同志们，病友们，好久不见了！如题：不是我又病了，是因为我好了，所以才又来了，希望能给大家一个鼓励！
从０２年开始得这种病，中间一直反反复复。看了好多医生，都不知道我是什么病。０４年有个医生告诉我是重症肌无力，没有给我说过多的话，就让我吃激素，一个月后，我躺在床上起不来了，向动都动不了。影响最深刻的是有天晚上想喝水，谁就在我床前的桌子上，我只要一伸手就可以拿到，但是可怜，我连动一下的可能都没有，看着那杯水，我的眼泪下来了。要不我叫一声已可以阿！但是发不出声音。。。。。
后来去了医院，说是肺结核，马上住院，刚三天，我就和好人一样，医生就说我可能不是重症肌无力，倒是那激素让我患了肺结核 ！之后一个月后出院，好了有将近一年的时间，手脚时不时地会发软，有时喝水会从嘴角流出来，和人说话多了或是着急了就说不清话或是说不出来。但没有想到是这病，因为他慢慢的就会突然好了。就没在意。
０５年九月，发现眼睛怕光，想睁都睁不开，就去看医生，说是砂眼，看了两个月，没见好，又去做检查，说是同视不好，那时，我会分不清远近和高低，看东西重影，后来去北京看协和，谁知被骗了，买了一个月的中药花了４０００块。从北京回来的第三天，发现自己怀孕了，当时想要这个孩子，就没有吃药了，就回了老家，谁知路上太累，老家又老是下雨，眼睛回去后就完全睁不开了，两眼交替下垂，走路都要用手拉着眼皮。妈妈把我扶到镇上看了个老中医，开了个药方见了中药回来外敷，三天后，眼睛奇迹般的睁开了，就是眼球定住了，但那样多好了，至少可以走路了！
怀那个孩子我反应了４个月！之后我回了山东，看见老公，我那个开心，当天就吃了一大个酸菜鱼，一个星期后，我的眼球开始会动了，除了往上和往右看不见，虽然还是看不太清楚，自己一个人不敢上街，但至少看起来是个正常人！这里要说明一下，一直都在用那个中药外敷的。全身的力量还是可以的，只是还不能自己梳头洗澡，但能自由走动。说话有时会不清。
０６年７月，我刨腹产了，孩子才３８周多，是因为我不能躺下睡觉，当时手术中我昏迷了，出血性休克，进了ＩＣＵ。
产后２０多天，我开始吃不动东西，咽不下水，说不出来话，手脚无力，去医院采查出来是重症肌无力 。就开始治疗，医生建议我用激素，之前我不是有肺结核吗，老公 找了医生问了说最好不用，我们就没有用激素，开始用中药调理，慢慢有点好转，孩子两个月时，我想回老家，本意识还想找那个老中医个我开中药吃，再说孩子我爸妈以可以照看，就回去了，谁知３天的火车，我受不了，回去就躺下了！
一碗饭我要吃两个小时都吃不完，爸爸天天作好吃的给我吃，但我吃不了，水都喝不下去，慢慢的头都抬不起来了，坐着要找个东西靠着我的脑袋才可以，天天仰着头，妈妈慢慢的喂我吃点东西，那时，孩子还是吃奶的。那时，都不敢随便打新斯地明，害怕老打就不管用了。
直到孩子快满４月的时候，我不能呼吸了，有天打了针，我给老公打电话安排后事，主要是放不下我的宝贝女儿，想着要把她送给一个好人家收养。现在说这话，我心都疼！又给妈妈要求，我死了，不要把我葬在山里，那样我会害怕。。。。妈妈哭着说你要真死了，就把你葬在我们家后面，你就不害怕了，我同意了。
第二天，家里姐姐姐夫都来了，是爸爸叫来的，要把我送往大城市的医院 ，爸爸说他不相信我会就这样死了。我打了一针，有点力气了，要走了，我想给孩子喂点奶，但女儿睡得好香，不吃。就那样，我就离开了我的家，一直到现在都没有回去，是不能回去，离开了我的女儿，半年后才见着她。据说她一直哭了４０多天。想起来，心都疼。。。。
去县里要走３个小时的车程，下车后我就晕过去了，姐姐抱着我大哭，辛亏是在医院门口，医生忙打了小明抢救 ，之后我醒过来，医生建议连夜转院，去市医院要走６个小时，急诊车的话要３６００多，要是自己打车的话，才６００多，我坚持自己打车去。６个小时，我打了４针小明，到医院的时候，我终于瘫了，直接进了ＩＣＵ，医生要切气管 ，我不同意，太害怕了！后来说要不先冲丙球看看。冲了一天，我好了，医生来查房的时候，问我姐姐：你的病人呢？嗬嗬，我端着水在看人家写东西呢！三天后，医生就不管我了，给我输得是青霉素，因为我不吃激素，那些西医不知该如何给我看，不过在那里几天，天天都有人死了抬出去，有点恐怖。
第五天，出院了，身体还是很虚，只能走１０多分钟，很累。不敢回老家，老家还要走好远的山路，怕走不回去。还是回山东把。姐姐把我送上火车，交给乘务员。两天后，老公在站台上接着我，抱着瘦的皮包骨头的我哭了。之所以我住院老公没有来，是那几天我公公去世了。不知那几天老公是如何扛过的：差点就失去了两个亲人！
０７年３月份，查到了这个病友之家，看了很多帖子，最终决定去看上海的李医生。
买药回来的第五天，我可以走路了！不得不说李医生的中药之神！有病友说是我和李医生有缘，我相信。
０８年５月份又看了一次，李医生说我好多了，但不能掉以轻心，我呼吸不好，李医生说我又不能用激素，就好像对敌人只能用短枪不能用大炮，要千万小心！
不过这次去上海，差点就把命丢在火车上了，在南京火车站，１２０都准备好了，后来在火车上搞到了注射器，当时我们拿了小明的，但没有带注射器。就过去了那一关。不过，感谢那趟火车上的所有乘务员，象他们致敬！
我发现我只要吃了鱼，羊肉，牛肉，身体就会很好，于是，我天天吃。
以前，一天８粒小明。现在，一天３粒小明。还能自己洗澡洗头，买菜做饭。抱女儿过马路，去逛街，去店里管管账，好了的日子真幸福啊！
不过现在很冷了，我就不出去了，天天在家里玩，才有时间上网，来病友之家看看，看见还有很多病友们在战斗，在彷徨，就想把自己的病情经历写出来，希望能给你们希望！我曾经那样的病人都好了，虽然说不准什么时候再犯，但是，我们总有好的时候！这些年的经验，就是要有个好的心情，心态，不要紧张，不要生气，情绪不要大起大落。
好了，同志们，先写到这里把，我要去睡觉了，再见！
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发表时间：2008-12-29 20:30:17 
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