决心与希望

作者：谢向尧

再次提笔写关於自己的文章，已经是手术后九年的事了。回顾这些年，从刚患病时的绝望无助，治疗期间的患得患失，对手术结果的殷切期望，及术后的难掩遗憾之情(详见『走过从前』一文)，而后数年逐渐归於平淡。等到自己终於踏入医学的领域，又有了不同的体认。
就现今医学而言，这个病已经不再是不治之症，可惜的是仍无法完全根治，而这便是让我多年来耿耿於怀的原因。其实自从手术后我便不曾再服药，日常生活大致都能应付，唯一的困扰是较容易疲劳，但是久而久之也习惯了。
慢慢地我学会去调整自己的精神与体力。举例来说，过去我没有睡午觉的习惯，但是生病之后开始培养这个习惯。因为上了一早上的课，倘若中午没有休息，整个下午都会昏昏沉沉的，甚至会打瞌睡；同样的，吃过晚餐我也会睡一下再读书，否则不但整晚精神不佳，连视力也感觉较差。所以虽然功课繁重(眾所週知，医学系的课程相当多)，但该睡的时候我从不勉强自己硬撑。有时到了考前实在很想熬夜，但常常心有餘而力不足。何况过去曾有经验，一个晚上多撑两小时，接下来几天精神都不是很好，好几天才调整得回来。所以我挺安份的，作息从不轻易改变。有时考前会被同学取笑说我都不紧张，还是一天睡三次。我有什麼办法呢?常苦笑说自己「没有熬夜的本钱」，反正规律的休息能维持其它时间的精神饱满，唸书效率好就够了。读书时间比人家少，是体力不如人，可不是不够认真。所以儘管现在成绩无法像过去一样名列前茅，却也不那麼沮丧了。病友们不妨可以参考看看，视自己状况调整体力，以便保持良好的工作或学习效率。
另外，我比前几年更常运动了。同学们有时相邀打羽球、桌球，也不会轻易拒绝了。儘管移位速度、挥拍力道均不如以往，而且每打一盘就得休息片刻，但最要紧是有流汗，舒展筋骨的目的达到了。现在不像以前那样患得患失，大家也晓得我的状况，不太计较胜负，当我表现好时还会给予鼓励，所以玩得挺愉快的。不然和我搭档的老是在输球，就算他们不嫌弃，我也不好意思再打下去了。所以我想，身旁的人的体谅是很重要的，能让你重新尝试一些早已没有把握再做的事，并且再度建立信心。
倘若未能恢復信心及勇气，就算病情大有改善，还是觉得自己没有用，还是什麼事都不敢尝试，就像我上大学之前的情况一样。医生能帮病患改善体力障碍，但是心理障碍一定要家属和朋友们多支持才能帮他克服。我的运气很好，有这麼多人一路支持我。
去年底，我终於有空回台北荣总去参加肌无力症俱乐部年会。前几年都因为碰上学校考试而作罢，故对此行充满期待。俱乐部中多了许多生面孔，但大家都有共同的话题。在交谈中，我发现其实没什麼好怨天尤人的，与其他人相比，我的预后算是顶好的，至少不必再终日与药罐为伍了。
自从生病后，我便立志要习医，自己研究这种病。虽然当时体力差，但凭著一股意志力支持，让我能努力读书，安然度过国中、高中时期。回首当年，自己也很难想像竟然能有这样的潜力，真能进入医学系。但这只是第一阶段，日后进入医院，面临更严格的训练和竞争，才是对体力的更大考验。不过我是不会轻易认输的，正如我一直以来的执著。我只想告诉各位病友，特别是那些青年学子们，倘若治疗后只能恢復百分之七十，就请你(妳)珍惜这百分之七十，努力去追寻自己的人生目标，千万不要因此自暴自弃。它或许会限制某些活动，但是希望和理想是无法被束缚的，就像我凭藉著对自己的承诺，一步一步朝目标迈进。我会继续加油的，希望大家也一样，永不放弃。
去年年底，邱主任到本校为学长授课，我知道后十分高兴，特地去迎接他。几年前得知主任在新光医院成立了国内第一个『肌无力中心』，一方面高兴主任能大展长才，同时也为国内肌无力医疗及研究环境改善而庆幸不已。相信在主任与眾多专业人员的努力下，病友们必能得到更妥善的照顾。
多年以后再见主任，风采依旧，只是言谈间多了份权威感。最令我高兴的，莫过於他还记得我 — 那个『升旗典礼时手举不起来的国中生』。主任曾是我生命中的贵人，又即将是我的老师及医界前辈，我一定会努力向他看齐，做个杰出的神经科医师。
最后，要对新光各位医护人员、社工及所有曾为病患们尽心尽力的人致谢。同时祝福病友们都能控制得宜、万事如意。这篇文章是应邱主任之邀，约略报告近况(同时也让病友们认识我)，希望我的生病经验能对各位有些许帮助或鼓舞。另外我告诉主任，希望有机会能去参加各位的聚会，共同分享心得。最后有句话要对主任说，希望现在还不迟：「谢谢您曾为我做的一切！」
(本文写於民国85年，大学五年级，发表於新光医院肌无力症病友会会刊)

病龄：20年

现在病情控制：良好