重症肌无力病友之家有缘相逢 → [讨论]MG初发三年内切胸腺好还是不切好

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 主题[讨论]MG初发三年内切胸腺好还是不切好 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
大洋彼岸


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最近一直在想这个问题。MG血液中的抗体大部分是由胸腺分泌的,理论上说,切胸腺会使病情尽快控制。希望MG初发三年内切胸腺的病友(不要胸腺瘤的,它太复杂了),谈谈你们的看法。(我没切胸腺,也错过了动手术的最佳时间)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-09 18:48:00  IP:已记录
神仙爷爷


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如果可以最好还是切掉,以免后患。

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jin
 


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我是今年2月手术的, 胸腺增生, 轻度全身型. 为了不用激素,我选择手术.术后缓解, 然后3个月时复发, 就是[要不要住院]的贴子的发出人, 术后6个月时开始好转, 我没有住院, 只用小明3片维持, 现在术后10个月, 症状越来越好.在吃补中益气丸, 小明减至2片,症状基本没有.我认为手术比竟多一个机会.

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飘渺
 


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我是吃激素后切除胸腺的,2个月后复发,后用激素和小明、中药,现在过去一年多了,感觉比手术前好多了。前两天还去了旅游、打了乒乓球、唱K 等,就是还不能爬山。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-10 12:40:57  IP:已记录
jin
 


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现在的手术水平大有提高, 基本算不上大手术.

胸腺增生一般医生是看不出来的,都认为是正常. 我在北京宣武医院作CT, 他们还认为我的胸腺正常, 但水平高的医生才能看出增生.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-10 13:44:13  IP:已记录
xumei
 


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我手术已一年,手术前一年,做了核磁共振查胸腺无问题,做手术时切除胸腺属于增生,现在情况是比手术前各方面都要好

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-10 16:48:41  IP:已记录
大洋彼岸


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我想问你们:你们好,到底是怎样一种情形,详细点。比如我,现在一天两次补中益气丸,早上6。30分左右起床,中午一定要小睡半小时,晚上10-11间睡。大运动没有。这种状态比我年轻时好多了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-12 18:42:01  IP:已记录
jin
 


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我发病一年半, 刚开始胫椎疼, 肩部及胳膊都疼, 四个月后眼睑开始下垂, 咬东西轻度吃力, 轻度的复视, 说话多时嗓子干.发病 6个月时开始吃小明, 症状能缓解80%, 发病8个月时手术, 术后3个月复发时, 基本与手术前差不多, 吃了小明眼睛还是睁不开, 曾考虑住院. 术后6个月时吃小明3片后基本与正常人无异. 现在只吃两片小明, 有时还忘记吃, 跟正常人差不多, 只是不吃小明时,眼睛疲痨,无法工作. 我最大的烦脑是发胖, 术后保养长了10斤.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-13 09:16:24  IP:已记录
余咪咪


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我四年前做手术,是单纯增生,手术前手术后都用激素治疗,术后也服过中药但没有起效,不稳定。今年稍有好转,不吃激素也不吃中药也不吃广告药。用3/4片每次每日3次基本能维持但不能胜任重活,我也不知道是不是手术后达到稳定期还是其他原因所致。总之比前3年稍舒服点。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-16 18:15:28  IP:已记录
大洋彼岸


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我还是想把这个贴子挺起来,希望切过胸腺的病友多谈看法。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-26 22:12:53  IP:已记录
小美妈


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哈哈...我切了,感觉没多大变化.该有症状都还有.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-28 11:09:22  IP:已记录
余生、
 


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       我也是一名MG患者,我从两对半就得了这个病,现在已经年满18了。

