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我最初发病是在2007年的9月份,一次感冒后便觉得有时做事情有些力不从心、人很困老想睡觉,去医院检查没啥病,9月下旬还出差了半个多月,结果出差在外觉得眼皮也抬不起来了还伴有复视、吃饭也咀嚼无力、头也没力气抬,手臂举不起来,回家后去认识的医生那请他找对诊医生诊治,结果去了神经内科医生那确诊了是重症肌无力,随即住院,X片和CT检查都发现合并有胸腺瘤,当时医生给药是小明片一天四次,每次1.5片,但作用不是很大,很快就讲话很吃力,有构音,写字都写不动,考虑到瘤体有7公分左右并有可能累及部分右肺,所以只能行切除手术,于11月28日行切除术,术中发现累及右下肺及膈肌神经,遂切除胸腺的同时还切除了右下肺及右膈肌神经。术后除了左眼皮还有耷拉外其他症状都消失了,但是呼吸很吃力,不知是因为切除半页右肺和切断膈肌神经的关系还是因为重症肌无力危象,上呼吸机17天后脱机,病理切片报告为B2侵袭性胸腺瘤。因胸腺瘤会复发,医生建议做做放疗,放疗已于2008年2月21日做完了,目前我在吃上海中西医结合医院蒋方建医生开的中药,效果很好,眼睛也恢复了。无锡做放疗的医生建议最好要做2-4个疗程的化疗。可是,我查了一些资料说是胸腺瘤对化疗并不敏感,而且目前也没有什么针对性的化疗药,只是很普通的常规药,反应非常大。看到同样是胸腺瘤(没有重症肌无力)的病友做了2个化疗疗程,反应大得一踏糊涂,肝的功能也不好了,血糖也高了,整个人的身体挎了。我担心如果我听无锡医生话做化疗的话,重症肌无力再复发怎么办?请大家有谁知道这方面知识的为我出出点子,谢谢大家啦!!
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我也是胸腺瘤的全身型患者,98年手术,是上皮细胞瘤,包膜完整,术后没有放化疗。我记得这个胸腺瘤好像比较特殊,如果包膜完整没有侵犯其他组织就不用做放化疗。具体情况可以在网上搜到相关资料。我现在每三年做一次增强CT检查胸腺,至今没发现胸腺瘤增生复发。另外化疗药物有抑制免疫作用,也有医生以此为治疗方法,效果也不错。
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我老公是2007年8月出现复视的,于9月动手术切除胸腺瘤,当时医生判断为胸腺瘤二期,需做六个疗程的化疗,开始我们也抱着怀疑的态度,认为化疗对身体伤害太大,有些害怕,后来听一位病友说:他做化疗做了六个疗程,MG症状一次比一次好转,现在已经跟正常人一样,每天可以打1~2个小时的兰球,只是有时感觉舌头比较大的时候,吃一两付中药.我们听后,怀着将信将疑的态度,也做了五个疗程的化疗了,现在症状恢复得很好,也感觉一次比一次好,还有最后一个疗程要下个月去做,化疗中的异环磷仙安对MG很好,中药也不要停,西药在有好转时可减量.