我与肌无力症

作者：叶建宏

民国79年，我是神经医学界菜鸟R1（第一年住院医师）负责照顾一位肌无力症女性，因呼吸衰竭必需以呼吸器维生。当年在台大医院施行血浆交换术属「重大工程」，必须将病人及呼吸器移驾至血库进行治疗，且医师必须随侍在侧，因此，每次治疗，我就必须耗掉一天，只能照顾这位「VIP」病患。在这长时间相处中，我也开始学习如何与因使用呼吸器而无法说话之病人沟通，读唇、肢体语言甚而笔谈。透过这种直接且真切的互动，舒缓了病人的焦虑与沮丧。一个月后，病人顺利回家。出院时，她仍再三嘱咐要到我门诊继续追踪，可惜当年R1还没有门诊训练呢！这一个月的奋战，开啟了我与肌无力症的不解之缘。
来到新光医院的12年中，有幸参与由邱浩彰副院长一手建立的「肌无力症殿堂」。「肌无力症中心」的跨科性平台整合了各相关医疗科的资源，使肌无力症的诊断、治疗乃至情绪管理与復健能够垂直整合且标準化，提供高品质的专业医疗服务。「肌无力症特别门诊」中透过标準化、制度化的病情监控计划，以定期的肌力测量及血中抗体测试，得以掌握病情变化之先机，而得以及早因应，同时，也因医病间充分合作无间，得以将治疗成果有系统整理发表於学术期刊及国内外医学会中，彰显「肌无力症中心」之学术地位。「肌无力俱乐部」一路走来，联谊郊游由「半日游」演进至两天一夜的「长途谈心之旅」，足跡遍佈台湾北部、中部乃至东部。与病友们互动也由早期之社服课主导蜕进为会员自助式「关怀小组」主动积极介入。透过这种难得「双重互动」（医疗团队V.S病友及病友V.S俱乐部志工干部），整个「肌无力症殿堂」基石才得以更加巩固。去年，在许嘉雄理事长及一群热心志工大力催生奔走下，「社团法人中华民国肌无力症关怀协会」正式诞生，为新光医院肌无力症中心向社会伸出触角，可以造福更多之病友及家属。
　　国内的病友组织不下百个，唯大部分仅止於单向资讯提供、諮询。反观本院肌无力俱乐部乃至肌无力症关怀协会的双向互动模式，不仅使会员能贴心地被关怀、被扶持，从罹病的沮丧中走出来，更能使这些受过帮助的会员再进一步伸出双手，拉住更多沉沦中病友，此种「成长式」病友组织，生命力是相当可观且值得期待的，在正向良性循环下，相信不论是医疗团队、社会服务课社工师、病人、会员乃至家属也将随之不断成长。

病龄：0年

现在病情控制：无