1月9号那天下午,儿子从幼儿园回来我就发现左眼有些不对,比右眼要小些,当时都快5点半了,我是做护士的,多年的职业经验告诉我,这不是什么好的征兆,抱起儿子就到工作的医院去看,碰到正要下班的眼科主任,看了一眼就告诉我去看神经内科吧,我的心就往下沉,到了神内也正好碰到主任,告诉我象个重症肌无力,我的心都沉到谷底了,半夜就去儿童医院挂号,第二天一大早就到深圳市儿童医院,看了个眼科,医生开了新斯的明实验,结果阳性,这就等于确诊了,那个眼科医师翻了半天书,开出一堆的药,叫我们回去口服,我一看到是小强,知道这个医生靠不住,马上赶到神经内科看,神内的教授还是很认真,仔细询问检查,叫我们排个胸部CI ,说还要化验一个胆碱酶受体抗体,说深圳没有这项检查,我二话没说直奔广州,到了广州市儿童医院也是建议上激素

于是我们又来到中山医附一院，排了两个小时对，找了个教授看了，他给我的意见是，先打五天丙种球蛋白看看，如果眼睛好了，这个病就好了，如果没好就再去找他，并且强调球蛋白一定要是上海产的，今天我给小孩打了第二支了，可小孩的眼睑却掉得更厉害了，我不知道坛子里有没有这样的治疗的，心理一点底也没有，实在又不想去上激素，来到这里看到对刘小斌的介绍，决定明天去广州，正好周六下午他坐诊，我会经常来这里和大家交流的

    海川妈妈，眼肌型的重症肌无力算是轻微的了，你是对的，千万不能上激素，我女儿病发之初也是在深圳儿童医院治疗，都是一群庸医，治疗了两年，也延误了两年。现在也在刘小斌那里治疗，基本上好了。我们孩子MG群：16439352，那里有很多家长一起探讨交流治病方法。我的QQ号：394451781 大家互相交流交流

海川妈妈你好：我跟你的情况差不多，也是儿子三岁刚，发病1个多月，对象在医院当护士。初次来这里里时，得到了大家很多帮助，欢迎加入孩子MG群，我是里面的黄河，贞妮姐很有经验，并且经常在群里，我从那里得到了很多的帮助。虽然你是医院的，我建议你关于小孩的生活方面还是多听论坛的经验，多看看论坛里的资料，别听医院什么神内主任和大夫的话，他们只是了解此病和激素治疗。

引用：

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原文由 贞妮 发表于 2008-1-12 9:08:50 :
    海川妈妈，眼肌型的重症肌无力算是轻微的了，你是对的，千万不能上激素，我女儿病发之初也是在深圳儿童医院治疗，都是一群庸医，治疗了两年，也延误了两年。现在也在刘小斌那里治疗，基本上好了。我们孩子MG群：16439352，那里有很多家长一起探讨交流治病方法。我的QQ号：394451781 大家互相交流交流

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真是谢谢大家的关心，从小孩发病到现在，我每天就只睡四个小时，闭上眼睛就是儿子耷拉的眼睛，这种心情真是难以言喻的．

今天下午我到了刘小斌那里，第一次看病，感觉刘教授是个十分和蔼的医生，开了两个小时的车，等了两个小时，看病看了五分钟，但我觉得这五分钟是值得的，刘教授给我们开了半个月的中药，问了他这种病能不能治好，他告诉我大多数是可以好，但容易反复，不建议我用激素，还开了一瓶小明，嘱每天一颗，发了一张注意事项的纸给我．主要是在候诊的时候，我们见到很多来自全国各地的象我小孩一样的患者，看到他们都在慢慢恢复，我也就有信心多了！

不知道中药煲药有什么特别的讲究没有？呵呵，儿子病了，我自己都成了医盲了！

儿子不吃中药,有什么办法不?

我小孩是2岁得的这个病，你的心情我们做父母的都能理解，别担心，会好的，我也是找的刘小斌，去年九月开始吃他的中药，到07年6月眼睑就上去了，效果非常不错，我从没有给孩子吃小明和小强，得知针灸对孩子没有副作用，从07年8月我又让孩子做针灸治疗，同时喝刘小斌的药，小孩如果不喝中药，我以前是给她加在牛奶中，或加在橙汁里，你也可以用吸管让他喝。

我们是湖南长沙的，现在在长沙姜东海那里扎针灸，针灸如果是和中药一起进行效果就快一点，他那不留针，一次30元，他有一个大女儿，大概四十多岁，在深圳一所学校做医生，你可以找她帮助扎针灸，每年暑假她都来长沙，去年和今年她都帮我小孩扎针，指法不错。她的电话是：姜医生0755-27837840，我的qq82412687

今天开始吃中药了,小孩不愿意吃,逼锝没办法含着眼泪喝的

吃小明后半个小时就叫肚子痛

想想以后将长期过这样的日子我就害怕,我可能都没有孩子坚强

晚上小海川开始发热了37.8,吃了小柴胡

我现在整个人象被掏空了一样

海川妈妈注意啦！！！！小孩如果吃中药就发烧的话要及时到医院去，不要呛成肺炎就麻烦了，我的小孩就是因为这个差点就没命了，还上了呼吸机，小孩体质弱，有痰磕不出来，再加上这个病，更要注意！！！！！

昨晚吃了一包小柴胡,到今天下午没有再发烧了,现在密切观察

孩子今天能够用吸管喝一点中药了,今天上午眼睛要比昨天强一点了

我家小孩可能是论坛里最小得病友，才一岁三个月，相比较我们你是很幸运的，因为你没有走弯路，很快找到了组织很快找到了名医，我家小孩发病两个月才去刘教授那里，当时已经由眼睛发展到四肢了，出现了一次危象，本打算上激素救命了，可孩子开始一天天好转了，也许中药开始发生作用了，现在孩子已经基本恢复了。吃中药是比较费劲的，我家的小更不肯喝，我也曾含着眼泪到这里来求救过，天山雪莲大姐给我寄来了两罐快凝宝解决了这个难题，喂药的时候还是哭，但是那个不容易呛咳，不用担心吞咽苦难，你也可以买来试试看。不过雪莲姐是从香港给我带回来的快凝宝，大陆有没有我不清楚，你可以打听下

今天晚上给小孩喂中药吃,小孩盯住我说:"妈妈,这是躲不掉的甜甜药,我慢慢喝!"

没想到三岁还差一个月的儿子会这么说,儿子比我想象中的要坚强