我儿子三岁在广州中山医科大学第一附属医院证实肌无力，那个医生叫刘卫彬。当时右眼下垂，头向左斜视。治疗过程如下：2005年3月3日服用药物：，嗅吡斯的明片1/5/粒，施保利通1粒/次0.5潘南金/粒；吊针：博欣球蛋白5瓶/月，胸腺五肽15支/月（这两种针非常贵，蛋白几百块一瓶，而且是医生私人帮我买，在医院还贵）就这样治疗三个月，我儿子眼睛基本没有斜，脖子也没歪。当时我跟我老婆很高心，认为花掉两万块钱也值得。但是那个医生说还要经常吃药，就这样一吃就三年。 在这三年里我儿子其他没什么事，但身体比较差，很容易感冒，一般一个月感冒一次。在这三年里，有些药是改了，有些份量也该过，吃过激素等，有些药我不记得了，直到08年4月左右吧，把小明那药停了，只吃潘南金和惠血生。直到今天我儿子眼睛又出现问题了，现在我跟我老婆看到他这样，真的很心疼，有时真的想哭……，这三年里花了很多钱，现在的钱也没有了。不知道我们能不能撑下出，未来的日子不知是怎样的？今天我在网上看到这个论坛，看到你们，希望你们能帮助我的儿子。

  现在我有些问题想问大家，你们谁在广州中山医科大学第一附属医院治过病（刘卫彬），效果如何？那个刘说想根治一定做手术，你们说我六岁儿子要做？还有我老婆说这次看病也想打球蛋白，那些蛋白真的很贵（那里打这种针的人都是医生帮他们买，来料有点可疑），而且我也了解那些蛋白过后很快也不起作用，请问我该不该打？还有该不该还在这间医院看病，是否看一下中医？总之很多问题，希望大家能给我最好的治疗方案，小弟在此万分感谢！在等待中……

马上去上海中西医结合医院找李庚和教授诊治。我宝就是在那里治好的。宝有病家长着急我能理解，快去吧

赶紧用中医吧，广州的邓中光，刘小斌也不错啊。这个病哪个医院，特别是西医，都觉得是发财的机会。

苹果妹的话都是一针见血的!!!

楼主不用急,MG这家伙就是不守信用,

西药和中药一起上吧

施保利通

是纯天然的免疫调节剂，能激活人体的免疫系统并提高人体的抵抗力，具有预防和治疗病毒侵染的作用。施保利通一般是在炎症期间作为抗生素的辅助治疗。

 

潘南金 Panangin

【药理作用】门冬氨酸作为钾、镁离子载体，使K+、Mg2+易和细胞膜结合，触发膜上K+-Na+-ATP酶、Ca2+-ATP酶活性，使K+、Mg2+离子易进入细胞内。镁是细胞内许多酶的辅助因子，参与氧化磷酸化过程以及ATP和磷酸肌酸的生成，从而改善细胞的能量代谢。Mg2+可调节心肌Ca2+通道、K+通道和CI-通道特性，从而维持膜两侧正常离子分布和膜电位。镁还可拮抗钙。门冬氨酸参与三羧循环与鸟氨酸循环，使氨与二氧化碳结合生成尿素。
【药理毒理】镁离子和钾离子是细胞内重要的阳离子。它们对许多酶的功能起着重要的作用，能结合大分子到亚细胞上，并与肌肉收缩的机理有关。心肌细胞的收缩性受细胞内、外钾，钙，钠浓度比的影响。在用强心苷治疗期间，本药可用来补偿治疗所引起的骨骼肌、心肌、血浆、红细胞中的镁和钾的含量。
【适 应 证】离子补充，心绞痛、心肌梗死、洋地黄耐药的充血性心力衰竭 ；洋地黄不耐受、洋地黄中毒 ；预防心肌梗死和心绞痛发作、心律紊乱如心动过速、室性期前收缩。

