走过从前

作者：谢向尧

无忧童年 逍遥自在
顶著30°C艷阳的热情，飞奔在球场上。豆大的汗珠不自主的滴落，尽情接受和风的吹拂。唉！健康真好！我是个快乐的小学生，生性好动，静不下心看书。父母均是老师，也是救国团成员。自小便跟随他们踏遍名山大川，这造成了日后我对运动的热爱和大自然的嚮往。然而，就在我上国中那一年，一切都改变了、、、、、
恶梦降临 险象环生
原本想开开心心地体验国中生活的。没想到入学还不到一个月，便出现了一股莫名的衰弱。起初以为只是生活紧张引起，也不以为意，但是情况却越来越糟。有一天在洗澡时，忽然双脚一软，倒在地上无力站起。被送到医院后却又一切正常，也没查出什麼异状，令人不解。或许是太久没运动了，体力有些衰退吧。那年十一月，父亲要带队去草岭，我也跟去，想再磨练一下。之前已去过三次了，这回应该也没问题。不幸的是，怪病又发作了，而且是整天都没力，不同於以往只有偶尔无力。非但上下楼梯吃力，连走路都走不稳，更别提爬山了。在草岭饭店甚至跌入浴缸内，待父亲将我拉起时，已经喝了好几口水。惊魂甫定之餘，只是不断责备自己：为什麼明知快淹死了，却连将头伸出水面的力气都使不出呢?
苟延残喘 度日如年
此后，我的生活是在近乎瘫痪下度过的。眼皮下垂，旁人常以为我在打瞌睡，其实很清醒；讲话常常讲到一半舌头就开始不灵光；吃饭得用手托著下顎才能咀嚼；吞嚥困难、喝饮料又常漏出来；升旗典礼时行举手礼也举不久；睡觉无法翻身、起床时甚至连棉被都推不开，更别说自己坐起来了。其他如从楼梯滚下，脚踏车上摔下都曾发生过。幸亏有一些热心同学帮我提书包，搬桌椅。然而三个月的痛苦生活，让我被折磨惨了。
绝望之餘 曙光乍现
三个月中，中部地区的大小医院几乎都跑遍了，甚至连寺庙、神坛都有我的足跡，烧香收惊、针灸推拿都试过，但都没有改善。有位颇负盛名的医师在查无病因后，转而用精神科的角度来解释。他说：「这是小孩子为了博取父母注意和同情的举动，大可不加理睬，过些日子就没事了。」听了这段话，一肚子怨气无处发洩，真想破口大骂。明明已经摔得伤痕纍纍了，还说我是故意的，虐待自己也不是这副德性！在医师的误诊下，病人真命苦！
舅舅劝我北上求诊，抱著姑且一试的心理前去。然而跑了几家大医院也没有头绪，不免有些灰心。表哥在国泰医院服务，那天台大洪祖培教授正好应邀做演讲，他叫我去试试。洪教授是台湾神经科界的权威，许多神经科医师均出自於他门下。他见了我的病态，只问了几句话，便斩钉截铁的说：「这是罕见的『重症肌无力』，必须到台大。」於是推荐我到台大医院神经科找邱浩彰医师。
抽丝剥茧 悲从中来
邱医师说：「『重症肌无力』是特殊病例，到目前尚未查出确实病因，但是大多数人是由於胸腺肿大引起。」他接著说：「胸腺是人体幼年时重要的内分泌腺，正常人在十多岁应该要萎缩；倘若继续存在、甚至肿大，则它分泌的激素就会妨碍神经的活动，引起肌无力。有些人服药或切除胸腺后，病情可有明显的改善，但有些人却依旧，所以要有心理準备。」而当我知道全省只有邱医师和荣总的高克培医师专看这种病时，更是沮丧。难道我註定要和这种怪病纠缠一辈子吗?
走出台大诊间，一位患者告诉我，他家住东部，自十七岁就有症状，但由於医疗落后，拖了十八年才找到病因；还听说有病患严重到呼吸衰竭而死亡。听起来很难想像，世上为何有那麼多不幸的人呢?
