最近海川很好了,不是每天吃一餐中药我几乎要忘记他还有这个MG,我应该是幸运的,看病没有走任何弯路,在吃了刘小斌的中药20天后眼睑好了到现在也没有再反复,我们应该是治疗成功的一例,当然要感谢这个论坛,在儿子发病的时候我曾经连续两个通宵拜读了论坛里所有的帖子,里面的知识和经验远远胜过我展转求医的八家大医院,就儿童眼肌型的治疗,我把我的经验写出来,大家一起交流,希望对那些当初和我一样迷茫无助的人有些帮助.
1.这个病要早发现早治疗,论坛里很多病友都是在确诊上浪费了好多时间,其实临床确诊不需要绝对的依据,只要是怀疑这个病了就可以中药干预治疗了,没有必要非等到临床确诊,一般的三甲医院都能确诊,我家小孩就是在发病的当天做了个新斯的明试验确诊的,后来也没有做任何检查.
2.中西药结合,稳住症状,等到症状消失了,再依靠中药慢慢把小明减掉.我儿子症状消失后还吃了一个月的小明,然后分四个月逐渐减量到现在完全停掉小明,有的人一味相信中医,其实中医的起效需要一段时间,而这段时间任由眼睛继续发展就会对眼睛造成不可逆的损害,往往到了后面眼睑上不去,眼球固定甚至斜视,我个人认为,早期控制症状很重要.
3.生活护理很重要,儿子发病到现在,我一直要感激我的母亲,是孩子的外婆24小时不离的照顾,才有现在海川的治疗效果,从吃饭喝水到睡觉大小便,都是我和外婆亲力亲为,最初的那个月,几乎每天只睡4个小时,我觉得这样的孩子在生活方面要格外细心到位.
4.调整好自己的心态,这点很重要,孩子小不懂事,所有的压力都在自己身上,我甚至绝望过、逃避过,都不知道流了多少泪水，现在想想，是把事情复杂化了，不就是生了个慢性病，又不是绝症，自己做到尽力，对得住孩子，对得住自己就行了，世界每天有多少灾难，活者就是最好的！
5.注意对MG知识的积累，期间儿子患了好几次感冒，都是自己指导医师用药，这个病，有太多的禁用药，慎用药。临床的儿科医生没有几个懂的，所以久病一定要成良医。
以上仅是我个人的感触，希望和大家分享
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发表时间：2008-06-05 23:55:14 
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看到了光明
