(原创伪文学)亲爱的亲爱的小鼻子(更新ing~)

13-有些事情不能忘

（明天继续，痛苦篇的最终警告）

以前健康的时候，觉得很不能理解生病的人，有时候会觉得他们在无病呻吟。那是我没有经历过。

即使是同样MG患者。也有眼肌型，延髓型，全身型几种。我是属于全身型，也就是眼睛，延髓，四肢都无力的症状都出现过，但目前控制到延髓型了。单纯的眼肌型不会了解我们延髓型不能正常说话，不能正常吃东西喝水，不能正常露出表情的痛苦，我们不能体会他们复视，斜视，眼皮睁不开的苦恼；也正如我们和眼肌型的同胞不能理解全身型不能举手梳头，不能抬腿上楼，蹲下去就很难站起来的无奈。我们就是这样一个群体。最严重时候的我，双眼皮下垂成2条缝，复视，喝水会从嘴角漏出来，梳头不能坚持2分钟，喝水就呛，吞不了东西，上楼很费力。可是这样的我们，还不得不接受激素对内脏的考验。众所周知，感冒是MG的大敌。应该这么说，我们吃了激素，抵抗力会下降，然后感冒，症状加重，加重的时候为了控制就又得加大激素的用量来控制症状，SO，恶性循环，身体越来越差；激素伤胃，伤肾，我们吃护胃护肾的药，结果一天下来这么多药得要肝去吸收一便，SO，我们的肝又得去保护，于是，一天不得不吃很多很多的药。即使这样，很多得病十年，几十年的同胞们都控制的很好，真的很了不起。

在医院里，碰到很多和我一样的MG同胞。一开始，我曾经天真的以为，做完手术，我就能高枕无忧的正常生活了。可是，我碰到了下面的人，听到了下面的事。让我不得不写这么多郁闷的痛苦的事情做为警示，我太不自觉了，再一次自省，可能是我太了解自己所以才做这样的事。

2007年6月住院综3见闻--21床，42岁黄冈某高校教师，于2006年圣诞节做的胸腺切除术，据她老公说做完手术后和正常人一样，2007年2月，在家洗澡两个多小时（有点夸张~）后，感冒，没去医院看，于是发烧，呼吸困难发生危象送到武汉，结果，切了气管，上了呼吸机，一直住到当时我住进去时候的6月，后来听说是我第2次住院，也就是11月6号前才出的院。

2007年11月住院神内2病区见闻--3床，60多岁太婆，于2004年做了胸腺瘤切除术，术后和正常人一样，据她老公说她太喜欢做家务，一做就不停，又喜欢看电视，一看一天，于是，2007年10月又复发了，我看到她的时候正插着胃管，后来我转到1楼老卜手中，不知道她什么时候出的院。

2007年11月住院神内1楼4病区见闻--51床，30多岁来自襄樊的姐姐，2006年11月在襄樊做的胸腺瘤切除术，据她说术后半年她恢复的和正常人一样，还下地做农活，曾经有两次感冒没吃药没打针就好了，结果第三次感冒没注意，变严重了也发烧，于是来到这里住进了ICU，上了呼吸机，9天才从ICU转下来，转下来的那一个多星期都躺着不能动，也插着胃管。她老公告诉我们，说襄樊那边开完刀后并没有说明我们这种病人感冒了需要吃药需要打针和能吃什么药能打什么针，所以他们疏忽了。她在我之前几天出院，还鼓励我说，一开完刀就好了，而且看她的刀口，一年恢复成很浅很短的了，真希望能这样。。。哈~

2008年1月住院神内1楼4病区见闻--3床，50多岁来自广水的阿姨，2000年曾经因为患MG并且发现有胸腺瘤导致全身瘫痪，据说熟人介绍到青岛丛志强教授那里用甲强龙和环磷酰氨治疗3个月后痊愈，并没有进行胸腺瘤切除术。一直6，7年都很正常，也没有吃小强和小明，就算是感冒也很容易好，可以爬山，旅游，打麻将，带外孙，2007年11月因为胸腺瘤长大了，压迫到了心脏，造成胸积水，在这里切除了胸腺瘤，可是，因为刀手的疏忽，认为该瘤在不确定是良性或者恶性的情况下，主观的认为如果是恶性的那么切的干不干净没有任何意义于是没有清除的很干净，导致这个阿姨不得不在术后本来状态不错的情况下必须去做很多次放疗。MG患者的大忌之一是疲劳。做放疗就是一个很疲劳的过程，而且今年冬天又特别冷，做放疗又得不穿衣服。所以，人是很吃亏的，在打了地塞米松的情况下，症状变的更严重了。在这里要强烈的说明----地塞米松，对于MG病人来说要谨慎，再谨慎，80%的MG病人用它都会加重症状，可是不知道为什么很多神经内的教授还用这个治疗，其实是很危险的，我之前两次那么危险就是拜它所赐。

情况就是这样，痛苦的警告篇终于完成。明天开始写些愉快的内容。所谓，痛并快乐着。疲劳和感冒就是MG的大敌，所以，不多上了，下了，88~