胸腺五肽

由精氨酸、赖氨酸、天门冬氨酸、缬氨酸、酪氨酸五种氨基酸组成。胸腺分泌物的一种胸腺生成素Ⅱ的有效部分。胸腺生成素Ⅱ是从胸腺激素中分离出来的单一多肽化合物，由49个氨基酸组成，而其中由5个氨基酸组成的肽链片段，却有着与胸腺生成素II相同的全部生理功能，所以就把这个五肽片段称为胸腺五肽。
胸腺五肽的作用之一是诱导T细胞分化。它可选择性地诱导Thy-1-的前胸腺细胞转化为Thy-1+的T细胞。其T细胞分化作用由胞内cAMP水平升高介导。胸腺五肽的另一基本作用是对成熟外周血T细胞的特异受体结合，使胞内cAMP水平上升，从而诱发一系列胞内反应，这也是它免疫调节功能的基础。在正常机体状态下胸腺五肽显现免疫刺激作用，能显著增高脾淋巴细胞的E玫瑰花结形成率及转化率，对免疫应答的初次或再次反应的不同阶段都有增强作用，能增多IgM类型和IgG或IgA类型的抗体形成细胞。胸腺五肽还可增强巨噬细胞的吞噬功能，增加多形核嗜中性白细胞的酶和吞噬功能，升高循环抗体含量，增强红细胞免疫功能。胸腺五肽能活化CD4和CD8阳性细胞，使专一的Tc细胞寿命维持更长时间，同时也可活化Th细胞，诱导Ts细胞的功能。胸腺五肽的抗感染力和治疗作用与它增进TC细胞活性相关。在抗感染免疫中适量胸腺五肽可明显增加干扰素的产生。诱导和促进T细胞分化成熟；调节T淋巴细胞亚群比例使CD4/CD8趋于正常 ；增强巨噬细胞吞噬功能 ；增强红细胞免疫功能 ；提高自然杀伤细胞的活力 ；提高白介素-2的产生水平与受体表达水平；增强外周血单核细胞γ干扰素的产生 ；增强血清中SOD活性。
可用于恶性肿瘤病人经放化疗后，免疫功能损伤者 ；乙型肝炎的治疗 ；重大外科手术及严重感染 ；自身免疫性疾病，如类风湿性关节炎，红斑狼疮；Ⅱ型糖尿病、更年期综合征 ；年老体衰免疫功能低下者。

惠血生胶囊

成分：党参90g 当归90g 冬虫夏草精50g 山药180g 大枣90g 白术90g 龙眼肉90g 黄芪180g 三七40g 甘草50g 龙血竭30g 砂仁30g 制成 1000粒

【功能主治】 傣医：补塔勒塔拢，兵勒拢软，多温。 中医：补益气血，化瘀生新。用于气血两虚，瘀血阻滞所致的贫血，白细胞减少症，以及放化疗忠者见以上证候者。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2008-12-19 10:09:35 编辑过］

众所周知Mg的发病机理和胸腺免疫功能的异常活跃而且释放出错误的乙酰胆碱受体抗体有关，也有研究证明和T淋巴细胞的异常有关系，而现今所以的治疗方法都是用的免疫抑制的方法来抑制胸腺和T淋巴细胞的活跃，非常不明白你儿子的医生怎么可以用那么多的提高免疫力和激活T淋巴细胞的药物来治疗重症肌无力的？个人感觉这些药物可能有点相反的作用。（我不是医生，也没有具体的理论根据，不能说肯定，只能说可能。）

免疫球蛋白不是用来治疗重症肌无力的，只是用来缓解危像的，治疗机理是用大量的健康人的血清来暂时冲淡血液里的乙酰胆碱受体抗体而达到缓解的目的，疗效只能维持3个月，如果和免疫抑制剂或者别的药物一起用，维持的时间可能会长一些，眼肌型是不需要用免疫球蛋白的，浪费钱！

你可以去找刘小斌医生看看的，另外，有一个孩子群你可以参加，和家长们交流交流，群主贞妮等人对孩子Mg的治疗很有心得体会。撑起一片睛空 群号 16439352，希望你能很快找到一个适合你儿子的治疗方法。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2008-12-19 10:33:25 编辑过］

由于昨天的注册的密码忘记了，只能注册新的，jian也是我本人。在这里首先感谢上面几位的回复，我是住在广州的，我决定带我儿子看中医 ，今天我已经电话预约下星期星期二下午2：30看刘小斌医生，真的希望我的儿子好起来，还有我以后会经常上来，希望大家多点沟通，最后祝愿大家身体健康。

看到论坛有新朋友，真的心很闷，