重症肌无力病友之家我的治疗 → 一名眼肌型患者十多年的治疗之路

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xianbo0710
 


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  我是一名眼肌型的患者,从12岁开始患病,有十年多的历史了,我把这十几年的治疗经历写出来,希望能给病友的一些帮助.起初患病症状表示右眼皮下垂,检查是MG,胸腺正常,从此就一直用上了小明,最多时一天三次,一次一颗,就这样一直坚持到上大学,上学后就开始打听别的治疗办法,在陕西省中医院扎针灸二年,每次坚持扎了三个月,效果还是不错的,可是后来又有些反复,有一次在论坛,看见西安市四医大唐都医院有大夫专门看这个病,进去住院了一周,基本上是没有用任何药,只是检查一下,大夫说,病房的重病人你看到没,有的翻身,小便都不能自理,有的说话都不清楚,像你这样算不了啥,回去好好保养挑理,我没有失望,没有放弃,后来打听西安北郊有位中医能看这病,每月中药费用加理疗得近2000.我在那边治疗半年,没有明显的效果,我没有再白花钱看了,暑假我直接去北京找许建豪,沈定国看病,后果在北京医院挂号太难,半夜起来排队还是挂不到号,票贩子太猖獗了,直接把专家号炒到了800,没有办法我只好挂了个普通号进去看看,我硬挤着到专家门诊看了,许大夫说他也在西安高新医院坐诊,让我直接在那边看,后来听说北京广安门中医院中医不错,我跑到那里看了,大夫给我开了中药方子和针灸穴位方法,回西安了就又开始我的治疗之旅,开始了针灸和汤药,也跑到了西安高新医院找许大夫看了,挂号就100,进去了不到30分钟就出来,说回去好好调理就可以,加重的话可以考虑用激素,那次以后我再也不看西医了.

    2007.7月毕业后去沈阳上班了,在那边听说吉林的蔡大夫在看这个病,并且给你免费用药治疗,我10.1跑吉林市找蔡大夫,拿了些他自己研制的中成药,吃了后老是有腹泻,买了点党生喝,效果还不错,坚持了半年没有多大改善,放弃了.坚持二年多了一直没有用小明了.虽然不是很影响工作,可是有病心理总是不舒服.想着能早点找到办法.

    现在辞职回到了深圳家人这边,希望最近去趟广州或者上海看看,希望能带来好运,MG,我无法越过的坎儿,我心中永远的痛,在此感谢群主的辛苦工作,感谢这个交流平台.发一张最近的照片,吓着大家我可不管了,有心脏病的勿进,呵呵,2008.7.12回西安办手续,在学校食堂的照的,直接粘贴不上,放在附件里面.

   本人QQ :184571991  ,个人博客:http://xianbo0710.blogcn.com 博客相册亦有最近的照片,电话:134 2898 7206 (深圳) 百度"水煮鱼儿"可以直接进入,希望能认识更多的病友 ,相信困难是暂时的,有我们这个大家庭的共同努力,一定会战胜MG,在此祝福病友们身体健康,心情愉快~~

<IMG onmousemove=change_style(this) onmousedown=DragOnImage.BeforeDrag(event) id=photo_img style="CURSOR: url('http://imgcache.qq.com/qzone/client/photo/cursor/pre.ani')" onclick=click_pic(this); alt=点击跳到上一张 onerror=uncoverAll() src="http://sz.photo.store.qq.com/http_imgload.cgi?/rurl2=d48b50ebe42f0ff7c2d396cb4bdf5edbb2bbd1a6cfefeb8d70485b07bbb1b973ff3fdae85805aaeef1b85a20dd11519631c729110e236e7ee558d5985004136fe6958e4029c9a50c73766916b4ea85e3025eeefc">

[此帖子已被 xianbo0710 在 2008-8-2 11:12:46 编辑过]

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大洋彼岸


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别折腾了,我觉得你和我一样都是MG中的幸运儿。找身边的医生看看,中西药(不要激素)结合,不要再复发就好了。也可试试针灸。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-8-3 13:45:54 编辑过]

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期待明天
 


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你在深圳吗?有这个条件,怎么不到广州呢?

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