重症肌无力病友之家我的治疗 → 从昨天起不吃小强了

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萧萧
 


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前段时间已经减到一天三分之一片小强了,来完例假后星期三没吃,星期四吃了半片,然后到现在一直没吃

其实我觉得我没有好,星期三晚上感觉喘不开气,但身上很有劲,躺在床上半天还是不放心,于是又吃了三分之一

结果吃上就舒服了,明白是心理作用了

昨天给巩姨打了电话,说出了我的担心,她臭骂我一顿,说我身上的病早好了,剩下的是心理的病,是精神病

说我每次给她打电话都是找骂的,说我太自私了

挂上电话,心里舒服多了

怕啥,我已经好了!

但是

一个月四个星期,快来例假的那个星期就开始没劲,经常吃小明,一直到来例假两三天才有劲

这是我最担心的

爸爸说反正你是吃也没劲,不吃也没劲,还不如不吃呢

所以痛下决心:我是到该好的时候了!

这几天一直有劲,正常上班,正常逛街

没有任何感觉

其实本不想发这个帖子,说自己已经康复还早

应该熬过一个月,没有症状才能发帖说自己已经康复。

不然万一到时候自己又复发,又空欢喜一场

但是,坚信,自己会好的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-13 18:38:55  IP:已记录
萧萧
 


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我是全身型的,严重的时候喘不开气

03年1月23左右做的手术,07年5月份减掉小明,08年下半年开始喝中药减小强

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-13 18:41:34  IP:已记录
大洋彼岸


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我认为中药中也有激素成分。吃中药时若病情加重可加小明,但不要加激素了。mg病情反反复复是很正常的,只要不致命大可不必惊慌。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-13 18:51:04  IP:已记录
天山雪莲


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等半年以后你还是觉得停了激素没有问题再来发贴吧。

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萧萧
 


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是,半年后我还会来发帖的。

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ywj2099
 


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等你,楼主~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 10:52:35  IP:已记录
小瑜
 


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雪莲阿姨你好,请问一下是不是激素停了半年,这半年中没事,是不是就不用担心停激素的问题了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 12:12:41  IP:已记录
暖阳
 


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不是吓大家,就算好了十个半年,有了什么诱因,随时都有复发的可能.

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萧萧
 


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巩姨从病好到现在快十年了,身体还是好好的

就算会复发,但也得康复,停激素啊

难道就因为要复发就停止走上正常道路的脚步吗?

就因为知道自己再站起来走路还要摔倒就趴在地上不起来吗?

是因为摔的太疼了,脸上留了疤吗?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 20:11:48  IP:已记录
金晓寒
 


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希望多多的人来说自己把激素减完了,那我就有信心,加油

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kkaa


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我是全身形的,03年發病吃激素和小明,中藥,后逐漸減激素到06年1月全部減完, 小明在06年10月開始不吃, 結果06年12月初復發,先是脖子酸痛, 以為是頸部問題, 后來逐漸嚴重, 復視,還以為靠中藥和加小明可以挺過, 但終于在07年1月出現危像,所以還是不可掉以輕心,那時06年11月停藥后, 我以為自己康復了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 12:41:50  IP:已记录
lxh2008
 


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看来还是要小心的好,哪怕好了差不多了也要隔天吃吃中药或吃些其它对这病有好处方面的营养品,因为手术过的人免疫力特别差

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 20:02:21  IP:已记录
anran


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    怎么说呢?我已经半年没来这里了,我已经减完激素一年了,现在正常工作,什么感觉都没有,我曾经也是象你这样一步一步度过的,也是在恐怖中度过的.(从刚开始的说我减激素减不完就要复发到减完激素3个月到减完激素半年复发,结果很顺利的减完了,后来我就没来过.)我想要说的是,小心是对的,人跟人的情况不一样,大家除了要提醒病友小心对待这个病以外,还要给大家点信心..................我每次病情很好的时候来给大家报个喜,结果都是给我一瓢冷水,所以有的时候我又很恐惧这个网!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 20:23:27  IP:已记录
anran


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    萧萧:根据自己的情况,感觉只有自己知道.加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 20:28:54  IP:已记录
quill


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看到你这样说我可真觉得高兴呢~~~

真希望有一天全世界的人都不要吃激素啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 00:41:07  IP:已记录
萧萧
 


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又一个星期没吃了,到现在一点感觉也没有。只是有时候上午会有点肚子疼。我现在还是一天两次中药,慢慢再减掉。

我对这个网倒说不上恐惧,而是。。

为什么还没试过就要放弃希望呢?

我很赞同anran的话,我们需要的不是冷水,而是温暖。

不仅要提醒,还要给予信心!

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 13:11:37  IP:已记录
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