久病成良医--“慢性疾病自我照顾课程”－专家病人简介
慢性疾病自我照顾”的概念源自於美国史丹佛大学教授Lorig博士的创举。她是史丹佛大学教育研究中心的主任，也是医学院内科学教授，毕业於波士顿大学的护理系，随後在加州大学柏克莱分校取得公共卫生博士，於1997年开始服务于史丹佛大学。
她最初的想法是想研发关节炎病人自我照顾的技术，随後发展出“病人自我照顾课程”，经过世界各国的认同与采用逐渐发展出“慢性疾病自我照顾课程”，简称CDSMP；这些课程包括背痛、关节炎、爱滋病、糖尿病及多发性硬化症等，现在英国也自行发展出“专家病人”的课程，使得“慢性疾病自我照顾课程”更加成熟，这些想法与我们肌无力中心的想法是一贯的，从业余病人到职业病人再到健康病人带有疾病的病人成长三阶段完全吻合。
从过去出版的有力杂志肌无力中心5周年、10周年、15周年的刊物中，病人对抗疾病奋斗的心声，心灵碰发出的智慧结晶，不但可提供其他病友的指引，对医护人员照顾病人更是重要的锦囊妙计，看来这是世界的潮流，本文就简单介绍CDSMP与专家病人的精华。
CDSMP
根据CDSMP的网站资料，参加CDSMP的病友需要先回答一些问卷，以了解自我评估健康状况、自我健康的压力，如“你是否因健康问题感到挫折、害怕、担心”等等。疾病造成身体疼痛、呼吸困难、疲劳等的视觉评估指标。平日的身体活动状况如行走、游泳、骑自行车、有氧活动的时数等。再来是询问自我信心的问题，
六个重要指标如
(1) 疲劳
(2) 不适或疼痛
(3) 情绪压力
(4) 其他健康因素是否会影响日常的工作情况，如何有信心克服它们？什麽样的活动可让你更有信心？
(5) 减少看医生或
(6) 减少吃药
日常生活的问卷有4项，你的健康情况会影响你得社交生活、休闲活动、家庭活动或逛街购物的活动。医疗照顾的问题有准备问医生的纸条，问你所不知道的医疗问题及与其他的人讨论自己的病情，最後的问题是过去6个月曾造访医师、曾到过急诊或医院。经由一连串的问题，老师可了解你对於自己疾病了解的程度，如何克服因疾病造成的困扰，若这些问题皆有答案，那麽你就可随心所欲克服因疾病造成日常生活的不便。
此课程亦有通过网路视讯会议，如网路会议经过6周(每周4小时)的相互分享心得及老师的教导可变成有执照的指导员帮助新的病友。
Experts patients专家病人，1999年在英国国家健康白皮书中提到“专家病人”的名词，而在2000年国家健康保险系统的计划中更推广此计画，因为在英国，病人有慢性疾病接受的医疗服务因其接受的资讯不同而有所差异，而病人累积的经历可变成自我照顾的指引，故此计画的推动主要是要恢复病人面对疾病的自信及自我克服疾病经验的企图心，进而与慢性疾病和平共处。
在英国专家病人的计画已有关节炎、躁郁症、多发性硬化症等，其目标是希望对此慢性疾病可维持稳定而少恶化，可处理疾病造成的疼痛或并发症、疲劳、失眠、无力感及情绪变化，最後能再回到社会过正常的社交生活。
病人通常对慢性疾病的感觉有下列几点共识：
(1) 没有完全参与决策
(2)对焦虑状态无人可告知
(3) 检查结果及治疗计划没有充分明了
(4) 对家属亲友的资讯不够
(5) 对疾病预後情况未充分了解；而病人与医生可分享得经验如下：病人方面可分享经验，病後社交环境，对疾病的偏好、价值、及危险因子的态度；而医生可分享的经验为诊断、病因、预後、治疗的选择，及结果的机率等等。中国人说久病成良医，病人亲身体验的经验，配合医生的专业，将可结合双方的经验，使病人成为专家，对慢性疾病的自我照顾达到最好的效果。
而在美国专家病人的计划最终目的是要：
(1) 使病人带有慢性疾病维持稳定，减少或变缓恶化的速度。
(2) 使病人更有效处理因慢性病带来的特异症状如疼痛、副作用或药物。
(3) 使病人减少因疲劳、失眠或无力造成失能的状态。
(4) 使病人有技巧来应对因疾病引发的情绪因素。
(5) 使病人可维持工作的机会及使用成人教育机会。
(6) 成功地应用健康促进策略（如饮食、运动及减重）。
(7) 成功地接受健康社会照顾服务。
(8) 减少去门诊次数及住院天数。
(9) 给予其他病人谘商讯息。
专家病人的4个发展阶段：
(1) 进阶的初学者(advanced beginner)
(2) 有能力者(competent)
(3) 精通者(proficient)
(4) 专家(expert)
希望能藉助继续教育的方式，以协助获得病人教育技能，同时从第1阶段进步到第4阶段成为专家病人。
以上是简介国外对慢性疾病自我照顾的课程，他们是希望病人在得病之後会变成克服此病的专家，提供其他病友的更好指南与我们关怀学会的宗旨不谋而合，提供此资讯让大家参考。
参考资料：
1. http://patienteducation.stanford.edu/programs/cdsmp.html
2. http://www.doh.gov.uk/healthinequalities
3. 病人健康教育：医护实务之应用与原理 2010 台北，学富文化
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