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是你们的爱,帮我们撑起来一片天空

时间:2012-03-09 09:32:31  来源:台湾肌无力症关怀协会  作者:晓寒

 

自从7月初,在我们的病友之家论坛中,看到小梅姐发的关於“第三届海峡两岸MG病友交流会”帖子後,我的心就非常的激动。因为我想到上一次在烟台举行的交流会时,我就非常的想参加,但是一个是当时的身体自己出门家人不同意,另一个是单位也不好放下工作让别人代替。所以很不情愿的放弃了。

记得当时小昭昭(清昭)也极力的鼓励我参加的,真是辜负了她的一片好意。所以这次我是铁定了心一定要参加的。於是我积极的报名了。尽管家人也有反对,但是我还是坚决的参加了。

这次聚会我不仅见到了很多平时在网路中那麽熟悉却未曾谋面的病友们,而且最受益匪浅的是听到了台湾方面新光医院的邱院长的关於“MG的详细的病因分析及治疗方法的介绍”,还有李美芬女士的“关於MG的护理知识的介绍”。虽然在每个人发病及治疗的过程中有些知识有所了解,但是大家都听得格外的认真。

而且邱院长还义务为我们每个人做了义诊,针对不同的情况提出更合理的治疗方法。我第一次参加这样的聚会,尤其和台湾病友的聊天中才觉得,台湾的制度对我们MG病友有着很好的保障作用,相比下来我们国内要差上很多。由此想到我们很多病友已经病了很久还没得到一个好的确诊方法及治疗方法。有很多人还在走着弯路,浪费着精力和钱财。这是非常让人痛心的一件事。记得我当初刚发病时,确诊路上虽然没有走什麽弯路,是因为我的阿姨患有同样的疾病。但是在治疗的过程中特别是激素的运用过程也是发生过很多次的反复。到现在我的病龄已经12年了。

12年中,刚发病的时候我在苦苦的寻觅中医的治疗方法,而恰巧让我遇到一位针灸的老中医,在短短时间内就把我从死神手中救了回来,在他的针灸治疗下,我曾经恢复到一个正常人的健康状态。但是只短短的一年後,我因为工作的劳累就出现了复发,结果针灸却一点用都没有了。此後我就一直在西医的治疗过程中挣扎着,直到现在依赖着西药生活着。这12中的酸甜苦辣,相信每个求医路上的病友们都会有多多少少的体会。我不喜欢回忆过去,无论是好的还是坏的,我觉得过去就是过去了。我憧憬着未来,注视着现在。尤其这次和台湾病友见面後,我发觉台湾病友的心态真的是太值得我们学习了。他们无论年龄的大小都有着积极生活的心态,相比之下我们国内有很多病友的心理承受能力是有所欠缺。

当然这一部分也取决於在治疗的社会保障功能的背景下所带来的负面效应。真的希望我们国内也早些可以为我们慢性病人提供基本的医疗保障。

我们虽然是MG,除了自己要有坚强的面对疾病和生活所带来的困难的积极心态外,亲人和朋友的爱是我们不能缺少的。我觉得正因为我的周围充满着爱,才让我有积极的心态来努力和阳光的生活着。我的妈妈十多年来一直在悉心照顾着我的生活,她的爱从来不会挂在嘴上,一直就默默地用行动来表达。都说儿女用多大的回报也够不上父母对自己的付出。

我也是有女儿的妈妈,我深刻的体会到作为一个母亲对儿女的爱是不需要任何的回报的。我的姐姐,每次在我住院的时候都是她在陪伴我,照顾我。还有我的前夫,虽然在我病後,我们分开了,但是我从来没有怨恨过他。

人都有选择自己生活的权利,我是没理由用疾病为藉口来束缚他。我们分开後,仍然像亲人一样的来往着。我也在接受着他的关心。记得他总是在说“只要你好好的活着,只要活着”。是的,也许别人会耻笑我的生活的目标是多麽渺小,但是我的唯一目标就真的是“只要我还活着”,为了这个目标我每天都在努力着。为了让关心我爱我的人们看到我充实的开心的活着,我即使付出在多的努力都是心甘情愿。记得在台湾病友的见面会中,有个场景一直让我很感动。那就是宝爸及宝妈。宝爸的病症主要在眼肌上,我们在一起用餐的时候常看到宝妈在仔细的挑选宝爸喜欢吃的食物,帮他夹到盘里。其实爱很简单,爱不需要挂在嘴上,爱就表现在一个小小的行动。我坐在他们身边,鼻子酸酸的。这就是爱,这样的习惯绝不是只表现在这一刻。我也为我们病友感到很幸福,正因为有很多爱的包围,才能让我们每天生活在欢笑与希望中。

通过这次两岸病友的见面,让我们彼此成为了好朋友。我还得到了台湾病友赠送给我的小挂饰。我也把我亲手绣的十字绣送给了“真会游”,哈哈,也就是游惠珍姐姐。听说在上次的聚会中,游姐姐还没恢复的这麽好,还需要轮椅才能完成整个聚会。哇,这一次可是好很多呢。希望下一次聚会还能见到游姐,并且希望她恢复的比这一次还要好。

病友间的情谊是很深的。通过这次聚会我也见到了很多年的好朋友,清昭,一个活泼的女孩,她的幽默和智慧一直是我们活跃气氛的开心果。浮云,一个很可爱的姐姐,认识那麽多年,终於见到了,我们一起聊天,一起游玩。还有张萍姐,我们性格那麽多相似,是这次聚会让我们从陌生到熟悉,并且发展到现在无话不谈的知心朋友。还有秀姐和姐夫,星云,所有见面的病友们。特别提到小梅姐,为了这次大家的聚会她忙了好久,累的自己的眼睛都出现了问题,小梅姐夫,一个有着宽厚的胸襟的好男人。一直在支持着小梅姐。真的是代表大家向你们说声谢谢了。是你们的努力让我有机会和台湾病友一起交流一起游玩草原那美丽的景色。

自从我2005年发现论坛到现在的几年间,我接触了很多的病友,大家相处的非常的愉快,彼此的坦诚。我希望自己像雪莲阿姨和妮妮妹妹那样热心的为大家解答自己所知道的关於MG治疗和恢复过程中出现问题的处理方法和经验,为了我们国内更多的病友了解MG,了解MG的治疗方法,并且帮助他们从心理上能接受并且能正确的面对MG和面对自己的生活而做出我的最大的努力。让我们国内的病友同台湾的病友一样有着豁达的心态和正确的生活态度。虽然我没有完全的恢复到正常的状态,但是我一直充满信心的生活着。

我实在是才疏学浅,没有华丽的文字来表达我的心情,我只有朴实的表达我自己。但是我和大家的心情是一样的。希望我们台湾及大陆的病友们都能愈来愈好。更希望下一次的两岸病友聚会中,我还能参加并且看到大家每一位甚至更多的病友们。希望我们两岸的病友们都能积极的生活。更感谢我们身边的所有亲戚和朋友们为我们撑起的这片天,在这片天空下我们怎能不快乐!

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