雪莲阿姨说的对,我们有"名人和影响力"的人啊,相信交到那里后肯定会得到答复,关键是我们要积极地参与进来.

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-15 15:15:25 编辑过］

我吃了朋友用的配方都有好好多了

支持天山雪莲的提议，版主好好组织一下。

海蓝大哥创立论坛的初衷:

病人容易被误诊而丧失宝贵的早期治疗的机会，即使确诊的病人也可能由于绝大多数医生对此病缺乏相应的治疗经验而不能获得正确有效的治疗。而且这个病去根不易，病情往往反复迁延，给病人及其家属带来巨大的经济和精神负担。更有许多患者悲观厌世，心理自闭。所以我感觉患者有必要组织起来，相互帮助，共享治疗经验，寻求社会更多的关注和帮助。

据我了解在香港有重症肌无力互助小组，台湾有个重症肌无力俱乐部，美国有重症肌无力基金会，法国日本等国家也有类似的组织。而我们中国大陆却没有正式的组织。大陆患者是幸运的，因为有很多好的中医大夫和中医方法；大陆病友又是不幸的，因为几乎是孤军奋战。

我在04年9月确诊为重症肌无力后，一方面积极治疗，一方面开始了联系病友的工作。04年10月份在网络建立了重症肌无力病友之家（http://zzjwl.haocool.cn）,到目前为止已有200多位病友在论坛注册。大家积极学习肌病知识，互相帮助鼓励，交流治疗体会，倾诉生病以来的心情故事。阎部长，希望您有时间来论坛看看。

但是能上网的病友是少数，上了网能找到论坛的病友更是少数。加上不是合法组织，没有名分去为患者做更多的义务工作。      2005年6月20  

 http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=206

 

十几亿中国人,几十万患者,对于一个中医疗效较好但不能普及的疾病,都没有一个国家介入的合法组织??????????????????,谁应该对此负责(可能话说重了,大家不习惯我再修改)?

英国：重症肌无力协会成立于1968年，1976年独立，1995年开始与一间公司合作。协会的目标就是为肌无力患者及家人提供关心和支持，促进关于疾病病因和发展更好的治疗手段的研究，协会希望能与患者/社区成员建立紧密联系，同样希望与医疗人员，研究者建立密切联系。我们通过当地的分支机构、分部、区域性或国际性的会议（通常有一个专家主讲），或MGA新闻以及我们的信息手册来建立这些联系。我们目前的会员接近1，500人。我们希望您能从中找到有用的信息，请让MGA了解您的意见。

中国：我们目前的患者已经有60万，由于人员和经费的问题或是立项没有审批，我们的重症肌无力协会还没有成立。

支持伤心的父母和天山雪莲的建议和想法。

            要不我们现在每一个人把自已的情况写（手写）出来统一寄给一个负责人，到时再由这个负责人把我们的信件交到国家领导人手中。

            希望大家积极参与进来。

我早就想准备写这样的帖了，可没人响应啊，我们只有靠大家共同的努力，才可能使社会关注和帮助我们这些人。

支持，支持，我患MG19年，妹妹患MG9年，期间父母单位多次捐款，因为信息闭塞，每次治疗都以失败结束，至今我还在积极寻找治疗MG的方法，如果大家集中起来，引起国家有关部门的重视，我想可以大大缩短大家的求医之路

           嗯，有大多和楼上相同的经历了，昨晚想了想，我们可以在论坛上先按省籍贯组织起来，或是各个省籍的病友由一个负责人收集同一个省的病友的病历资料，交到省有关部门，然后全国再一起交到国家领导人手中，那样就更好更有效的搞出声响了。

           希望大家积极参与进来。

支持婷的办法:以省为一个单位,一个省的组织者(资料汇集)一般选省会城市,因为信件传送方便,走物流公司的话,一天就到,而且费用不是太高,几块钱就行了.全国省份太多,建议管理员另辟一专区,专门存放各省组织情况,暂时不设时间限制,关键在于准备资料的充分与充实.

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-22 6:56:09 编辑过］

支持。。。算我一个，，，看着我父亲去年患病时的痛苦，，恨不得得在我自己身上。。。这个提议很好。。。只有团结起来才能办大事儿。。我是黑龙江哈尔滨的。。。有需要和我联系。

麻烦问大家一下，有谁知道李庚和医生年内还会在上海中西医结合医院出诊吗？

支持楼主，谁来组织一下，我们期待着．

支持楼主，组织一下，我们期待着．