重症肌无力病友之家文字心情 → 庸人自扰致病 血浆置换救命

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声声慢
 


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  在关心声声慢的帖子中,有的朋友在问:是什么原因导致了这次的复发。自己仔细想想,只有这个四个字:庸人自扰

在没有什么烦恼困扰我的时候,曾有些朋友向倾诉心中的苦闷,我当时以为自己是跳出三界之外的得道高僧,总以各种冠冕堂皇的大道理劝导别人。可是当郁闷真正向我袭来的时候,我才发现我劝导别人的语言是多么的苍白无力。原来我并不高深,我也是滚滚红尘中的一价庸人。原以为我的身体已经恢复了,复发的问题重来不去考虑。于是在近一年的时间里,我肆无忌惮的庸人自扰着。终于有一天,我忽然发现在我体内已沉睡两年的恶魔MG正缓缓苏醒过来。

从07年开始我的病情时好时坏,但总的趋势是越来越糟糕。我把小明,小强还有中药全部压上以后还是不能控制这个恶魔。我想完了,我又成了MG的掌中玩物了。我最后向雪莲求助,寄希望于依木兰,企盼这个药能为我筑起最后一道堡垒。但雪莲的药还没来得及寄出,MG就向我发起了总攻。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-08 16:12:57  IP:已记录
恋网的鱼


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欢迎姐姐回到我们身边一同战斗。。。。。。。

 

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秋秋恋秋


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欢迎欢迎,好好保重身体!

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天若有情
 


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好高兴噢

姐姐回来了

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声声慢
 


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08年9月19日,咽喉有些肿痛。20日,咳嗽,服用了抗生素。21日吞咽变的非常困难。下午四点我咽下了最后一颗小明。到晚上八点服药时,就无论如何也咽不下了。并且喉咙也发不出声音,不能说话了。

匆忙赶到医院,我用电脑和医生交流,要求马上注射辛斯地明。可医生说现在没药,要等到第二天上班了去药房取药。只有苦苦挨到天明。 22日上班后注射了药物,状态略有好转,开始跟神经内科医生讨论治疗方案,决定冲丙球。但药房里有价无药,医生让我们自己买药。经多方联系后,有朋友答应第二天送药过来。于是在病房里静静等待,呼吸虽然不畅,但还不至于困难。下午五点,姐姐说帮我擦个澡。一番运动以后我突然就不能呼吸了,已经一天不曾开口说话的我竟喊出了一句:“我不行了,我又不能呼吸了。” 姐姐急急忙忙扶我躺下,而我却不能躺下,一平躺在床上,就一丝空气也吸不进肺里。我只能坐着椅子,趴在床上,这样才能勉强维持微弱的呼吸。姐姐惊慌失措的去找医生了。 我一直保持着这种姿势,感觉渐渐的平稳一些了。医生决定送我去ICU(重症监护室),我拒绝用床转送,我是坐着轮椅过去的,我尽量把上身前倾,让肺部最大限度的在重力作用下扩张。(在这里特别提醒一句,亲身体验:在出现危象不能呼吸时,千万不要平躺,趴着,让前胸悬空,用这种姿势等待医生前来。斗斗说的跪坐比较好,估计也是上身前倾的这种姿势。) 

到了ICU有个医生还记得我,我又被安排在了四年前的八号床位上。护士们把我放倒在床上开始做前准备工作。一躺下来,我的呼吸顿时就停了,我忍了一会之后,终于无法再忍受,不顾手臂正在扎针,不顾胸前正在贴监控电极,使尽全身之力翻身下床,要了把椅子又趴在了床边。任凭护士好言相劝,或是恶语威吓,一概置之不理。 最后医生也在我姐的坚持下让我保持这种姿势与我笔谈。我接受了血浆置换的方案。但这个手术坐着是不可能完成的,我主动提出了上呼吸机。我了解我的身体,我不想被憋到半死受够了罪以后再上呼吸机,干脆一步到位。直到医生护士都准备好以后,我才躺到床上,呼吸气囊罩在脸上,医生告诉我开始麻醉了。我平静等待着,四年前的一幕又重开始了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-08 17:26:28  IP:已记录
大洋彼岸


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声声慢你复发之前停过药吗?舒服些继续写,但不要硬撑

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龙少
 


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惨痛的经验,希望你走过来的路可以照亮后面的病友.更祝愿你早日康复.

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xjd2000
 


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慢慢来,经验关键时能救命!好好调养!

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海蓝港湾
 


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可见病重时不要洗澡

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飘渺
 


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呼吸困难的时候身体必须完全静止下来,一动都不能动,我也有这个体会。

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开心妮妮
 


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关注着!姐姐先注意身体,舒服的时候就来写写,但还是多休息!我们不急呢,一直关注着姐姐呢!

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丽辉
 


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好好休息,状态好的时间在来写下你的经历,祝你能够早日恢复到最好的状态

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37℃男士
 


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又有个疑问,我为什么最近1个月了总感觉咽喉咽口水下去有东西堵,会冒出来一点,然后平躺睡觉时候,咽喉就像和挨拢的一样!该不是声声慢那样的情况哦。标吓我哦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 05:12:10  IP:已记录
水袖
 


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恩,姐姐先休息好。

慢慢写。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 06:56:15  IP:已记录
声声慢
 


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热泪盈眶的享受大家的热情,谢谢鱼鱼,秋秋,龙少,xjd2000,丽辉。

回天若:你和我一样是性情中人,互相引以为戒吧,不要再伤春悲秋了,自己的生命更重要。

回妮妮:还是妮妮最睿智,开心是治疗MG的灵丹妙药。

回大洋彼岸:我有两年是完全康复了的。其中有一年时间不用任何药物。

回海蓝:对,这是懒人的最好借口。

回飘渺:是的,不光身体要完全静止下来,连心情都要完全静止下来,稍有一点情绪波动,呼吸就乱了。

回37℃男士:你描述的感觉我不曾有过。但警告你,不要自己吓自己,不要增加自己的心理负担。

回水袖妹妹:收到你的短信了。两年没见了,好想你。

再一次慎重的提出警告:如果不保持良好的心态,如果总是自己和自己过不去,任你再高明的医生,再特效的药物也治不了MG。惨痛的教训,长期的焦虑和忧郁是MG的头号杀手。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 09:30:13  IP:已记录

 


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你的经验是我们宝贵的财富。谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 09:57:43  IP:已记录
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