虽然听了许多不太乐观的说法，不过那一天我永远也忘不了¬¬ — 在回程时吃了邱医师开的药，上国光号时脚仍踩不上去，靠后面一位先生撑著我上车，等到下车时我是跑著下来的，而且又叫又跳的回家！那种喜悦、力气恢復的感觉，将三个多月来的鬱闷、委屈一扫而空。剎那间觉得，这个病似乎也没有那麼可憎了。
时不我与 劫数难逃
经由断层摄影检查，确定胸腺仍未退化，只好靠吃药来维持体力，希望『它』自己乖乖萎缩掉。开始服药后病情还算稳定，药力发挥时生龙活虎，衰退时则弱不禁风，我戏称为『吃菠菜』。期间也曾抽空到荣总找高医师，他也持相同意见，表示这是目前较佳的治疗方法。所以我还是定期到台大看病。
好景不常，在一年半后病情开始恶化，纵使加重剂量亦不见好转。第二次断层摄影显示，胸腺比起前一次有明显增大，於是我硬著头皮主动向医师要求开刀，希望能真正改善病情。但是台大必须等到半年后才有床位，实在缓不济急。后来在荣总问到了床位，又辗转得知荣总胸腔外科许宏基医师对开这种刀经验丰富。基於前述原因，我在三月八日住进了荣总。
住院札记 感慨万千
在胸腔外科的病房裡，住的几乎都是慢性病的老人。我进去没几天，无论是医生护士或其他病患都认识我了。住院只有两件事不适应：医院的菜一点味道都没有(据说因为大多数病人不能吃太咸)；乾饭很硬、稀饭却黏得离谱。住过院之后，才发现母亲做的菜原来这麼好吃。吃饭时老听见对面病患沉重的咳嗽声，食慾便减了大半。住在这裡，每分鐘不晓得吸入了多少病菌。我要不快点逃出这鬼地方，恐怕很快就要成为他的盟友了。
医院待久了，生离死别也看过几回。深深觉得人活在世界上，彼此勾心斗角，到头来还是一场空。富贵名利短暂如浮云，人生何必太计较呢?
血浆置换 饱受苦痛
有一天，一位医师说要带我去做『血浆置换术』。待他解释后，不由得心中发毛。原来是要将血液抽出，送入机器中滤出血浆，再注入他人乾净的血浆送回体内。血浆是运送养分及内分泌抗体的工具，若能将胸腺的分泌物清除，便会比较有力气，原理和洗肾有些类似。话是这麼说，但是以前没有做过，效果是否真如理论上说的那麼好，就不得而知了。
医师拿了一根像笔桿那麼长的针，刺入我的腹股动脉。眼见机器内充满血液，剎时觉得热血沸腾；当血液流回身体时发生过敏排斥现象，全身浮现红疹，彷彿被千百隻蚊子叮过，不知先抓哪一边才好，直到打了抗过敏针后才改善。当母亲进来看我时，我再也忍不住哭了出来，母亲也心疼得留下眼泪，累得护士们频频安慰我，说既然不会痛，就不要哭了。其实我哭并不是因为痛的缘故，只是想到要受这种罪，心裡觉得很委屈罢了。几小时后，由於养分也被滤掉，显得格外虚弱。回病房后还得用大沙包压住出血点。一整天都躺在床上，又没力气吃饭，闷死了。
战战兢兢 以身试刀
换血浆后，全身软绵绵的，但隔天早上用餐后，体力大增，儘管并没有吃药。连续做了四次血浆置换后，已经暂时不用服药而能有吃药时的体力。三月十八日，隔壁床的老伯手术回来了。看到他的狼狈像，又使我开始不安。然而真正使我担忧的，是我可能付出的代价。
这次手术不单是肌无力症患者治疗的例行途径，更是技术提昇与否的关键。据我所知，过去常有患者因体力状况不佳在手术前后导致呼吸衰竭，故很多病患在本手术前通常须先做气管切开术。而我是创新疗法的第一位，在血浆置换后、体力状况较佳的情形下手术，大胆尝试不切开气管。所以儘管我一再向医师们开玩笑，说自己是当试验品的，手术费应当减免更多才对，但还是很难不去想像万一失败时的情形。况且手术须切开整排肋骨，之后再用不锈钢固定，伤口之长不下於『开心』。你们说，我这个用生命做赌注的人能不心焦吗?
