重症肌无力病友之家文字心情 → 庸人自扰致病 血浆置换救命

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大洋彼岸


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我决不是多愁善感和小心眼的人,容易生气的,长期的压抑和抑郁也与我无关。我是激动型的人。我并不在意MG,但它确确实实在我身上。MG像感冒一样,不知哪天发病,有时上午还好好的,可到了下午就来了,休息后又一切正常。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-11 20:10:23  IP:已记录
声声慢
 


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25日下午,试等了呼吸机。带管观察24小时后,26日下午拔管。做完第二次,呼吸就完全正常了。拔管以后,能够很自如的饮水,喝粥。

经医生建议28日晚上又做了第三次DFPP。这一次我非常清醒。护士花了半个多小时,完成了安装和冲管的准备工作。然后把置留在我右侧颈部的导管与机器连接。大约八点钟的时候,医生跟我说,我们开始了。听见机器在我耳边沙沙的响着。我开始觉得头昏沉沉的了。医生说这是因为一部分血在体外循环,会有头晕的感觉。但是不一会就不只是头昏了,我耳鸣,眼花,身体仿佛被掏空了,冷汗直冒,特别难受。还好,这时能说话了,我把我的感觉大声叫了出来。罪魁祸首还是血压太低。补液似乎是医生的唯一办法,于是左右臂一边挂一瓶。好一会才缓解过来。过了一会,又开始觉得冷,医生护士穿得都是短袖。而我裹着一床厚厚的大棉被,整个人还象是掉进冰窟里一样,医生把回输的血液由37度调高到38度,依然无济于事。低温和低压弄得我昏昏欲睡,到十点才做完。

就这三次手术过程的感觉是一次比一次难受。第一次毫无知觉,第二次略感胸闷,第三次也许是自己特别清醒,最难受的时候,我觉得我快要休克了,而且特别寒冷。建议以后有人再做这个手术时,先准备一个热水袋,冷了就放到脚底,应该会舒服一点。

此外就该说到用药的问题了。每次手术的同时需要输入三瓶人血白蛋白。

英文名:Human Albumin 本品系用乙型肝炎疫苗免疫的健康人血浆,经提取,灭活病毒制成。

【药理作用】
  1.增加血容量和维持血浆胶体渗透压:白蛋白占血浆胶体渗透压的80%,主要调节组织与血管之间水分的动态平衡。由于白蛋白分子量较高,与盐类及水分相比,透过膜内速度较慢,使白蛋白的胶体渗透压与毛细管的静力压抗衡,以此维持正常与恒定的血容量;同时在血循环中,1g白蛋白可保留18ml水,每5g白蛋白保留循环内水分的能力约相当于100ml血浆或200ml全血的功能,从而起到增加循环血容量和维持血浆胶体渗透压的作用。
  2.运输及解毒:白蛋白能结合阴离子也能结合阳离子,可以输送不同的物质,也可以将有毒物质输送到解毒器官。
  3.营养供给:组织蛋白和血浆蛋白可互相转化,在氮代谢障碍时,白蛋白可作为氮源为组织提供营养。
  【适应症】
  1.失血创伤、烧伤引起的休克。2.脑水肿及损伤引起的颅压升高。3.肝硬化及肾病引起的水肿或腹水。4.低蛋白血症的防治。5.新生儿高胆红素血症。6.用于心肺分流术、烧伤的辅助治疗、血液透析的辅助治疗和成人呼吸窘迫综合征。

医院没药,要求家属自备。第一次的三瓶是朋友送给我的“成都蓉生药业有限责任公司”的产品。做完以后全身浮肿,经抽血化验,白蛋白降到27.3G/L,而标准值应该在35-55之间。医生怀疑是输入的人血白蛋白含量不够。建议我改用“清华紫光”的。后两次换药以后,浮肿渐渐退去了。10月1日恢复到31.8G/L。医生说只要营养足够,这个值会慢慢升到标准范围的。

成都的药是朋友送的,我不知道价格。清华紫光的药是姐姐在药店买的,650元/瓶,我刚才在网上找到一个销售的电话,他说如果我一次买十瓶,他可以给我530元的价格。我说的这些药的规格都是:20%,50ml,10g/瓶。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-12 17:24:52  IP:已记录
大洋彼岸


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看了声声慢的贴子,更坚定我长期吃中药的决心。

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纷纷的雪
 


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注意休息啊,看了又是泪流满面,真希望大家都能在最艰难时期挺过来,更要保持好心情,说的容易做起来难啊!

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735799693
 


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这个家充满了关爱与温暖,心情不好时就上来看看.声声慢大家一起加油!!!

