重症肌无力病友之家找药方 → 拜托!  帮帮忙!

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ZHAOZHAO
 


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请问各位你们所说的医生是哪个城市,哪家医院的?我儿子才13岁,去年查处得了此病,焦急万分望知道的病友能速回复为盼!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-16 12:59:42  IP:已记录
土豆爱跑车
 


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确诊了吗?其实这个病很多医生都能治,但也没有特效的方法,因人而异,先确诊什么类型,有什么引发,病情现状什么样。我是去年做了胸腺切除手术,然后慢慢恢复,慢慢根据自己身体情况去安排药的用量,我想在已经断药了,但仍然不能掉以轻心。增加营养和心情舒畅很有帮助。别急,理清思路慢慢来,不用那么害怕,我们也都好好的,免疫力的病主要在于调养

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-16 17:54:54  IP:已记录
香格里拉


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不要断药,不能掉以轻心。

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sairicai


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建议你将你儿子的具体病况贴在这里,并说明自己在哪个城市。

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天池
 


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你将病情复述一下,这里热心人都会帮助你的,这个MG不是很快患上的,也不是一下就能治愈的。

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ZHAOZHAO
 


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谢谢各位热心的病友!我是江苏苏州的,已经确诊了,是中度全身型的,不吃药连喝水吃饭都不能,目前休学在家,吃小明和激素治疗。胸腺肿大,本来要开刀,医生说要等18岁再开比较好,也许可以自己退化掉。他得了这个病对于我们做父母的真可谓是晴天霹雳,他还那么小,就要受这份罪,未来怎么办?上学压力大,就算治愈去上学会不会复发呢?以后就业结婚生子呢?我们没了呢?他一个人怎么办?他自尊心又很强,将来要面对异样的眼光他能承受吗?而且最怕是好不容易治愈又复发,最最怕的是危象,太可怕了!看他那么小每天靠吃药活着就好心痛,最近甲流又再肆虐,本来抵抗力就不好,再感染到怎么办呢?正常人感染甲流都有性命之忧了,真希望的病的是我不是他!每天就这样担心,恐惧,怎么办啊!原谅我这个唠叨的母亲吧!希望大家都能早日战胜病魔!之前查到干细胞移植可以治疗不知道怎么样?真希望早日有医学新突破让所有患病的病友都能治好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 12:39:50  IP:已记录
木木2010


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苏州的病友,我建义你可到上海找李庚和教授,中药调理,火车到上海站,坐4号地铁到大连路下.步行5分钟到中西医结合医院很放便的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 13:12:34  IP:已记录
木木2010


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上海市中西医结合医院:虹口区保定路230号.重症肌无力特需门诊在四楼.每星期二李庚和教授坐诊一天.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 13:31:45  IP:已记录
ZHAOZHAO
 


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谢谢你!他目前在台湾新光医院治疗,也有考虑再上海就近看,尤其是大陆医疗中医的部分比较发达,新光是纯西医治疗,中医可能副作用小一些而且比较能够巩固病情吧,楼上的你是哪里的呢?也在李庚和医生那看吗?祝你早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 14:15:32  IP:已记录
木木2010


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我是江苏丹阳的,在李庚和教授那儿看了一年多了,也吃了一年多中药,恢复还是很好的.小明已停了,中药还在吃,起巩固作用,中药不是很难吃的.不要着急.中药加西药慢慢调理.多休息,不要感冒,公共场所尽量少去.各人情况不同,相信你儿子用中药调理后,可以回到学校上课的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 18:27:23  IP:已记录
木木2010


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我们当地有一病友79年生此病.当时已不能自理.就是在上海李庚和教授那看的.现在上班很好啊.什么药都不吃.而从来没有复发过,所以我坚特吃李庚和开的中药.每月去上海一次复诊,我现在恢复还是很好的.中药有一个慢长的调理过程,调整好心态,心情好也起到一定的作用哦.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 18:47:04  IP:已记录
香格里拉


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引用
原文由 木木2010 发表于 2011-2-17 18:27:23 :

我是江苏丹阳的,在李庚和教授那儿看了一年多了,也吃了一年多中药,恢复还是很好的.小明已停了,中药还在吃,起巩固作用,中药不是很难吃的.不要着急.中药加西药慢慢调理.多休息,不要感冒,公共场所尽量少去.各人情况不同,相信你儿子用中药调理后,可以回到学校上课的.


同意这个说法,楼主要有信心。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 22:51:30  IP:已记录
战歌
 


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唉,同病相怜

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-19 22:05:38  IP:已记录
战歌
 


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我儿也是去年得病,在二炮治疗。想去广州刘小斌处,不知怎样?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-19 22:11:21  IP:已记录
ZHAOZHAO
 


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台湾病友都自嘲生了这病会变得很可爱也就是:趴趴熊+加菲猫。哈哈

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-10 14:19:26  IP:已记录
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