三月二十一日早上，我在眾目睽睽下被推进手术室。本来要跟执刀医师说，切除下来的胸腺要留给我看看，可是太紧张却忘了，打了麻醉剂后几秒更是不省人事。当我醒来，已是三个多小时后的事了，除了伤口隐隐作痛，对於手术过程竟是一点知觉都没有，不得不佩服现代医疗技术的发达。同时也替自己喘了口气 — 再回到这世界的感觉真好。
亲情无价 爱满人间
出恢復室时，首先映入眼帘的是殷切期盼的父母。回病房后，邻近的病患与家属们都慰问我。往后几天内，包括爷爷奶奶、南部的舅舅等亲戚，虽然平日位於全省各地，此刻却全聚集在我面前。忽然之间，我觉得自己好幸福！
在其他病友们的推荐下，我加入了『重症肌无力俱乐部』，其会员大多是病患，从事疾病讯息交流与经验分享。他们鼓励我要勇敢振作，还交换了不少的心得。在数次的座谈会中，我发现儘管彼此年龄、背景相异，却能维持良好的互动与诚挚的关心，这应该就是所谓的『同病相怜』吧。
在青年节下午我出院了。隔天回到教室，全班响起了如雷的掌声，这比过去我所听过的任何一次掌声更令我感动。而后几天，校长及老师们也纷纷询问近况，这些都是我始料未及的。
造化弄人 遗憾终生
本以为，创新的手术能使我重返健康；本以为，童年的欢乐能再重现；本以为，能完全和正常人一样。想不到最后得到的，仍是说不尽的遗憾。这时候的青少年，不是最活跃的吗?为什麼在我身上，却感受不到那一丝气息呢?原来的我，应该是最开朗乐观的啊！为什麼现在变的多愁善感、自卑无助呢?
回想起过去种种经歷，和生病后的体力状态相比，心中便有股挥之不去的失落感。当过拔河比赛选手的人，搬个重物都走不远；常常爬山涉水的人，跑不到几百公尺就双腿发软。虽然手术后我不必再吃药，就能维持日常生活所需的体力，在医师眼中，已经算是相当成功的治疗了。但是这并非我所满意的状态。我所期待的，是那个生病之前，健康活泼、乐观自信、体力旺盛的我啊！每次见到同学们奔驰在球场上，总有一股衝动想加入，想让他们知道，过去这项运动我也是很行的。然而想到目前的我，总不由得退缩回来。与其上场没几分鐘就后继无力，还是别丢脸了；同学当中，我爬过的山最多。但是后来几次攀登百岳，父亲都只带弟弟去。父亲嘴上不提，怕我难过，我也晓得。只是弟弟比我多爬了二十几座百岳，看著他在各地的留影，总是感到羡慕不已 — 这辈子不知道有没有机会再去了。
体育课是大家最爱的，然而对我而言，却是最漫长的 — 这堂课又不晓得要怎麼过了。泰半的时候，我只是静静的坐著，很有耐心的坐著，有人笑我傻；有时带书出去看，有人消遣我假认真。我只是笑笑，也不辩白了，反正他们是不会懂的。我养成了前所未有的耐性，也比以前更加认真唸书、成绩更好，但这却是在失去了宝贵的健康之后才得到的。一得一失之间，谁能瞭解我的感受?也许，这就是我的人生吧！
(本文写於民国77年，高中一年级，发表於校刊。后来并於民国85年转载於新光医院肌无力症病友会会刊)

病龄：20年

现在病情控制：良好