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xjd2000
 


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太受罪了

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最后的希望


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声声慢,你好,我想问一下,血浆置换一次的费用大概是多少钱?相对于丙球来说他们谁的效果要好一些?相对于我妈妈的病情来说,你们好像差不多,但是我感觉你恢复的还是很好的,不像我妈妈,光在医院就住了两个月,住院期间用过一个疗程的丙球,然后出院没有一星期就有突然不会呼吸,连医院的救护车都没有办法带走,因为救护车上带不了家用呼吸机。于是就又用了一个疗程的冰球,可是我觉得效果不是很理想。好像就在你住院期间吧,妈妈又不舒服了,于是就又用了一个疗程的丙球。呵呵好像很啰嗦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-14 12:40:51  IP:已记录
haohaoa
 


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<庸人自扰.>本人好有同感/我也患病快2年了/刚患病真是吓啊/不知所错/除了烦就是垴/病情也是越来越重/我老爸就一直安慰/去了协和医院住了三天医生说身体太差不能做手术/还下了病危通知书/想想当时真惨/三天就回家/我是全身型/在家好点我老爸就一直叫我去钓鱼/刚去时连钓竿都拿不稳/就这样坚持天天钓鱼/这人啊也是一天一天舒服了/钓鱼的 时候你就不会去胡思乱想了/就 这样半年后去医院做了胸腺手术/回家好点就又去钓鱼了/坚持到现在/说实在去钓鱼真好/空气好又不会胡思乱想/一点事都没了/想想真感激我老爸/这两年还好有他一直支持/真好。

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蒲公英
 


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这病真的让我们很受罪!

什么时候国家才能研制出一吃就好的好药呢!哎

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-18 10:20:10  IP:已记录
天山雪莲


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血浆置换和免疫球蛋白的疗效虽然很好,却不能维持很久,一般50天-6个月就会失去效果,所以不可掉以轻心,要继续治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-18 21:02:29  IP:已记录
声声慢
 


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回最后的希望:在衡阳附二医院,做一次双重血浆置换(DFPP)的费用是六千多,另外自购人血白蛋白三瓶,我买的是清华紫光的每瓶650元。但做DFPP治疗一般都要连续做几次(我做了三次)效果才好。不过医生说手术过程有一套罐子价值二千元,第一次做完后经过消毒处理可以重复使用。

还有一点需要说明一下:手术以后纤维蛋白也会被大量清除。

纤维蛋白原是重要的凝血因子之一。在凝血止血的机制中发挥重要作用。纤维蛋白原由肝脏制造,是血浆粘度的决定因素,纤维蛋白原升高造成血浆粘度升高和高凝状态也是血管内血栓形成的重要机制。纤维蛋白原低下则主要表现为凝血异常。 

我手术以后纤维蛋白只有0.6,安全值在1.5以上,正常值在3以上。表现就是止不住血,每次抽血,打针以后都止不住血,即使外面不流了,里面还在渗漏,那时我双臂双脚都是青紫色,医生一直等我的纤维蛋白恢复到1.6才让我出院,不然会有大出血的危险。到现在淤血才基本上散开。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-18 21:03:24  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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声声慢,祝福你健康快乐.找到了康复的方法,你就会从容地面对生活中各种不快.压制脾气是没有用的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-28 13:04:20  IP:已记录
声声慢
 


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从做双重血浆置换手术至今半年过去了,把这半年来的情况给大家汇报一下:

1、手术前出现肌无力危象,手术后迅速恢复成正常人,但这种完全好了的现象只维持了一个月。

2、一个月以后上肢力量减弱现象逐渐呈现,上举只能坚持一会,时间稍长就会手臂发酸,偶尔会有轻微眼睑下垂。

3、三个月以后如遇休息不好的情况就会感觉呼吸不太顺畅,气喘。

4、目前状况,只要休息好,则生活和工作都不太受影响,吃饭吃的很舒服,看东西也能看的清清楚楚,走路、上楼等只要不是长途跋涉都还很轻松。总的来说,与手术前相比,宛若重生。

5、用药情况:手术后小明一直每天六片,小强从最初的每天六片减到现在的一天三片一天六片。

总结和建议:这项手术费用高,也很伤身,状态比较稳定的朋友没必要做。特别向出现肌无力危象和上呼吸机的的严重患者推荐,效果立杆见影,能迅速摆脱呼吸机。另外其它治疗无效,又生活不能自理的患者,若经济许可不防试试。

以后效果如何还有待观察,我会定期向大家汇报。

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泥菩萨过河


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那么重的时候都不用呼吸机,你也够能撑的,我也用过,是不是因为费用太高,听说一小时50元,生命是自己的.你上面所说的的确是很宝贵的资料,我也深有体会,当初和你一样,自以为好了,小强全停,一个月后复发,大家都应引以为戒,谢谢!

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浪漫
 


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祝福你健康快乐

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