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肌无力感言 --家属

时间:2012-03-09 09:51:40  来源:台湾肌无力症关怀协会  作者:谢如芳

正值仲春之际,因天气变化无常,母亲有时会有小感冒,但大至上病情都算稳定,三月时还与爸爸坐车到三峡,大溪等地旅行。由於情况还算不错,只是一般小感冒,因此清明节就一同回乡下扫墓,但舟车劳顿却使得她的感冒加剧,突然恶化,高烧至39度多,连呼吸也困难,住进了加护病房,由於情况很紧急,叶主任赶紧安排洗血,在经过两次治疗後,妈妈较回覆元气,也可以与我们手写对话。这次的恶化,来的又凶又急,让全家突然陷入胶着,头发斑白的父亲每天早晚赶到加护病房探视,而我也每天期待见到母亲的好消息。还好有新光医院治疗肌无力的医疗团队,在他们的悉心照顾下,让她再次顺利的复元。

自从母亲罹病的十六个年头里,几次的进出医院,使得母亲非常的注意自己身体上的变化,再加上父亲细心的照顾母亲的饮食生活,到让我们这些女儿放心不少。想起母亲患病之初看过了眼科、妇科、耳鼻喉科,後来医生建议看神经内科,才诊断出是重症肌无力,刚开始没听过这个病名,对此病更是完全不了解。接踵而来的症状是身体的无力感,眼皮下垂、吞咽困难、呼吸困难,使得父亲与我们做女儿的不知如是好,而几次的进出医院和加护病房当中,在新光医疗团队的照顾下,病情逐渐稳定,母亲也慢慢的学习如何面对与接受,父亲与我们这些女儿也学习更珍惜身边的人、事、物。

父母年青时白手起家,为了生活努力工作打拼,我依稀记得母亲除了要料理三餐与整理家务、照顾四个小孩、待奉婆婆,还要帮忙父亲打理商店的事,鲜少看到她有空休息,她对家人总是细心体贴、设想周到。好不容易孩子们渐渐长大了,可以有自个儿的时间与生活,却在这时候得知此病,对她来说真的是难以接受,使得原本计划好的人生蓝图完全变调。自从母亲患病後,家中也出现了很大的变化,大姐人在国外读书工作,两个妹妹都还在求学,家中又没多余的人可帮忙,父亲为了专心的照顾母亲将做了三十年的小生意给结束了。当母亲第一次住进加护病房时,是在我要生产的前一天,直到我带Baby准备出院时,才有办法到加护病房看她,当看到她身体上的瘀青针孔和许多管子交错盘踞在她的身上,我抚摸那虚弱无力的手,内心的担心与不舍真是无法道尽,只希望她能赶快康复,可以看看她这刚出生的小孙女。在大家不断的鼓励下,我们也感觉到她的努力和坚强,她要继续勇敢的和我们走下去。

记得有一次父亲出国,恰巧母亲身体非常的不适,送进急诊治疗。当时的我手足无措,不知如何是好,还好有叶医师快速的安排病房与治疗下才渐渐好转。生病的过程中,很感谢邱副院长带领的医疗团队,和热情的病友们经验交流和相互鼓励。罹患重症肌无力是一个长期抗战,病人的心里建设与医学上的治疗同等的重要,我想新光的医疗团队给的不只是治疗,还包括对病人及家属们心灵上的支持,这更是让病人可以坚强的动力。真心感谢新光医院的医疗团队与病友们的鼓励,让原本遭受病痛的家庭可以再次站起,且勇敢的迎向未来。

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