重症肌无力病友之家 → 眼肌专栏 → 请问国家有没有针对MG的专门研究机构或研究所呢，大家有了解的吗？

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 主题：请问国家有没有针对MG的专门研究机构或研究所呢，大家有了解的吗？ 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
为爱活着
  


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今早上我老公还给我说，让我们用DV记录下每个患者痛苦时的生活，然后发到网上，造成影响 ，是不是就有人会注意我们了？我想这倒是个好主意，要知道我们有好多病友因为病找不到工作，吃药都成问题，要是有人能管就好了！

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-05-30 16:40:36　 IP：已记录
宇和美明


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dddd.行动!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-05-31 17:01:17　 IP：已记录
pirlo082
  


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强烈支持~~~！！　

　　要扩大论坛知名度啊　·～　好多人都　不知道有这个论坛１！！！

　

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ahy


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我也是联系我15948843489我姐打不通多试几回我的QQ185425843

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ahy


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最好大家把电话写上我们联系几个后，通过媒体把更多的人具在一起，这样我们的人多力量就大了不用什么大人物，我们一样可以。我的电话是15948843489我姐的我叫海义。

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-07-07 14:47:55　 IP：已记录
小不点


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大家为什么都没有动静呢~我一直在期待啊~

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-08-29 21:24:17　 IP：已记录
哪时是头啊


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国家不重视我们,在社会上很多人把我们当怪物看的也不是少.真是身体和心里的双重创伤啊!!

大家也要想想办法让国家重视我们,让社会不要用异样的眼光来看带我们!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-05 17:27:21　 IP：已记录
独木不成林


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我也很惨的，中学时候被很多老师误解，说我看不起人

更甚者，高中一堂课上居然被老师认为我在睡觉!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-18 19:48:36　 IP：已记录
皮皮
  


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此贴,顶起来,不要沉下去!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-24 19:11:48　 IP：已记录
mg


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本人正在储备一个网站，功能如下：

慈善机构，用于救济困难病友及研究经费

病友资料收集，用于研究及交流

希望有认识英语、日语等外国语言人士义务加盟

希望能集全球力量使MG好像我们每年感冒几次一样平常

有意者请加我的QQ:84505838

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-24 20:16:17　 IP：已记录
大洋彼岸


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有一个网站就好了，有新想法告诉版主。

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-24 20:34:29　 IP：已记录
hu123321
  


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。这种是我们应该组织起来把我们多年的心声说出来,寄給中央有关领导和广大媒体，引起他们和社会的重视，或许能起些作用,尤其是媒体的力量.

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-24 23:48:19　 IP：已记录
我们要坚强


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期待中           版主快行动 起来 啊

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宇和美明


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????????

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kingeggt
  


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支持.................................................................................          頂!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-09-27 00:54:54　 IP：已记录
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