大家好!无意中想查查MG的一些资料,就找到这病友之家了,真的很高兴。
我5岁就开始了,已经26年了,小时候严重的时候给同学当怪物一样,一直以来都因为眼睑下垂而很自卑,一紧张就更觉得打不开。单位一有什么表演叫我去时,第一反应就是:别人看我眼睛怎么办?后来看邓中光医生十几年,情况好很多,不过突然听到他退休有种迷茫的感觉。从小身边就只有自己一个人有MG,所以以前老是会抱怨:觉得天太不公平了!后在爸妈的不断鼓励、爱护下以及先生的爱惜(不理会他妈妈让他离开我的言论),家人的陪伴、开导都让我心境放开很多。
现在来到这里,才法相原来我并不孤单!!!看到每位都是很坚强、很努力,从你们大家身上得到了力量!从病友之家学到了很多要注意的事项;从“婚恋婚育”中得到了信心,原来我们MG患者也可以生小孩,这个问题困扰了我们全家好久了,一直很担心会让小孩子出现MG,很担心生育会让自己的病情加重,因为我已经听了无数个医生的断言了
现在知道我们有不少病友都可以生个健康的宝宝,大人小孩都平安,就更增添了我怀孕的信心!真的很谢谢有这个“MG病友之家”,让我获益良多。
其实,作为MG患者最要紧的就是不要轻易的心灰意冷,不要轻易的放弃,要相信自己有获得幸福的能力!可以这样想,有MG是上天对我们的一种考验,使我们比别人更珍惜身边人、身边每天平淡如水的生活。我们的首要任务是配合医生的治疗,好好休息,不要太疲劳,不该吃的绝对要戒口,不要太在意别人的眼光,我们一样可以活得健康又幸福