重症肌无力病友之家问答讨论 → 介绍几个MG病人的情况

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苹果妹妹08
 


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         江西于都县的一个病人在我老家邓高明医生吃药近四个月,她得MG有六年多时间,一直吃激素和中药,到过很多地方看,只能在他们家的小卖部里坐着,行动不便,脸上长满了黑皮。

     因她的老乡在我那个地方的工业区打工,打听到我在邓医生那里看病,病情好转才介绍的。服药一个月后,脸上的黑皮减少了,后来继续服药,到现在近四个月,已经能够挑水种菜了。

      结果她那个县的另外一个病人看到她好转了,前两天两夫妻也到邓医生那里取药。

     我在老家养病的时间,也是经常有村民的亲戚到我家来问情况。看来这个病还真是难倒了不少人.   

  我阳台对面的阿姨,她算是观察我一年了,看着我从生活不能自理,到现在穿着短裙,站在阳台上给她看药粉,赶紧叫她亲戚的女儿跟我联系。那个女孩在中山,今年24岁,眼肌型10年,刚发病时到过青岛看,吃激素一个月就恢复。后来又复发,到邓中光那里吃中药一年,后又吃激素,恢复了,后停药四年,今年八月份又复发了。现在眼睛没有复视,但是很怕光,看不清东西,现在仍在吃进口的激素。160CM高,88斤,脸上胖,身体没有多少肉。一直都在用药物控制,所以没有转为全身型。

       听她讲了一个多小时,我都不知道说什么了,因为她都病了10年,见识比我广多了。她说这周要到我老家去看。希望她能康复,早日摆脱这可恶的MG!

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2008-12-18 16:48:44 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 10:41:22  IP:已记录
天山雪莲


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请问苹果妹妹你现在是停药了还是继续在吃药粉?

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ywj2099
 


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请把邓高明医生的联络方式写出来,好让论坛里的病友都能联系买药,(实话说,我蛮心动的耶~)

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大洋彼岸


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苹果妹妹你就是不吃药粉但也吃药膳对吧?还不如我,我每天只吃补中益气丸或十全大补丸。

MG慢慢调理绝对会好。用激素的病友,一定要找到适合你们病情的药量。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 12:40:39  IP:已记录
鱼鱼
 


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?????

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苹果妹妹08
 


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      我还没有停药,因为之前从家里买了4个月的药,还没有吃完。说实话,我也有点害怕,毕竟眼睛还会有短时间的复视,去年那么严重还真有点被蛇咬过的恐惧,不敢停,虽然我现在能追公交车,能小跑。脚走路有轻快的脚步声,不象以前感觉人在飘。

     我主要吃药粉,药膳只是偶尔弄一下,基本上不忌嘴。

     地址我的文章都有的,再写一遍。电话我就不贴了,直接问我要好了。QQ,发信息都行。我也不认为他的药适合每个人,但是至少适合我。

    我不希望一辈子吃药,我希望能尽快摆脱,永远不复发,这个要求是比较高,但是是我的目标。能够打篮球,跑步,如果被别人抢包了,也能飞快地追上小偷。

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2008-12-18 16:44:15 编辑过]

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-4-14 17:36:24 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 15:53:15  IP:已记录
quill


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你好得这么快啊~~~太好了~~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-19 01:05:07  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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我都被折磨了整整一年了,已经够慢的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-19 09:31:36  IP:已记录
skyseen
 


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别抱怨了,我5年了。吃了3年中药。天天熬药,有时见到药就想吐。

你吃药粉是不需要熬的吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-19 10:12:28  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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每天用白开水调,黑黑的,也可以用白酒,要用农村人自己酿的那种谷酒,纯一些,不会象超市里买的,有酒精兑水。昨天我老公的弟弟还在问,你还在吃药啊,怎么没有看见你熬药呢?不熬药是省事多了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-20 09:30:43  IP:已记录
mg苦命儿
 


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知道他用的是什么药吗?

我想知道,我病了二十年了,我有了两次危象都是自救的。我对中医也有一点的认识,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-22 15:55:32  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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他的中药全是手工碾磨的,里面有蜈蚣,穿山甲鳞片,千斤拔少量,一种自己加工的动物骨粉,全身型的配有50多种中草药。草药用的很少,动物昆虫类药物用的多些,所以每次吃的药粉量很少。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-23 09:29:40  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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很多人担心粉末中含有激素,我也有这个担心,经常旁敲侧击地问邓老。因为我也胖了,160CM高,112斤。这次中山那个女孩的妈妈看到了我,说你这个胖不是激素型的胖,她女儿MG10年,一直用激素,激素型肥胖,她一眼就能认出。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-23 11:27:50  IP:已记录
他可莫司


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药贵不贵 ?多钱?

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大洋彼岸


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.游医家族,你的字体也不要这么大。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-24 14:08:32  IP:已记录
他可莫司


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呵呵,是太大,看着不舒服。个人感觉肌无力不能用破血药,只会增加病情。碾末冲服的药还是要小心加强的松的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-24 14:25:13  IP:已记录
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