英国和美国都有相关组织，我国从网上就只有病友之家和部分卖药的所谓的什么国家课题小组，中国有几十万患者并且中医治疗已得到很多认可。难道国家只研究火箭吗？国家领导人只接见艾滋病患者？对于一个在研究上最有希望被突破的免疫性疾病，组织什么活动，才让国家重视，大家讨论一下。古时有万民上书，现在中国MG不是有60万吗？

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-13 13:19:53 编辑过］

中国人最喜欢做表面工作拉，搞个奥运都要搬首钢，迁乞丐，中国人那么多，这个病那个病，又不是国家主席得病，有什么好研究的

是啊，咱们弄出个什么动静来才能让大家关注我们重视我们？！

MG患者发病率比较低\人员分散,大夫研究得很透彻一年也碰不到多少病号,很难满足研究者的成就感,连出版社都不愿出书,因为很少有人买.

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-13 13:18:43 编辑过］

在所有自身免疫性疾病中,重症肌无力是最具可治性且抗原\抗体研究最明确的疾病,并且有望最先攻克.1973年以前,医学界都不知道它是自身免疫性疾病,而现在早就明确了抗原\抗体,并且国外有了MG的疫苗(以上均引自许贤豪出版<肌无力>)可惜,疫苗虽然能阻止MG发生,副作用确却导致了免疫系统的其他问题,但是研究总该肯定,至少已经能阻止MG的发病,爱迪生发明灯泡也不是一次两次就成功的).与此同时,中医也有很大进展,1990年邓铁涛提出了重症肌无力的病因病机为脾胃虚损且与五脏相关的学术观点,现在他的学生用邓老的理论已经能治70%的患者.对MG的研究,医学界,有可能只差捅破一层纸的距离,而国家的不重视有可能让这部距离走上几十年,甚至更长.

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-13 13:18:01 编辑过］

国家如果重视,应该是有所作为的,我们在病因研究上可能不如英国,但是在中医治疗上应该可以通过很多措施让很多患者得到更好的治疗.比如,现在很多服用刘大夫和李大夫的患者得到临床上的痊愈,预后效果也比较好,上海和广州以外的患者可能就没有条件每月去复诊,刘大夫给患者开的药,很多都差不多,有些调整的可能是根据患者的自身情况做了细微的变化.国家有关部门,比如卫生部,完全可以组织在这方面做的比较好的大夫编纂怎样给MG配中药的书,写的明确一点,让大部分人看得懂或者让一般中医能把握配药的方法也行.治疗MG十几种常用药,选配药最多几十种,这个专家组认真说明使用原则,恐怕就能让几十万患者受益.让人民享受改革的成果,不仅仅是口号.

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-13 13:17:12 编辑过］

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-15 8:23:57 编辑过］

就不能把字弄大些吗?

最好有位名人或者有影响力的人来“登高一呼啊”

引用：

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原文由 开心妮妮 发表于 2008-1-12 13:22:43 :
是啊，咱们弄出个什么动静来才能让大家关注我们重视我们？！

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希望大家踊跃发言,广开言路,我从网上可以查到中医协会,http://www.drugnet.com.cn/new/huiyuanzhongxin/read.asp?id=88200701015139516268,可惜只是北京的,没有中国,如果中医协会组织有治疗经验的相关人员编纂适合一般中医能领略要旨的书籍,也会给绝大多数患者带来福音,我相信,不足100页的书就可完全写完著名大夫治疗MG的经验,让一个略懂中医的人看得懂.我们很多人就不用去吃那激素了.

顶ing~~~~~~~~

看到注册会员在不断的增加,而且是几乎每天都在增加,心理真不是滋味,可能中国的患者还有大部分没有机会来这里,不是说有些落后地方的老年人,去世后,家里都不知道是什么病吗?关于重症肌无力这个名字,恐怕除了医院神经科的大夫和看过王志文连续剧的人,在一个地区就很少有人知道了(我对象在医院干化验,医生说病名时她还还不知道具体情况),更何况那些忙碌的领导.可是,患者自己的苦恼,只有自己和家才知道,你觉得,我们这时不是应该想办法做点什么的时候吗?

大家响应的很少,不知到底有什么想法,我先提议一个:现在我们有一个电子相册,介绍了各自的病情,我们可以把电子的变成手写的(突出写病情的痛苦和家庭的困难),儿童可以父母代写,(写好后,盖上自己的手掌印),先汇总寄到一个地方(待定),再统一写一份致国家某部门的函(建议公文写作方面水平较高的人士,聘请也可以,虽然家庭不富裕,我可以出钱),我就不相信国家能把他扔了.组织全国各省份的中医到广州学习(不至于一个省的中医没有敢开药的),同样也可算给患者的答复.

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-15 10:38:56 编辑过］

［此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-15 14:14:16 编辑过］

大家好,我父亲是重症肌无力的患者,他不能上网,只有我来和大家交流,大家有什么关于治好的事例,一定说出来分享!希望所有的病人早日摆脱痛苦!

国家领导人已知的mg患者有三位，揚尚昆己撒手人瞏，  健在的有阎明复，在位的有胡德平，建议将論坛的概况和病友的心声编辑成文本或小册子，设法送交二人之手，也寄給中央有关领导和广大媒体，引起他们和社会的重视，或许能起些作用。

就是的好多人都不知道这病，因为他们看我们好的时候就和正常人一样，就是难受也不像别的病那样别人能感觉。有时候让人感觉你是无病声吟，是闲出来的。我支持大家的想法！！！