重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → [求助]儿童(13岁)应该怎样治疗和对面重症肌无力

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9527


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我小侄子(13岁),据我妈和我哥说5月12日(星期一)开始发现双眼睑下垂,早上去上学去时还可以,放学回家就蛮严重了。5月16日听一前辈医生的话开始吃一些(一天二次)VB1,17号星期六在外面疯玩了一下午回家发现双眼睑下垂非常严重,18号星期天就到苏州附一院挂了神经内科(我们在一小乡镇上),当时已经是下午了但没什么症状,我看到时没让我感觉他有双眼睑下垂,医生给他做了疲劳测试,眼睛反复睁闭、反复下蹲、手臂反复弯曲都没什么不良反应,看东西也没有重影、一个变两个,后来打了一针新斯的明(多少量的忘了,问过体重后算的),半小时后没什么变化,当时可能是症状本来就不明显。医生就说可能不是重症肌无力,让再观察。


隔一星期还是不放心(这一星期内没有眼睑下垂现象)又到苏州附一院挂了眼科和神经内科两个专家门诊,眼科专家说眼睛肯定没有问题,当时也没有眼睑下垂。神经内科专家也看了一下,做了一些疲劳测试然后让做胸部CT。隔一天拿到报告,上面说是胸腺未萎缩。这个不知道应该怎么理解,小孩子是不是胸腺都没萎缩的,谁能解释一下,谢谢!然后医生让再做增强胸部CT,报告出来是:胸腺体积较大,结论是:胸腺组织增生。上面没写体积多少,胸腺增生是不是很严重了,能确诊是重症肌无力吗?医生开了一些溴比斯的明。


家里人都比较悲观,多方打听都说这病看不好的,以后会瘫痪。请问一下各位好心的医生这病真的看不好的吗?我小侄子目前应该怎么治疗比较好,再麻烦推荐周边城市(上海、江苏附近)一二个重症肌无力的专家或医院,我们利用暑假会带他去看病。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-16 18:54:09  IP:已记录
xjd2000
 


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建议到上海华山医院或者中西医结合医院!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-16 20:38:24  IP:已记录
9527


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谢谢,下星期会去上海,人托人联系到华东(不是华山)医院的神经科医生,先看看再说。

这么小的小孩子该怎么面对这样的病,家人包括我在内都有点不知道怎么办。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-16 20:47:35  IP:已记录
淡淡的眼睛
 


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去广州找刘小斌医生也可以,他的方法对小孩子效果也非常的好.我自己见过几个被治愈的小孩子.

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春回大地
 


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9527你好!一般情况下,这种病发现早时,只要及时治疗,不要让孩子过量运动,要注意休息,再加上平时好好护理是没有大的问题的,也不是你想象的那么悲观,得病后虽然药物很重要,但心情也很重要,尽量让孩子保持一个愉快的心情,注意口忌,生冷的东西不能吃。到上海华山医院或中西结合医院都行,这样治疗及时是不会瘫痪的,是可以维持终身的,只要精心治疗和护理,以后还是和正常人一样可以结婚生子,如果你侄儿胸线有问题那就可能要做胸线手术,可以试试中医治疗,很多早期的孩子及时治疗是可以治好的,祝你侄儿早日康复

1

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-17 11:12:15  IP:已记录
乐天hd


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到上海去看病,苏州能看好此病的医生目前没找到。生了此病后,本人和家人的心情一定要好,有信心战胜它。小孩子不能太累了,学习上马虎点,身体最重要。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-17 13:19:22  IP:已记录
9527


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谢谢楼上几位。

上次在苏州附属第一人民医院拍了胸片后找过胸外科的医生,医生不建议手术,一是这么小的小孩不能做这样的手术,二是该病手术后效果一般,而且复发率高。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-18 17:18:45  IP:已记录
蝴蝶
 


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您好 你小侄子 到上海医院治疗了吗  效果怎么样呀?过完年 我们也想去上海治疗呢?

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