重症肌无力病友之家文字心情 → 庸人自扰致病 血浆置换救命

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飘摇
 


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最近我也吃东西后好像咽不完,得再咽一下。看到你了,我得看一下医生了。谢谢你了。  祝你早日恢复。

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秀秀
 


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声声慢妹妹说的很好,经验真的就是财富
在呼吸困难的时候,应该选择端坐呼吸,我也深有体会

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dxm0403
 


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你的经历一年前我的父亲也曾同样经历过,到现在都还痛苦着,真不知道何时才是尽头。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 14:58:07  IP:已记录
小梅
 


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记得第一次看到声声慢的《与死神拔河》把我吓的够呛,原来我们这病会那么严重的。不过今天再看我的感觉就不一样了,这些都是经验啊。通过我们这个家我从中获取了很多很多经验,是我对这病没有从前那么畏惧了。谢谢声声慢!谢谢海蓝!

妹妹要注意保养不要太累,我们等着你的下文

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 15:32:28  IP:已记录
sairicai


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经此一劫,愿你自此平静喜悦的生活!

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永不言败
 


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真的希望你能从此以新的姿态面对未来,生命的意义高于一切。我总是好了伤疤忘了痛的主儿,不服输,其实我们不能与命运抗争,但我们要坚持与病魔抗争。MG在警告我们,要学会爱自己,保护自己。说起来容易,做起来难。同病相怜的战友们感谢你的宝贵经验和叮嘱。保重亲爱的姐妹。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 18:33:59  IP:已记录
h-stone
 


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楼主说的对,呼吸困难时不能平躺啊!平躺时呼吸更困难,我一般都是侧身躺或者就是坐椅子上身爬!对于MG这病我觉得多数人是属于那种多愁善感、小心眼的人!呵呵。。。开心对我们来说确实是一剂良药……

期待楼主的经验和叮嘱,但保重身体更重要!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 22:22:31  IP:已记录
宇和美明


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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-10 08:31:19  IP:已记录
声声慢
 


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<DIV class=Section0 style="LAYOUT-GRID: 15.6pt none">

经过四年的时间,呼吸机已有了很大的改进。外型变的更加轻巧,监控界面更加清晰,可这一切改进,都只是为了医生的操作更加便捷。做为患者的我,那根硬管穿过气道所带给我的痛苦,与四年前相比却丝毫没有减轻。看来这种机器的研发者都是健康人士,真希望能有一位被呼吸机折磨过的科研人员站在患者的角度,开发一种新的插管,尽量减轻患者的痛苦。

    我这次治疗使用的是双重血浆置换医生简称为DFPP。从网上获得资料如下:双重膜过滤法(double filtration plasmapheresis,DFPP)是首先用一级膜(血浆分离器)将血液的有形成分与血浆分离开,然后把血浆输入二级膜(血浆成分分离器),选择性的分离含有致病的某种球蛋白,弃去致病球蛋白,将血液有形成分,二级膜净化的血浆及适量的血浆替代品返回患者体内的一种方法。近年来随着科学技术的发展,更多复杂的技术已应用于血浆置换疗法,达到了选择地清除循环血液中的致病物质的目的。5 a1 |" U- i, F1 V/ G/ f

血浆置换疗法主要用于免疫性神经疾病的治疗。免疫性神经疾病是以神经组织(中枢神经,末梢神经,神经肌肉连接部,肌肉)为靶器官,产生抗原特异性自身免疫反应,引起神经组织损伤的一组疾病。根据其发病机制可分为:因自身抗体和补体引起神经组织损伤的重症肌无力. Lambert-Eaton肌无力综合征;由自身反应性T细胞侵蚀神经组织及免疫细胞间相互作用而发病的格林-巴利综合症,多发性硬化病等。它们的临床症状与淋巴细胞,巨噬细胞,神经细胞等产生的炎症性细胞因子(ILs, TNF-a, IFN-r)密切相关。通过血浆置换疗法可清除体内的自身抗体. 补体. 炎症性细胞因子. 粘附因子等因子,抑制性T细胞增殖,自身抗体产生与免疫反应过程,缓解病情,改善症状。目前在国内外血浆置换疗法已广泛应用于免疫性神经疾病的抢救及治疗。收到较好的治疗效果。

