[原创]鹃紫患重症肌无力病情日记四

吃小明两个月，每天只是暂短的缓解，这样的生活太难熬了，我决定还是启用我同学-北京宣武医院神经内科专家的治疗方案，在2013年7月20日住院输丙球蛋白每日20克，连续输入五天，丙球花了两万五，还好医院找人了没有用其他配置药和其他的检查只花了5百左右，总共三万左右花销，不象上次住院九天都是检查，为等待检查时间而输液，结果花了五千多还没有实施我的方案，回家吃小明也不治病，我觉得这小明就象水，人渴了就需要喝水，喝后还要渴就再喝水，吃小明不就是这样吗？25日出院在家观察几日，看药的反应，因为丙球有假的所以一定选正规厂家的药。打丙球第二天我就停小明了，（反正小明我一直没有多吃都是每天三次每次半粒，我一直认为小明是当我突然病危状时吃的急救药所以不多吃这样关键时好用)我觉得打丙球后自己病情缓解一些，身体比较有劲了，那个时候正好是我女儿生小孩，没打丙球前我身体发软不可能抱得动婴儿，之后可以坐在床上抱一会六斤多的婴儿了，我非常满足。7月31日开始按既定方案吃强的松每天一粒每周增加一粒，辅助吃氯化钾缓释片、盖尔奇碳酸钙D3片、法莫替丁，当吃到4粒时病症基本消失，如果身体不作为就和好人一样，没有什么不舒服的感觉，只是身体特别怕冷怕风的症状还在，三伏天晚上睡觉不能开窗户，还要盖被，于是我看家附近的小中医诊所，他说怕冷是阳虚，后背痛是有淤，我和他说了病情他也不怎么知道这个病，那就按照他说的哪虚补哪吧，吃了一个月的中药时我觉得身体内部好多了，真的不那么怕冷了，这样我连续吃了三个月的中药，后背也见好了，强的松吃到8粒时开始减量，虽然吃的满月脸，体重增加了20斤但心态好多了，我有一种重见阳光的感觉，胜利在望了！这时我也经常出去走走，但不能走太远，不能走太快，否则喉咙掐着感还出来，做饭的话后背隐痛也来了，还是保持修养吧！强的松减到1粒时我的身体状况非常好了，我想再吃三个月就把强的松减到半粒，结果不到三个月时我的病又加重了。咳！太大意了，太忘乎所以了，真是乐极生悲阿！