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重症肌无力常见问题问答(FAQs)

时间:2012-09-07 07:28:42  来源:新浪博客  作者:天山雪莲

 

重症肌无力常见问题问答(FAQs)

重症肌无力常见问题问答(FAQs)(译自美国http://www.myasthenia.org/
什么是重症肌无力,一般症状是什么?
我想我已经得了MG,我该怎么做?
请问医生如何检验MG?
我是怎样得的MG?
如何治疗MG?
MG病人是否应避免使用某些药物?
我的MG什么时候好?
MG遗传吗?
MG传染吗?
多少人患有MG?
大部份患者在什么年龄患MG?
我的孩子会得MG吗?
我还能够有孩子吗?
我还能够继续工作吗?
MG患者可以接种流感疫苗吗? 什么是重症肌无力,一般症状是什么?
重症肌无力( MG )是一种自体免疫性神经肌肉疾病,它影响到随意肌。常见的症状包括:眼皮下垂,视觉模糊或复视,讲话含糊,难以咀嚼和吞咽,胳膊和腿无力,慢性肌肉疲劳和呼吸困难。持续活动会导致无力增加,休息后可以改善。不是每个人都会显示所有症状,并且症状可出现波动。

我想我已经得了MG,我该怎么做?
我们可以为您提供有关MG.的一般资料,但如果你认为你有MG,就应该首先咨询你的医生。

请问医生如何检验MG?
诊断应该从以下几个方面着手:
1.乙酰胆碱受体抗体测试——大约8 5%的M G患者具有这种抗体,当检测出这种抗体时,就确诊为M G。
2.Anti-MuSK抗体测试——余下的1 5%乙酰胆碱抗体血清反应阴性的M G患者中,有4 0-70%的Anti-MuSK抗体测试呈阳性,其余病人是由不明抗体导致的M G。
3. 其它测试——Tensilon ®测试,检查突触后缺陷的重复神经电刺激,单纤维肌电图,或亦可以使用肌肉切片检查以寻找抗体。

我是怎样得的MG?
对于许多病人,引起MG的原因往往是未知的。
MG可能与使用青霉胺有关,青霉胺用于治疗肝豆状核变性疾病(威尔逊病)、类风湿关节炎、其它慢性自身免疫性疾病,以及胱氨酸尿。 MG也有可能与α干扰素有关,或与骨髓移植手术有关。

如何治疗MG?
MG治疗的目的是通过各种药物和疗法消除抗体、减少抗体、并抑制抗体结合。
尽管没有已知治愈的MG,但的确有有效的治疗方式,可以让许多MG患者都享受丰富的生活。

常见的治疗方法包括:药物治疗,如mestinon ® (吡啶斯的明)、强的松,cellcept ®(霉酚酸酯)、imuran ® (硫唑嘌呤)、环孢霉素;治疗方法如胸腺切除术、血浆置换术、静脉注射免疫球蛋白;甚至可能出现没有具体疗法的自发改善和缓解。休息和均衡饮食可以有助于改善症状。
 

MG病人是否应避免使用某些药物?
有一些药物, MG患者应避免或谨慎使用。
患者应该常常与他的医生或神经医生讨论这些问题;;确保这些专业人士知道患者正在服用的每种药物,其中包括非处方类药物。.药剂师处也可能了解有关信息。有关MG患者应避免或谨慎使用药物的更多信息,可以参看有关链接文章(略)。

我的MG什么时候好?
在某些情况下,MG可进入缓解期,该期间不必采取治疗。

 

MG遗传吗?
研究不能确定MG的成因,但不认为MG是遗传的。
许多自身免疫性疾病的遗传倾向性可能是家族性的,但不认为MG是直接遗传的。

MG传染吗?
研究不能确定MG的成因,但不认为MG是传染的。


多少人患有MG?
在美国,大约10万个人有20人已被诊断出患有MG。然而,有人认为这个数字是保守的,实际数字要高得多。

大部份患者在什么年龄患MG?
对女子而言,最常见的发病年龄是在十几岁到二十多岁;男子则在六七十岁。

我的孩子会得MG吗?
研究者不能确定的MG成因,但也不相信MG具有遗传性或传染性。自身免疫性疾病的遗传倾向性可能是家族性的,但不认为MG是直接遗传的。在MG母亲生育的新生儿中,新生儿肌无力发病率为12%至20%。新生儿肌无力是发生在新生儿的一种一般性无力的暂时状态,通常发生出生后的24到48小时内,可能要持续几天或几周。它通常是自限性,持续3-5个星期,但偶尔会持续更长的时间。


我还能够有孩子吗?
重症肌无力症并不会影响胎儿的正常生长发育。许多患MG的妇女都已成功怀孕。在MG母亲生育的新生儿中,新生儿肌无力发病率为12%至20%。新生儿肌无力是发生在新生儿的一种一般性无力的暂时状态,通常发生出生后的24到48小时内,可能要持续几天或几周。它通常是自限性,持续3-5个星期,但偶尔会持续更长的时间。


我还能够继续工作吗?
这部分依赖于你的工作性质和MG状况,但大多数MG患者能够成功地继续工作。


患者可以接种流感疫苗吗?
使用任何医药之前都应该首先与你的医生进行讨论。由于流感疫苗不是活疫苗,因此并不严格禁止MG患者接种流感疫苗。但是,也可能有一些个体不适宜于接种这种疫苗。

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