重症肌无力病友之家 → 眼肌专栏 → 请问国家有没有针对MG的专门研究机构或研究所呢，大家有了解的吗？

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 主题：请问国家有没有针对MG的专门研究机构或研究所呢，大家有了解的吗？ 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小不点


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支持楼主~这个办法太好了!!算了一个

我是黑龙江得<一粒细沙>你好请问怎么跟你联系~早就希望能有人站出来提倡一下了～～～

谢谢偻主

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-03-08 22:15:55　 IP：已记录
用心良苦


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支持，希望这个快点实验，早点解开，为人父母心情真难平。如果大家有好的消息告诉大家。

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-03-19 17:05:44　 IP：已记录
星原


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要能联系上中央电视台那些人 比如说柴静 让他们搞个重症肌无力活动 或许电视前的大家都能看到 影响大点

要不大家联名直接上书给中央吧

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-03-25 15:06:50　 IP：已记录
新生活
  


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支持希望这一天快点到来,好让小镇,小市,小医院,大医院,眼科医生都知道我们的病,可恨!我过去看了望20年的眼科.

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-03-31 21:50:15　 IP：已记录
jinge666888


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强烈支持，早就想了，只是心有余而力不足，可我们怎样联系呢？信要寄给谁呀？我是河北的

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-03-31 22:20:24　 IP：已记录
姚姚
  


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我是一个患MG24年的女孩,从3岁就有眼肌型/,至今发展成全身型,我绝对支持楼主的做法,因为我们这群可怜的病友从来都没有得到医学部门的重视

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-03 09:12:05　 IP：已记录
姚姚
  


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绝对支持,我是全身型的.算我一个吧,要怎么联系的就加我的Q490400219<注明MG>

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-03 16:11:53　 IP：已记录
最后的希望


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非常支持雪莲和伤心父母的建议,我是河南的,妈妈的资料准备的很充分,因为每年都要申请救济,和慈善会的帮助,我们大家团结起来吧,快点行动!!!!!!!!!!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-04 10:53:27　 IP：已记录
小不点


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怎么还是没有动静呢~~~一切准备就续！！寄到那里～～大家快点呀

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-04 17:52:10　 IP：已记录
文志珍


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狂顶15楼，国家是应该集中力量来攻克此病，我支持大家的想法

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最后的希望


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有什么动静大家一定要通知我，QQ374210799,

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selove12345
  


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759出来了 哪位有用过的没有?

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-14 01:27:00　 IP：已记录
朵
  


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强列支持，我是广西的。病了十几年，老公在闹离婚，我真是雪上加霜。qq;397773124

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-14 15:52:46　 IP：已记录
爱上柠檬


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我是眼肌型的,小时候治俞了,后来又复发了

我觉得这个病对结婚生子影响更大

可是国家为什么不重视呢!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-04-24 21:28:13　 IP：已记录
念竹
  


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我去申请了特种病的待遇，但是医院说MG不是特种病的范围之内，不能申请，为什么我们这种免疫性疾病就不能申请呢？？何时才能把这种病例入特种病范围之内呢？？？期待着！！！！

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-05-30 11:51:34　 IP：已记录
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