重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]鹃子患重症肌无力病情日记五

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鹃紫
 


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2013年3月在北方应该是很好的季节了,天气不冷不热很适合户外活动,我也是玩的不亦乐乎,觉得这样发展下去在不远的日子里我一定会和小强拜拜的,春天就在眼前!然而好景不长,下旬的一天我突然觉得头有些痛,眼睛发胀、干涩,说感冒吧?还没有其症状,说MG复发吧?也没有以前那些病症,只是头昏脑胀,眼睛视线模糊,我以为眼压高?去医院检查眼压正常眼仁没有问题,一测血压高压160多,心跳90多,哦原来是血压的问题,那就选降压药吧,我也买了测血压仪,准备和血压打持久战。可是两天后血压降下去了,眼睛不仅没有好还加重了,开车看不了倒车镜,双眼出现重影,我觉得不对,就给北京那个专家同学电话,她说你吃小明可以自己试验一下就知道是不是复发,我吃了一粒小明,果然头也不混眼睛也清亮了,她说你强的松别停再马上吃硫唑嘌呤口服每天两次,每次从25毫克起,可是唐山所有的医院药店都没有这个药,真急呀!4月1日早晨洗脸时突然发现镜子里的我一眼大一眼小,哎呀这下完了,面貌毁容了!这天随之而来的其他病症全部出现,而且不仅咀嚼困难吞咽也有问题,感觉吃饭最后一口时必须喝水才能下去,喝水后总有水珠往上反,半天才能消失。好在2日我女儿从深圳医院取来硫唑嘌呤,吃上药的第三天眼睛完好了,一周后加量每天一百毫克,一个月后病症基本消失,但吞咽最后一口还需要水不过没有水珠反了,我就把药又加点每天125毫克,六月末验血时发现谷丙、谷草转氨酶高,我一查和肝硬化有关,咳!我不会MG没死,肝硬化死吧?我同学安慰我说没有大问题,你加吃肝太乐吧,还行一个月后验血肝功转氨酶指标没有增加,两个月后验血那两项转氨酶也全部正常,1•2元肝太乐的功效功不可没。从十月份开始我每天半粒强的松,一百毫克硫唑嘌呤直到现在MG基本处于缓解状态,只要身体不作为什么病症也没有。入阿吃五谷杂粮没有不得病的,可怕的是得病后不知道怎么医,没有方向的感觉好无助,我真的非常感谢北京宣武医院神经内科的专家同学,所以在西药治疗上没有走弯路,而且常吃的药也不贵,小强5元,氯化钾缓释片5元,盖尔奇D3钙片大合也不到50元,肝太乐1•2元,硫唑嘌呤是北京嘉林的33元。现在我又找到了MG病友之家,坚信在这个大家庭里我会和病友们同心协力共同战胜这个讨厌的重症肌无力。

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夏若水


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二00九年,刚发病,女儿把我送到武汉协和医院,快半个月,病情加重。延误了时间,找对医生很重要。转到武汉同济医院,找到了杨明山教授。他不仅是一位医术高名的医生,而且更是一位高名的心理医生。在我病情危重之时,他拍着我的腿说,你不能死,你要活,你要好好的活下去。正是这句话,激励了我活下去的勇气。我非常感谢他。

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