我在9月23日做了第一次DFPP。昏睡中渡过,毫无知觉。做完以后不见任何起色。24日晚上又做了第二次,这次我听见医生说,血压怎么那么低了,马上给她补水。这时我感到心慌,有点难受。补水以后就缓解了。25日上午立刻就有反映了,推我出去做检查时,不再需要呼吸气囊辅助,我可以自主呼吸了。大姐的手一直放在气囊边,随时准备帮我捏,生怕再憋着我。我使劲的呼吸着,气囊发出嘶哑的难听的吱嘎声。不过我想,这声音在姐姐听来,一定比仙乐更动听。我这两次大病,都是大姐在看护我,在精神上安慰我,在经济上支助我。大姐体形比我瘦小的多,但我总觉的她是我的靠山。

</DIV>

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-10 11:45:28  IP:已记录
岚玉
 


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很为你惋惜和担心,也感谢你和大家分享你的经验。

一直以来,我也在思考,如何在依靠药物治疗的同时,从心理上减轻患者的痛苦,以达到身体和心理的平衡。

每当儿子在生气、愤怒、伤心而哭泣的时候,我是如何的担心呀!我知道情绪对这种病的影响是很大的。因此,我也一直教育引导他要放宽心量,对自己的病要坦然接受,不要生气和伤心。他虽然只有5岁,但现在基本能控制自己情绪了。

我希望你也坦然接受发生在自己身上的一切,内心保持宁静,早日恢复健康。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-10 13:59:29  IP:已记录
四月物语
 


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谢谢你,希望你越来越有力

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-10 16:06:38  IP:已记录
可儿


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原文由 声声慢 发表于 2008-10-9 9:30:13 :

再一次慎重的提出警告:如果不保持良好的心态,如果总是自己和自己过不去,任你再高明的医生,再特效的药物也治不了MG。惨痛的教训,长期的焦虑和忧郁是MG的头号杀手。



原文由 秀秀 发表于 2008-10-9 14:27:26 :

声声慢妹妹说的很好,经验真的就是财富
在呼吸困难的时候,应该选择端坐呼吸,我也深有体会


 

原文由 h-stone 发表于 2008-10-9 22:22:31 :

楼主说的对,呼吸困难时不能平躺啊!平躺时呼吸更困难,我一般都是侧身躺或者就是坐椅子上身爬!对于MG这病我觉得多数人是属于那种多愁善感、小心眼的人!呵呵。。。开心对我们来说确实是一剂良药……

期待楼主的经验和叮嘱,但保重身体更重要!


原文由 海蓝港湾 发表于 2008-10-8 21:06:50 :
可见病重时不要洗澡



原文由 飘渺 发表于 2008-10-8 21:28:03 :
呼吸困难的时候身体必须完全静止下来,一动都不能动,我也有这个体会。


 


恭喜声声慢身体康复!

病情加重、呼吸障碍时,尽早到医院就医,查找病因,对症治疗;慢慢地呼吸着氧气,耐心地等待,就像干旱季节的非洲大草原,耐心地等待雨季的到来;几天后病情就能缓解;

良好的心理对疾病的缓解很重要;

深有感触!

 

 

[此帖子已被 可儿 在 2008-10-11 8:42:36 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-10 16:40:07  IP:已记录
天若有情
 


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不敢看

让我想起了那些生不如死的日子

庆幸得是我挺过来了

无比坚强的停过来了

让我感叹原来生命中还有如些坚强的毅力

看了这贴有种想哭的冲动

可是我忍住没哭

人生中已经有太多哭泣

还是留下它为这场战争蓄下更多的精力吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-11 10:01:27  IP:已记录
天若有情
 


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好伟大的姐姐,向她致敬!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-11 10:04:27  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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看完了声声慢姐姐的帖子 很受震动!这种人生经历,姐姐能够详细的记录下来并给我们以警示和经验。真是非常感谢!!!

 生病的人都是多愁善感和小心眼的人??容易生气的人?长期的压抑和抑郁是头号杀手?

 我希望我们专门来讨论一下情绪,抽空发个专贴。还有把我们的群利用起来,遇到情绪问题一起来克服!

我们这个家是多么的温暖和充满关爱啊!!!希望声姐姐保重身体,恢复好了让我们来一起创造生活的快乐和美好把。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-11 16:27:22  IP:已记录
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