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圈内的人群
 


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吞咽困难,神志尚可,丙球蛋白用了,血清置换作了,还没脱离危向,医院没办法了,我们下步该怎么办?有哪位圈内朋友能够指教方向。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-21 11:43:37  IP:已记录
wxy
 


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能把治疗过程和用药介绍得详细些吗?这样才好把我们的经验介绍给你。

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天山雪莲


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说详细点,多大、病程、病情,用过和正在用什么药?

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圈内的人群
 


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去年9月感觉眼皮下垮,去医院吃新斯的明后情况稍微好转,但浑身无力。今年4月初突然感觉不能吞咽,说话、行动还可以,住院后经检查胸腺没有问题,用新斯的明、葡萄糖、胸肽腺输液治疗,球蛋白一次用8支,也进行了两次。血清置换进行了5(开始两次精神上好些)一直没有成效。近45天来完全不能进食,靠鼻饲,说话稍微可以,行动费劲,情况严重。连医生也感觉无希望。望圈内人群提供方法、方向。拜托!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-23 18:00:04  IP:已记录
海蓝港湾
 


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“球蛋白一次用8支,也进行了两次” 是不是一支1克的?

一般要连续用5天,用够100g才有效果的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-23 19:42:25  IP:已记录
圈内的人群
 


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 一次20克,连续5天。也没见有效果

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-23 22:29:05  IP:已记录
wxy
 


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如果病人所在的医院是3甲医院,有呼吸机有完善的ICU抢救器械,可以冲激素。我当初术后危象,肺炎,呼吸衰竭,在广州医学院附属第一医院呼研所用大剂量甲基强的松龙冲击治疗,3天就好转了。医生说如果病人之前没用过激素的话第一次用激素效果是很好的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-26 12:16:49  IP:已记录
圈内的人群
 


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谢谢楼上提供的治疗经历,不过我们这里还没有并发肺炎,呼吸还比较平稳,就是分泌液比较多,不能吞咽,哪位病友有相同病例并取得较好治疗效果者,万望提供治疗方法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-26 23:33:07  IP:已记录
sairicai


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还没有出现呼吸问题,说明不是特别严重,可能楼主不是患者本人,您所说的那句“连医生也觉得无望”,沉浸在这样的情绪里,没什么益处的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-27 14:10:21  IP:已记录
sairicai


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新斯的明,一般用来注射做确诊条件之一,为何不用溴吡斯的明呢,因为据我所知,溴吡斯的明,药效比新斯的明好。

另,若感到西医已经没有什么可行性方案,不如尽快尝试传统治疗方法,中药,针灸等。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-27 14:17:47  IP:已记录
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昨天又做了第六次血清置换。做完后人觉得好一些,还试着吃了两小勺稀米粉糊,但还是觉着不太顺畅,没敢再吃。不知道是不是和以前一样,好的感觉维持不料几天。

想过用中医治疗,不知武汉有没有比较有疗效的医院或医生。

前几天报纸上看到一则广告,推荐阜宝珍珠丸,不知有人用过没有

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-28 19:14:16  IP:已记录
sairicai


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我不知道武汉的中医,但长沙有对这个病比较有治疗经验的中医,一位是湖南省中医药研究院的刘光宪(办公电话:0731---8853512),另一位是长沙中医院的张志强。跟他们联系下,看能否请医生到武汉去,毕竟不算远的,顶多4小时。病人大概难于承受长距离的车程吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-29 13:10:24  IP:已记录
sairicai


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还有一位姜东海(湖南中医学院退休医生),以针灸为主,在长沙东塘立交桥旁边开有个人门诊 。姜东海和张志强的具体联系方式我不知道,但论坛的病友应该有知道的,谁知道就跟下贴吧。

非权威性的治疗MG广告药物一定要注意其药物中是否含有激素。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-29 13:15:56  IP:已记录
相逢一笑
 


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不知道你是否能买到毛山药,可用半斤煮了,喝汤吃山药,以前曾用过,效果还可心。

一般市场就有卖的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-30 16:40:28  IP:已记录
圈内的人群
 


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从医院回家四个月了,期间又住院打了七天丙球,一天10克。中药也吃了两个疗程,到现在病情一点也没好转,从住院到现在鼻饲管从没取下过,完全不能吞咽,并且口腔内粘液不停地涌出,可以说是整天整夜的不能睡觉。现在每天吃的药是:强的松一次,2片;嗅哔斯的明四次,每次1.5片;钾水两次,每次10克;双益平3次,每次2片。

现恳切地向圈内的病友咨询,有同样病例的么?怎样缓解当前症状?先谢了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-09 20:09:29  IP:已记录
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