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我的妈呀

时间:2012-03-09 09:37:25  来源:台湾肌无力症关怀协会  作者:陈怡帆

 

她不是肌无力的病友,但是在肌无力中有着小小的名气,知道她的人都叫她辣妈,但她其实一点也不辣,她只是一位平凡的母亲,一位比大多病友家属还活泼一点的妈妈,她就是我的妈。

她育有三名子女,我是最小的女儿,自古以来老么都有三个特性,其一撒娇,其二爱撒娇,其三很会撒娇。小时候下课回家第一件事就是抱着她撒娇,闻着她身上的味道,就算她满头大汗我都觉得香,还有从我知道嫁妆这辞,我就嚷嚷着要她当我的嫁妆,小时候让她很「窝心」的我,长大後却让她「操心」了。

一开始是有一天早上睡醒睁开眼睛,看到天花板电灯有两个影子,隔天又没事,之後没多久照镜子时发现眼珠不对称,到附近眼科诊所检查,诊所医生说我这要去大医院检查,於是介绍我去台大看某位眼科医生,这时妈妈才惊觉怪异陪我一起去,就这样我们母女二人就踏上了肌无力探险旅程。四处寻医这是很多病友一定有的,求神问佛更必备的,那时候她生活的重心就都放在我身上,发病初期我双眼眼皮都掉下时,她会牵着我到附近公园,就一路牵着我散步,晒太阳吹吹风,多麽温馨的画面,她没有因为我生病外出不方便就把我藏在家里,反而有机会就拎着我出去玩,。

她出现时总是嘻嘻哈哈的,但她也是经历了不少苦,曾经我吞咽困难老是呛到,抱着垃圾桶咳的一把鼻涕一把眼泪时,她也没闲着,一手拍我的背,另一手擦拭她「嗯甘」的泪水。还有我中医针灸及抽血晕倒时,她被我吓得不用上粉,肤色就瞬间减了1、2个色阶。还有我发烧到喘不过气送急诊,没看过她这麽有力,一口气把我从轮椅抱上病床,那时也因此住进加护病房插管,当时她不辞辛劳每天医院家里两头跑,只为了能在会客时间陪我,帮我拍痰、说说话、梳头、擦澡,护士有时会让妈妈多留久一点,毕竟其他床病人不是年老意识不清就是昏迷不醒的,只有我年轻貌美,意识清楚只是不能动弹,超闷的,当时住了20几天,当年过年还是在医院过的,全家在医院吃年夜饭,超特别的,还好那时已经拔管,还吃的到妈妈为我煮的那些我爱吃的菜。还有前阵子,我失声2、3个月,她也当我的发言人。我曾经在想还好生病的是我自己,如果今天换成我身边任何一个家人,我可能更不好受,像是如果没力去做一件事,我可以转个念不要做就好了,但是身边的人却要劳心劳力的,或是想帮忙却帮不上忙或不知怎麽帮,心揪在那是很难受的。

作为肌无力病人家属,她非常称职,她不会一天到晚对我的病紧张兮兮,或因为我发病多年就漠不关心,她知道我什麽情况需要依赖她,什麽情况下我能独立。我发病到现在九年多了,她一直给我很正面的想法,让我成为健康的病人,不过她也曾有脆弱的时候,在很久之前,太久了我也忘了是何时何事,她有一次哭着跟我说对不起,是她不好,没有生一个健康的身体给我,我听的超难过的,她把我生下来所经历的痛就超伟大了,我这病也只是使不上力,又不痛不痒的,真不知道我爸从哪里找来这麽好的妈妈给我,我希望以後的日子能换我给她依靠,虽然我不确定我能做到什麽或为她付出什麽,但我能保证我会是全世界最爱她的。

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