装不在家或是假装很忙~
有一次我妈跟有钱的大阿姨(妈妈的亲姊姊)开口借几万元,可能借钱这件事大阿姨已经有戒心或当天真的有事不在家,後来是阿姨的大儿子把站在门口借钱的母亲赶走,且跟她说:不用开刀了,没钱开甚麽刀啦~以後不要来借钱了~
当下母亲很痛心,之後也鲜少与她有往来~
因筹钱不太顺利,後来大部分的医疗费都是仰赖医院的社福课以及社会大众帮忙
,才有办法顺利开刀出院….
开刀房外等待奇蹟
同一年夏天7月约25日(太久了不太记得)我被送进开刀房(切除胸腺瘤)历时8个小时的胸腔手术,早期的传统手术,听说是将胸腔两边肋骨锯开,取出胸腺瘤之後,再将肋骨与肌肉缝合,并且在肋骨上锁上”螺丝”所以当时的开刀工程算是相当浩大,一般医院根本不敢动这样的手术….
那时母亲独自一人在手术房外等待,那8个小时,如同历经生死别离这麽漫长,因之前肌无力手术开刀只有百分之25会好转,所以有可能是开刀出来後百分之75会维持现状,甚至更糟…..
因母亲不知开刀是否顺利?开刀後是否更加恶化?是否就看不到女儿?总总的问号,在那漫长的8个小时里,像是要经历了生离死别般的痛苦,但却没人在她身边抚慰、关心或祝福…..
感同身受(痛在女儿身疼在娘心)
历经8个小时的手术,终於推进加护病房,眼睛张开的那一刹那,我发现全身被绑起来(怕病患乱抓),且全身插满管线,鼻胃管、呼吸管、排废血管…等,真的非常不舒服,我记得当时妈妈进加护病房看我,当时她可能也没做好心理准备,看到我被五花大绑,她心里头非常不舍,後来因胸腔刚开完刀,虽有打麻药但仍是非常痛…我记得有一次因打喷嚏太用力,造成胸腔有点撕裂,呼吸突然变的非常急促与窘迫,整个胸腔痛到无法呼吸,而呼吸机械突然铃声大作,引来医师护士跑来急救,医师护士除了展开急救之余,我隐约从眼角看到母亲瘫软倒地,被2名护士搀扶起来….
逃脱死神
住了加护病房一星期,终於病况逐渐好转,到底算我福大命大,或医师手术高超,也或是妈妈对神明的祈祷感动了天..我在8月1日(也是我生日的当天)出院了,
出院後虽然病情仍有一些起伏,但每次的发作已不像之前那麽严重,而且我药物也控制得很好,至今出院也已近20几年,除了眼睛偶尔不适到诊所拿药之外,也无其他状况
之後我也完成之前未完成的学业,也只身到国外游学过,後期也在银行贷款部工作很多年,同事也没人知道我是重大疾病患者~
最後的孝道
自从继父在民国82年辞世之後,就只剩母亲一人在澎湖老家,开刀出院至今虽然日子经过了20几年,当初的一群儿女也都独自在婚姻或事业上有一番的成就,但母亲总是舍不得离开澎湖的乡下,也不想连累子女,每次到儿女的家中居住几天,就嚷嚷着要回澎湖老家,当时因母亲身体还硬朗,所以每次没硬留下她,让她选择来来去去,但日子久了,妈妈的身体一天比一天衰老,也无法只身在台澎两地奔波…
一直到民国99年1月母亲身体微恙,我辞掉年薪百万的银行工作,领了一点微薄的优离金,回澎湖陪她住了一年半,当初很多人不赞成我的作法,很多人不明白~怎会为了妈妈辞掉多年且年薪百万的银行工作?
乾脆把妈妈接过来住,如果她住不习惯,就在澎湖找个外劳照顾她不就好了,怎会劳师动众,全家4口都搬回澎湖呢?
99年5月22日,妈妈突然轻微中风住院,全身无法动弹,後来为了更好的医疗品质,兄弟姊妹决定送往台中~儿子(我弟弟)那里附近的医院就医…
犹记得当初搭飞机因母亲中风无法自行走路上飞机,我先生二话不说背起我妈妈直接上飞机….
那一幕…我看着我先生的背影…我想跟你说:谢谢你支持我,就算是没了工作,没了收入,信用破产、你还是赞成行孝与行善不能等,陪我翻山越岭到澎湖来居住….
後来在台中治疗约半个月,病情得到控制,我与先生又偕同母亲回澎湖养病…
出院後6月到7月的这2个月里,因母亲大小便无法自理,且看护费用高得吓人,那阵子都由我跟我先生在家照顾妈妈…
当初其实我也有点迷网,辞掉工作,全家人搬迁回澎湖,自己的存款数字也越来越少,就业方面与小孩子的学业都要重新适应,且澎湖就业机会这麽低…有时在帮妈妈清理粪便时,心里难免会怀疑自己当初的决定是对是错?.
还好是轻微中风,母亲的身体状况在经过2-3个月的调养逐渐好转,也可以杵着拐杖一步一步的走路.
不想连累子女
原本以为一切都逐渐好转之际,却在今年3月初有了重大转变,妈妈突然喊肚子痛,儿女劝她就医她还坚持不去医院,後来可能是痛到受不了了,才勉强让她儿子(我弟弟)带她救医….
妈妈一直不想连累子女,就算是身体已经很不舒服了,她也不愿意跟我说她不舒服,总是自己一个人硬撑,今年3月初再度住院时,才发现其实妈妈已经罹患癌症末期了,且合并败血症,住院第3天就陷入昏迷,昏迷第9天她就走了…..
天阿~癌症末期,那表示这一年多以来她为了不想连累我们,就算是痛到无法承受她也……….
难怪她除了做她开心事不喊累之外,其他时间多半都是躺在床上,我当初一直以为老人家无所事事,或体力不好才不想出门动一动….
她偶尔会说她肚子不舒服,每次带她到医院检查,医师就说母亲有多年宿便的问题,应该是便秘问题造成的肚子痛,後来因相信医师,也没再追根究底,所以每次她喊腹部痛时,我通常都是到医院拿软便剂,或买灌肠药。
没想到~因为子女一时的疏忽,也因她怕连累我们子女,所以她非常的忍痛,就算是痛到受不了,她也只说:一点点痛,天阿~都已经是癌症末期,那种痛根本是打了吗啡也无法止痛,而她居然能忍这麽久…忍到最後一刻”倒下”送医急救,才发现已经为时已晚…..
谢谢妈妈
谢谢您当初没有放弃我,也不管亲朋好友的反对,当初您坚持的说:没钱也要救我女儿,我永远无法忘记…….
也因您的无怨无悔的照顾…我在20几年前才有办法”重生”
如今您走了…..在您临终时我们却无法尽最大的能力救您,医师说:或许可以坐直升机送往台北的大医院开刀化疗….
但经过家人与医师开会讨论,最终…我们还是…放弃了您….
放弃您…不是我们不要您了,而是因为我们不忍心再让您受苦了…..
我希望您可以像飞出去的风筝,可以飞得又高又远,我也希望您早日换一副健康的身体,乘风再回来…….再回来当我的家人~
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