起因:说来话长。05年初,黑龙江省依兰县一位进行性肌营养不良患者佟贺在北京几家大医院确诊后治疗无果,(有协和医院的住院病例)失望的回到家中,经邻居介绍打电话向我们咨询能否治疗进行性肌营养不良。此病被称为超级癌症,属世界疑难病。我们抱着试试看的想法,为佟贺抓了20天的中药。佟贺吃完药后,肌无力、疼痛等症状竟奇迹般的有所改善。这个患者3次共主抓了60天的药,肌无力等症状逐渐有了非常明显的改善。遗憾的是患者因中药太难吃而中断了治疗。05年8月16日佳木斯《叁江晚报》刊登一篇报道题为“舒乙恒又见曙光”,文中的舒乙恒是我们治疗的第二例进行性肌营养不良患者,由于该患者家里贫困父母忙于打工维持生计,孩子又不能走,恢复太慢而中断治疗。这两个案例给了我们研究治疗世界疑难病的勇气和信心,之后又陆续免费治疗了几位比较重的进行性肌营养不良患者,疗效均很显着。但由于经验不足,没有积累比较完整的病历。
08年免费治疗了两位进行性肌营养不良患者,病历比较完整。一位是黑龙江省依兰县患者何丙炎,另一位是黑龙江省哈尔滨市的患者唐景辉,通过对这两位患者的治疗和观察,临床症状和理化指标的改善都比较明显。尤其是通过中药治疗,可以使古丙转氨酶和古草转氨酶、肌酸激酶、乳酸脱氨酶、a-羟丁脱酸脱氨酶等各项指标下降明显。但在治疗期间,需要家长陪同孩子进行适当的运动和康复训练,这样治疗和恢复的效果会更好。
刚刚发病或肌肉损害较轻的患者治疗和康复相对容易些。由于我们治愈收费,不治愈不收任何费用,(对因久病导致家庭困难者免费治疗)因此没钱打广告,所以知道的患者毕竟有限,也很难遇见较轻的患者。更何况当前世风日下,骗子太多,患者受骗之后,对什么人也不敢相信了,我们想做好事也很难。我们只能本着信者为医,一切随缘吧。
反思四年多爱心救治进行性肌营养不良活动的进展情况,我们发现在救治进行性肌营养不良过程中,尽管临床症状和理化指标的改善都比较明显,至今扔无治愈的病例,但是这样的医疗效果目前在世界医疗领域仍属领先地位。在此期间我们还接手治疗了重症肌无力患者,其中对I型重症肌无力患者仅用了20天便治愈了。这不能不说是意外的收获。与进行性肌营养不良相比较而言,重症肌无力和进行性肌营养不良虽然同属神经系统疾病,但是进行性肌营养不良是由于基因缺乏或突变,肌肉中的DYS缺乏或显着减少致病,而重症肌无力是乙酰胆碱受体抗特体介导的细胞免疫依赖及外体参与的神经—肌肉接头处传递障碍的自身免疫型疾病。理论上基因缺乏导致疾病治疗难度大,实践中也是如此。而重症肌无力治疗周期短、效果好。于是我们决定把重症肌无力也列入爱心救助范围。重症肌无力虽然也属于世界疑难病,但我们有能力为部分重症肌无力患者给予有效的免费治疗。
II B型:中度全身型 (25%),骨骼肌和延髓肌严重受累,无危象药物敏感性欠佳 III型:重症急进型(15%),症状危重,进展迅速,数周至数月内达到高峰,胸腺瘤高发,可发生危象,药效差,常需气管切开或辅助呼吸,死亡率高。
IV型:迟发重症型(10%),症状同III型,从 Ι 型发展为II A型、II B型 ,经2年以上的进展期逐渐发展而来。
二、治疗类型:我们只为上述中的Ι 型、II A型的患者给予免费治疗。
叁、治疗要求:检查报告齐全是首要条件,来我处治疗的患者须持叁甲医院的诊断报告,并做以下辅助检查:
1、影像学检查, 胸部X线或CT,查无胸腺瘤、胸腺曾生。
2、电生理检查 ,有无神经肌肉传递障碍。
3、血检 ,ACHR-Ab、IgG、T3T4是否正常。
我们保存检查报告原件,治疗30天后,患者须复查各项指标的改善情况,并携检查报告原件复诊,以便我们随时调整治疗方案。居住地离佳木斯市近更好,为患者考虑,这样既方便治疗,又可以节省路费和食宿费,不治愈,药费我们一分钱也不收。
重症肌无力治疗方案
一、无胸腺肥大的患者,口服中药,每日两次,早饭前、晚饭后一小时热服。
二、胸腺肥大的患者,除口服药外,加中药粉剂外敷,可抑制胸腺肥大,以全面有效地治愈重症肌无力。
叁、30天为一个疗程(一个疗程收费900元),一般需叁个月时间即可治愈,临床治愈后需巩固一个疗程再停药。
生命的价值在于奉献,人品的堕落在于苛求,人有善愿天必佑之。这些名言是医者的座右铭,也应该是所有人的座右铭。从某种意义上讲,帮助别人就是帮助自己。基于这个原则,我们治疗重症肌无力,实行治愈后付款,治不好分文不取,以免去患者怕上当受骗的担忧。
附:2例进行性肌营养不良患者治疗前后的检验报告及《叁江晚报》“舒乙恒又见曙光”的报道: