重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]鹃紫患重症肌无力病情日记四

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鹃紫
 


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教训之一:强的松减量太快了
我早就知道强的松的危害,没想到它竟然用到我身上,所以对它的排斥可想而知?吃上药就迫切的想什么时候能把药减完?所以感觉好些了就减药,算起来吃这药连加带减不过八个月,可谓快。如果那个时候我就找到这病友之家,看到有经验的病友的介绍其后果绝不是这样。
教训之二:如好人般做家务
有病的时候我就象井底之蛙似的只顾眼前,可是病稍有好转就跳出来了,蓝蓝的天空唯我必行,做家务、看孩子写作业、辅导孩子学习我什么都行,好像地球缺了我就不转了。经常是做一个菜后累的躺在床上休息十分钟二十分钟起来后继续做第二个菜,太要强是这个病的死穴!得了MG病就意味着今后无论病情缓解还是所谓治愈都要时刻记得自己是MG患者,能省心的就别瞎操心,能不做的就培养家人做。
教训之三:锻炼也要适可而止
我比较爱好跳舞,在遛圈时听到音乐就要停下来看看,恨不得也能随他们一起来跳广场舞,犯病的前几天我看见小公园有老师教广场舞,我有基础当然一学就会,马上在圈中就是佼佼者了,自娱自乐开心极了,不知不觉就累了,等病又复发且加重 后悔晚以!

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海蓝港湾
 


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感谢分享。加为精华。

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zyuepeng
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-26 19:22:11  IP:已记录
夏若水


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我也和你一样,病好了,得意忘形,完全没想到会复发。复发后想再恢复又是那样艰难和漫长,而且,付出了巨大的代价,害惨了家人,痛苦了自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-27 13:14:57  IP:已记录
鹃紫
 


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谢谢你的精华奖杯,我也是最近才找到大家,看到你们的文章我真是受益匪浅,解决了我过去的很多疑问,特别是在心灵上产生很多共鸣,原来我觉得很孤单,为什么我得了这么少见不好治的病?想和朋友分享自己的感受,获得的也只是安慰与同情,这不是我要的!现在找到你们,我有了战胜MG的坚强后盾,使我更坚定信心永不退缩。同时我要乘现在身体还好时,也为新病友们做点贡献,让他们通过我的病情处理,少走弯路,为自己的MG病治疗争取时间。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-27 13:30:02  IP:已记录
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