自从宝贝女儿患了肌无力症，做为父亲的我 , 当时真的很难接受这事实.但是也只有鼓起勇气,打起精神去试着了解这种罕见疾病,除了上网台大,荣总,新光神经内科寻找资料,并咨询过好多位医生朋友,但说实在的,因为不同科的关系，且是罕见疾病,他们也不是很清楚,後来找到肌无力症协会网站,认识了许多病友志工,才知道做为病友的家属,应如何去帮助病友来克服这罕见疾病.托老天爷的福,目前女儿的病症,已缓解正常作息.
以台湾现有的医疗资源来说,一位热门的大医院医生,每次门诊至少有七,八十位患者,每位患者平均只有三至五分钟的时间,（初诊除外）医生与患者之间的沟通,必须要非常良好,所以通常我会先把自己的疑问点,女儿最近的状况,想要请教的事,先想好,并写下来,才不会忘记漏掉.有了专业医生的解答,病患也就比较放心, 并愿意配合医生的指示服药及调整生活型态.
再者,病友的经验分享,是一个很好的资讯来源,因为肌无力症的患者,每一个人病情的轻重,对待这种病的心态不同,家庭及职场环境的压力也不同,因而造成在医疗方面有很多不确定因素,透过病友沟通分享经验,让人较能理解接受.同时也较不受医疗时间的限制,而能沟通体会及经验分享,我曾拜访过一位患病的老先生,他的脾气真的很大,太太及儿女所劝说的话,均听不下去,我女儿试着和他交流自己的亲身体验及经历,慢慢的改变他的观念及心态.让他了解这种病就只能接受它, 和它和平相处,不能急,人生就是起起伏伏,凡事看开点,不要对自己那麽苛求,事事要求完美,永远想得第一.凡事退一步才能海阔天空,柳暗花明又一村.
最後,时代在进步,处在现代知识不断创新时代,我们必须不断吸收新知识讯息,肌无力症关怀协会网站的资讯很完整,我觉得每位病友应好好的去阅览,去了解,去体会,如有疑问,可上网病友园地去发问,你将得到许多病友志工的回应及建议或经验分享.我觉得肌无力症协会的病友志工,可说是很好协助忙碌医生的得力助手,他们随时都很热心帮助病友,协助解决问题,所以我每天一有空,我就上病友园地看看, 吸收一些病友的经验, 充实自己对肌无力症的知识,在这里也要感谢网页义工版主的奉献维护.谢谢你们,辛苦了.
生病是任何人都不想要的,可是若已经生病了,就只能面对它,接受它,想办法调适,你也可以有美好的未来,祝福天下所有人大家都平安健康快乐. |
