重症肌无力病友之家重肌常识 → [求助]MG是不是会肌萎缩?

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小女人
 


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MG是不是会有肌萎缩的?会有什么情况的?会痛吗?MG不是不一定要食中药才会得更好的控制???我好怕啊!!!!!请大家回答我啊,,谢谢啦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-21 16:35:48  IP:已记录
天山雪莲


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MG伴有肌萎缩的例子很少,但是也会有,不会痛的。中药是治疗mg的好方法,不过国外的病人从来不用中药,控制住的病情的比例并不比用中药的少。我认为是因为国外对病人用药的检控很严格的关系,而在国内因为许多原因医生不怎么跟踪病人的用药情况,尤其是现在的医院是利益为主的,钱第一,人情第二,病人不知道放到哪一位。

我在美国看过病,到复诊时你不去医院会联络你为什么不去,离开美国时医生怕我不吃药,给我寄了将近一年的小明。香港医院虽然没有美国那样负责,但是也不错了,每次复诊后都会预约一个化验血液和复诊的时间,永远都不会让病人断药。因为免费,所以不会有人因为经济问题不去复诊的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-21 17:53:52  IP:已记录
小女人
 


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我可以要你电话吗?我想跟你好好的了解一下情况!谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-21 19:12:01  IP:已记录
小女人
 


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我发病时只有四肢无力,现在只有吃小明,一天四片,但是时常会有腿痛,为什么会这样呢?我的胸腺检查结果是未完全退化,应不应该动手术切掉,我好苦恼,情况时好时坏的,我不知道去哪里找中药吃,因为我这边不知道好不好,我是东莞人!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-21 19:21:19  IP:已记录
阿拉蕾
 


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很方便,到广州中医药大学附属医院找刘晓斌拿中药吧。论坛在“找医生”那里可以找到他的相关资料。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-21 20:12:06  IP:已记录
天山雪莲


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阿拉蕾说的对,赶快去广州找刘小斌教授,东莞去很近的,论坛上很多病友在那里治疗,效果很好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-22 12:17:36  IP:已记录
jennifer


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我想请教一下,为什么我的胸口的骨头总是痛啊,我是一年前切掉胸线瘤,现在小强4片,小明有时3片,有时2片,现在情况还好,就是胸口那老是痛,不知道是不是刀口在痛。自从得了这个病,我心态一直挺好,觉得没什么可怕的,可是在网上看到你们的留言,我有时好害怕啊,不知道怎么办才好?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-25 19:41:57  IP:已记录
春回大地
 


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我现在住在沈阳,孩子放假后我想去找刘小斌看病,不知有没有住在我附近的病友们想去广州的?想去的可以与我联系。024---88524180

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-17 11:44:48  IP:已记录
limiao8008
 


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引用
原文由 jennifer 发表于 2008-5-25 19:41:57 :

我想请教一下,为什么我的胸口的骨头总是痛啊,我是一年前切掉胸线瘤,现在小强4片,小明有时3片,有时2片,现在情况还好,就是胸口那老是痛,不知道是不是刀口在痛。自从得了这个病,我心态一直挺好,觉得没什么可怕的,可是在网上看到你们的留言,我有时好害怕啊,不知道怎么办才好?


我也有这样的情况,特别是近期,经常痛

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-12 17:01:31  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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MG伴有肌肉萎缩不少,用上激素后,就看不出来了。但是有些病人用激素久了,就脸上浮肿,有肉,身上也没有肉了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-16 10:28:12  IP:已记录
小瑜
 


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小女人,你在东莞那个地方呀,你在东莞那个地方看的呀!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-23 21:32:11  IP:已记录
天堂2004


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本人得MG20余年但我控制得比较好,有谁愿意与我一起探讨的病友请打我电话交流13487522864

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-25 21:34:52  IP:已记录
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