自从手术后，因为在帖子上留了电话，很多病友都打过来问我情况，我也一直有说会续贴，今天算是在做了。

10月出院，即马上去省中医院挂号刘小斌教授，附药方：
黄芪60  五爪龙30  党参30  当归10  升麻10  柴胡10  白术15  山茱萸15  杜仲15  甘草5  陈皮5  紫河车10  肉苁蓉15  石斛15

11月再去，药方2:
黄芪60  五爪龙60  党参30  白术15  当归10  升麻10  柴胡10  山茱萸15  甘草5  陈皮5  杜仲15  肉苁蓉15  石斛15  山慈菇15

药方3:
黄芪60   五爪龙60  党参30  石斛15  白术15  当归10  升麻10  制何首乌30  柴胡10  山茱萸15  甘草5  陈皮5  茯苓15  山药20

出院后经过调理，恢复很快。每天吃中药及小明3颗，同常人无异。后出现加重，至现在已远重于手术前。咀嚼肌、吞咽肌、眼肌、颈肌、四肢均不好无力。

你现还用什么药

我手术的效果还是比较显著的，全身型，起床穿衣都困难，２．３万的丙球蛋白下去不见效果，每天小强２０粒，手术后第四天眼睛可以部分睁开，２０天完全睁开，手术一两个月内有过明显好转，之后情况又不是很好，症状出来比较明显，手术第十三个月后又有好转，现在小强一天２粒，衣目兰１．５粒，外加中药，小明早已停了．

这个病我看做手术是不是不行的咯!基本都会发作!真可怕啊!

手术后有反复是正常的，我手术后在五年之内时常都出现反复状态，坚持服食中西药，现在我的效果好好，与常人没两样，正常工作。

回丽丽：我还在吃着小明和中药；
楼上说的让我重拾信心啊！您现在有没停药？我自从上次在上楼梯时没力摔下来后，那一刻，我是心灰意冷啊！很无助很无助！怎么也爬不起来！有心无力在那一刻体会到骨子里去了！

一剑飘香，一定要注意了，天气变冷，需要注意啊。手术做了，不见得每人都能很好。

谢谢！我现在是全身都无力，吃饭嚼不动，平路也走不远。晕死！老感觉没力，都不知咋办了，有时候想，死了算了，活着也是累！

大哥，不能这样想，既然我们有了生命，不管是怎样的艰难，我们都要坚强地活着，风雨过后总是艳阳天，加油！！！

我是今天才初步确诊，我从开始到现在已经有六年的时间。但是医生说我并不是典型的，过两天去照CT。我想请问一下，如果是胸腺肿瘤或者是胸腺增生，自己有什么感觉吗，除了肌无力症状，胸口或者其他地方会不会觉得哪里不对劲呢？谢谢！

对一剑飘香说：我谈谈自己的经历供你参考：手术后第２个月停小明，尽管进行得很艰苦但还是停了，之后每个月看神经内科一次，由医生根据病情调整西药量，同时再把药调整情况告诉开中药医生开出中药，一帖中药吃２－３天，另外建议小明一定要停掉，吃这它就看不出病情恢复到何钟程度

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