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重症肌无力,心头的痛

时间:2014-03-07 18:06:01  来源:好大夫  作者:王平

 

每当我看到那双黑溜溜的大眼,越来越圆的脸蛋,胖胖的小手,我的心就会紧起来。这已经是她带着他第4次来复查了,每月第4周周四下午准时第一个出现在我诊桌前的必然是这一老一小,孩子欢快的在拥挤的诊室里雀跃,而她则手拿着柳枝在后追逐呵斥着顽皮的孩子..湖南省儿童医院眼科王平

半年前可不是这样的,那天下午,她怀抱着他坐在我的眼前,孩子依偎在她的怀里,左眼睑皮无力的下垂着,耷拉着,而她用怜爱的双眼注视着他,抚摩着他.悔恨求助的眼神至今让我难忘询问后我知道了事情的经过,孩子因为重症肌无力引起上睑下垂,经过用药后恢复很快,看着孩子无恙的大眼,想到那一粒粒副作用多多的药丸,她饶幸的停掉了所有的药。3个月后的一天清晨,起床后发现孩子的眼皮又回到了原来的模样。于是乎,这次她让我把每个用药的医嘱都抄写在了病历本上,并一字一句的又重复读了一次给我听,“下个月我一定准时来”,她走时回过头来恳切地对我说。

 经过这段时间的定时复查,调整用药,孩子的眼睛恢复了正常。但一次次地,我发现了孩子身体上出现的其他异样---由于长期服用激素,他那白净的小脸变得圆乎乎,黑黝黝;血象中也显示出电解质紊乱的表现;而由于为了强迫孩子服用每天至少一把的药丸,她不得不狠心地做起了恶母,威逼之下孩子的性格也变得顽皮而叛逆...于是乎每次出现在我眼前的是一个越来越凶狠的母亲和一个渐渐脱疆的逆马...

重症肌无力,一种全身型免疫疾病,由于常常出现在眼部,所以眼肌型肌无力成了每个小儿眼科医生经常遇到的难题!目前的医学对它的探索还处在继续深究的阶段,对起因和机理认识的缺乏导致治疗的困境,为了防止复发,很多患者不得不长期用药,甚至激素!是药叁分毒,何况在这些天天成长的孩子的身上.....

 多少次我反复查阅国内外有关文献,希望能看到治疗重症肌无力的曙光,但至少至今为止还没有找到走出困境的希望之路!

 多希望河水能变得清澈,空气清新无比;多盼望我们每天的食物不再重演“叁鹿”的悲剧,不治的病毒不再能攻克人类的身体!那时,心头的痛不会再延续!

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