生病手札
作者:庄美桂
从眼瞼下垂,继而四肢无力,到走路常常跌倒等病况出现,脑中便不断浮现我是否要中风的疑虑?为了查明病因,我首先寻求中医的治疗,举凡吃药、推拿、针灸,甚至放血,前后将近三个月,病情仍不见好转,只好求助於西医,在我叙述自己的病情后,医生告诉我一个非常特殊的病名「重症肌无力」,它是一种自体免疫系统的疾病,体内会產生一种抗体,破坏肌肉的神经传导,而导致四肢无力;有些人还合併有胸线肿大,或肿瘤。而我在断层扫瞄检查下,也确定有胸线肿瘤,医生建议我迅速安排开刀,一听到肿瘤,心中惶恐至极,在未能确知是良性瘤?恶性瘤的情况下,我不敢贸然开刀,便听从长辈好友的建议,尝试一种据说可以治肿瘤的草药,儘管价钱昂贵,我仍一口气订了三箱,在中西药不得同时服用的观念下,我断然把西药停掉,才二次没服用大力丸,,我就因呼吸困难,而被紧急送进加护病房,得依赖呼吸器才把小命保住,所以千万别轻易嚐试偏方,否则是会要人命的!
住院期间,在医生详细解说病情下,我安然接受血浆析离术(俗称洗血)及胸腺肿瘤切除手术,本想一切的苦难就此结束,没想到因我的肿瘤已侵犯到心包膜及肋膜,医生要我在伤口完全癒合后,还要接受放射线治疗,以彻底杀死可能残瘤的肿瘤细胞,此一讯息,再度为我带来莫大恐惧。我又不是癌症患者,为何要做此种治疗?而它对身体又会有何不良后遗症,本已孱弱的身躯可否承受得起种种折腾,一连串的疑问,叫人迟迟无法接受,但在放射科医生的完善规划与解说下,只好以一颗戒慎恐惧的心,接受长达一个多月的治疗,期间虽偶而有胸口不适的症状出现,但我还是撑过去了。
歷经一连串的疗程,我的病情仍然起伏不定,情绪稳定时,就跟健康的人无异,而承受压力过大,情绪低落时,病情就恶化,甚至连日常生活都无法自理,觉得自己活像个废人一样,时常有自杀的念头,因著自己的病痛而拖累家人,更叫人痛苦到极点,但思及年幼的三名子女,我又不得不告诉自己,一定要勇敢的活下去,相信坚强的意志力是有办法克服身体上的病痛的。为了让自己的病情获得较稳定的控诉,我开始吃类固醇,在吃了三星期后,我的体重直线上升,整个脸肿得像个月亮(俗称月亮脸)一样,小腹不断隆起,而且有噁心、心悸、头晕等各种副作用,害怕之餘,我又断然停药,为此我付出惨痛的教训,我的病情急遽恶化,抗体高达二百多,复视严重,全身无力,颈背僵硬,无法吞嚥药物,甚至喝开水都会呛到,迫使我要再度住院,重新接受类固醇药物及血浆析离双向治疗,如今我的病状已获得良好控制。因此要奉劝肌无力的朋友,一定要遵从医生的指示,按时服药,千万别贸然停药哦!
发病至今将届一年,从无法接受病情到勇敢面对现实,其中的痛苦煎熬是外人无法得知的,唯有家人的相互支持与关怀,及时时保有一颗乐观的心,凡事不要执著,懂得放下,以平常心去面对病状,才能支撑自己走下去。其实我并不孤单,有许多战友不断的给我鼓励打气,更有许多前辈已经战胜病魔,不用服药,相信不久的将来,我也能加入『不再服药』的行列!加油吧!亲爱的战友们!
病龄:0年
现在病情控制:良好