重症肌无力病友之家 → 眼肌专栏 → 请问国家有没有针对MG的专门研究机构或研究所呢，大家有了解的吗？

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 主题：请问国家有没有针对MG的专门研究机构或研究所呢，大家有了解的吗？ 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
Julie
  


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Julie
  


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十分支持，也十分期待。

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zhujm
  


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可以给国务院、卫生部、国家中医药管理局写信。哪位文笔好的病友起草，在本网上发表征求意见后寄。还可向电台、报纸呼吁。

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皮皮
  


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四月物语
  


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绝对支持。我的Q是554672730或者619511779大家团结起来，一定能行的，号码是135783420702，好期待啊

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最怕孤单
  


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我也很期待,希望有个人出来组织一下，我现在还没有那个能力，希望这方面比较了解门路比较多的朋友组织一下，一直关注着，谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-10-10 21:38:02　 IP：已记录
lcclcclcc
  


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到大的门户网站去发贴呼吁！！！

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-10-14 09:17:42　 IP：已记录
冬日暖阳


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受此病折磨8年，花钱几万，还要正常工作。医药费还不能报------此药贵的要死。谁能理解我们呀！

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-10-24 09:55:41　 IP：已记录
jojo
  


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支持昆明要帮忙就说一声qq8169007

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miracle


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好啊，但是大家都只有口头上的支持，实际行动起来才好哦

呵呵....我也在喊口号中～～

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-11-16 21:09:20　 IP：已记录
海
  


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狂顶我qq770329241

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wuyouyao
  


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强烈支持大家的想法！这个病每年下来不仅费用不少，还要耗尽家人的精力，每年要交医保还得不到一分钱的报销，真感觉这是一件不公平的事。

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过路玫瑰
  


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人生如梦


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信命吧

 

 

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田园人生


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我吃药第四年了，实在受够这病了。几年除去医院，就是呆在家里。如果国家重视研究就好了。该怎样呼吁国家重要人物关注我们

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