我现在吃的嗅比斯的明每日3 次一次3 颗、 强的松上午吃 5 颗、硫磋嘌呤早晚各一颗，这是激素，我的身体发胖很多，憋得呼吸稍微有点困难。我女儿说这种药副作用很大，吓得我就开始减药，也许减得方法不合理，一下子我之前眼睛睁不开，肌肉酸痛的症状有出现了，于是我有回复了原来的药量

      亲爱的同同们，我到底该怎么办？到底吃什么药好啊？之前的激素我好像已经有了依赖，该怎么往掉减呀？

［此帖子已被 赵海燕 在 2011-1-20 13:05:32 编辑过］

［此帖子已被 赵海燕 在 2011-4-14 20:28:44 编辑过］

我也在吃激素很烦

听医生的。一般医生会根据病情加减药量的。对病人来说，药正作用大于副作用。

不知你激素的量多大？只有长期大剂量激素才有很大的副作用。

多看相关文章，注意MG的保健工作。对激素一定要有科学的态度，不要因为一时机体的变化就怀疑。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2011-1-18 15:07:53 编辑过］

忘了说了，叫医生把新西斯的敏换成嗅比斯的明，新西斯的敏副作用大。

建议你把你的病况资料详细发在这里，以便其他人客观的给你建议。

你的病情，发病和治疗过程，当前的症状和药物用量。！！！

看到这个跟帖的病友以后也都注意，不然真是耽误自己和他人时间。

谢谢！早日康复！

       我吃的药是这样的：嗅比斯的明每日3 次一次3 颗、 强的松上午吃 5 颗、硫磋嘌呤早晚各一颗，我到底该怎么减药呀？

      我2010年3月做了胸腺瘤手术，5月份出院，胸部刀口一直红肿疼痛，由于我保养不好，可能劳累，之后出现眼皮下垂、吃饭吞咽困难、说话声音很低、掉头发……等重症肌无力的所有的症状，2010年9月份我又去西安的一家军区医院治疗，于是服用了强的松等药。    

       我吃的药是这样的：嗅比斯的明每日3 次一次3 颗、 强的松上午吃 5 颗、硫磋嘌呤早晚各一颗，我到底该怎么减药呀？

       我现在很胖，凌晨起来胃里难受，于是又吃了些胃药、钙片。

       希望和我一样症状的病人和我一起探讨病情。

你说的还是不够详细，请问，你激素是大剂量冲击的还是小剂量递加的？最高用量曾经是多少？

我曾用过一年激素，仅将用激素需注意事项告知如下：

1，坚持用硫糖铝片，护胃。

2，服用维生素B2

3，定期测血钾，若钾离子较低则按时补钾

4，注意补钙（可以每天坚持喝牛奶或者骨头汤或者吃虾皮或者你不想吃这些就吃钙片）

［此帖子已被 sairicai 在 2011-1-20 12:36:36 编辑过］

另外，你现在用这些要后体力能达到什么状态？

走路，抬胳膊，脖子，面部，眼睛，等等

脱发可以服用维生素B6，这个应是 硫磋嘌呤 的原因。

以上仅为我个人经验和看法，仅供参考。

 请勿任意减药，因为生命重于一切！

       唉……我根本不知道什么大剂量冲击、小剂量什么的，大夫没告诉我这些，由于家住的地方离那所医院很远……我都没做过你说的那些详细的检查，只知道医生说让测血糖，出院后一个月，有关减药方面的问题只是打电话问了大夫一下，他只是听完匆匆说把强的松减一粒，（我家住农村，医疗等条件不发达，现在的对话也是女儿在咨询我然后和你们联系的，请包涵)

      估计我还得给那位大夫打电话问这些再说吧，谢谢你！

［此帖子已被 赵海燕 在 2011-1-20 13:09:42 编辑过］

我现在服用这些药走路正常，抬胳膊时间长就有些酸困，肩膀酸困，眼睛有时流泪、有一点点感觉睁不开，面部就是胖。谢谢你了！

小明为什么每次吃3个呢？如果试着把药量缩小，而把吃药时间调整一下。吃那么多小明你的胃会受的了吗 ？多在这看看说说大家就会了解你和建议你了。

2010年9月份，开始用强的松，用量如果一直是这么多，或者是6个的话，到现在，应是强的松效果发挥出来的时候，如果硫磋嘌呤 是自手术时开始启用，至今也应该是要发挥效果了，如果是用强的松的时候启用的，则效果尚需等待。

现在，得先把溴吡斯的明的药量控制下来，可以每天某一次用药时（选择你体感较好的时段）减掉半粒，若一周后感觉没有变差，可以再减掉另一次用药时的半粒。若感觉有变差，则加回来，这个药的减少不会引出严重后果，因为你如果感觉减掉不好可以重新用原来那么大药量。

关于激素和硫磋嘌呤 的副作用，我前面给您的辅助性用药建议请遵循吧，既然病了，这是事实，又既然，用上了这些药，也是事实，你就面对着现实，把副作用减小，让生活进行下去，这才重要。

补钾也可以通过饮食，多吃土豆，榨菜，柑橘，香蕉等，选择其中吃了不会感觉不舒服的吃，一般注意了就不会缺。

我的看法，现在不可以急于减强的松或者硫磋嘌呤 ，正是效果发挥出来的时候，却打压它们，那么您花时间付出财力和承受副作用用上这些药物便失去了意义。并且现在减药就出现加重的话，减掉复发仍是要加上来，那么所承受的副作用无疑不仅没有减少反而增加，那又何必？

别怕副作用的，我看到台湾一位女病友 自 20岁生病至今已经40年有余，她用强的松，规范系统的用，至今安好，且颇有成就。

所以，用这些药 就不要因为怕副作用而强行减下来，而是要想办法把副作用降下来。

我说的那些药都是很常见很容易买到的。

冬季，出现加重也是一般都会有的，别怕，但要注意：保暖。适度活动。合理饮食，注意营养但少吃油腻食品，甜食，不吃味道重的调味品。

愿您安好！

［此帖子已被 sairicai 在 2011-1-21 11:00:23 编辑过］

把溴吡斯的明的用量空置在每天三个左右体况仍维持得较好，再考虑减激素。

以上是我的个人看法供参考。