       我刚开始时,颈项向右偏,接着眼皮就提不起来了。很恼火。

        我去了很多医院,最后,眼皮提的起来了,但是眼球却不对称了,成了斜视。5~~~,觉得我好难看喔。

        我也可以专注的把眼球对称,但是看东西便成了双重影,是复视。而且,对称时间不能坚持太久。

        我5年前私自停用了 小明,因为,我觉得吃了和没吃的效果都是一样的。眼睛照样能睁的很大。

        他们开玩笑都说,你重症肌无力,但是你的眼睛睁得比我们还要大。

        直至2007年7月,我做了胸腔镜胸腺组织手术,医生喊我必须用 小明,我才坚持吃了药。

        但是手术之后和手术之前的我,都是一样的,没什么异常的地方。

        力气还是那么大,还是经常跳舞,唱歌。都没的啥子区别的。

        唯一的区别就是,他们说我的眼睛比以前的还要大了。

        现在,我有时记得吃小明就吃,记不得就算咯。

        还吃了中药,但是一直没见得有什么转变。

         -------------------------------------------------------------------------------------

        病魔缠了我这么久,但是一直不肯离我而去、

        真得,我很痛苦很痛苦,我很希望我得病能快点好、

        眼睛不好,做什么都不方便,上街也要遭受到异样的眼光、

        而且,我自己也很讨厌眼睛变成这样,我自己觉得好自卑,好丑哦、

         

        谁能告诉我,到底哪里,才能治好,哪里才是我们该去的地方 。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-31 16:18:40  IP:已记录
lxh2008
 


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     我手术前没吃激素    最重时候不会穿衣、脱衣、哪怕会也一点点很慢 真苦啊   还使命的硬上班呢    早上起来前忙把小明吃一颗等有点力气的时候起来   。

     手术后(胸腺增生)   就开始用激素    感觉比术前好多了     最重时比术前相同但衣服会穿   这些动作比术前要好     我现在偶儿没力气时会咳嗽有痰这点很不满意

     这里有一个想法:其实明明比术前好多 还是不满意     因为重感冒要复发      我的要求有点高     动过手术应该要慢慢全好就满意      个人体会还是动过手术好

     对于年纪轻的说可以拖  (说的是胸腺增生)   观察退化不了再手术来得及      对年纪大的人来说手术越早越好     越拖抵抗力越差     术后效果就小一点  

  不管这么样 

     多数手术过的人相比较希望大得多       这些话也是专家医生对我讲过       这个医生在MG栏目里好大夫点击下    全国名医有个在浙江他名字在      我现在中药他开的药

   应该说比较稳定      我们的病最好是中西医一个专家搞定最好      因为中西医两边都是专家   听哪一边好    比如:西医说加激素      中医说不要加       说起来都是看MG特长

   在中医面说西医生意思加一颗激素   中医生说不能加     再说下去就不高兴     在西医生那也是一样     谁叫我看的都是专家呢      如是普医生脾气就很好可总想挑技术 好点

   我们这病吃药花样多有点烦     正好石家庄有乞医生在    加上她人又这么好亲切    也是我想去的原因之一   

[此帖子已被 lxh2008 在 2009-2-25 10:57:19 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-25 10:46:25  IP:已记录

 


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我的女儿今年16岁,患病快三年了(全身型),2008年1月因肺部感染切过气管,现吃强的松5粒,小明6粒加中药,能正常上学,不知手术还是不手术?请各位谈下看法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-25 15:10:38  IP:已记录
杏林居士
 


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已删除

[此帖子已被 杏林居士 在 2009-5-14 22:09:33 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-06 14:53:03  IP:已记录
zhuzhupp1203
 


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切除之后的一两年内体内抗体水平是不太变化的,因为体内还有很多的记忆细胞在形成抗体的,2年-6年左右随着记忆细胞的死亡和功能衰退,抗体的水平会逐渐趋于临床正常水平。

这是在哪个文献上看见的,大夫也是这么说的。

另外就是有部分医生建议没有胸腺瘤的时候不建议马上切除胸腺,实际并不是不该切,而是这个时候利小于弊,因为切除了胸腺,人的抵抗力猛然下降,这个带来的负面作用比切除后的抗体调节来说是不是很好的。所以说,切除还是需要考虑的,毕竟即使检查没有问题,但是症结还是出现在胸腺上的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-19 15:39:50  IP:已记录
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