[原创]心情的文字!!! - 重症肌无力病友之家

这俩天感觉还可以，比较轻松，可能是早起没那么严重的胸闷的原因。从上月起早上起来经常有胸闷的症状，很害怕痛苦的经历会重演。私自加了半片小明是为了缓解一下病症更为了缓解自己紧张的心理。想想一个这么大的人要把痛苦的心理和生理依赖于这小小的褐色药片真的是无奈。也许我应该感谢现在的医疗技术还有可以对症的药可以暂时的应用。又喝上了苦苦的中药，用一颗小心的心期待会有所帮助，女儿看我喝那黑黑的药问我：“妈妈我长大会不会也要喝这药呢？”我说：“不会，你一辈子也不会有这样的机会。”我的女儿一定要健康。
    前天下午我带女儿去看病（她老是做梦，然后哭醒，医生说是神经紧张），因为要坐40分钟的公车才能到，我怕药力过了我会照顾不了她，于是就加了四分之一。仅仅加了这么小的量竟让我过了一个轻松的下午时光，从医院出来我很高兴可以和女儿在街上逛逛，给女儿买了漂亮的凉鞋。和女儿大口的吃着冰激凌（要知道平时吃东西可是万分的小心），坐在小店里吃着肉串（虽然那东西没什么好处）隔窗看着大街上熙熙攘攘的人们突然觉得生活在太阳底下的人是多么幸福！女儿也显的很开心，总是笑着和我说些她们认为有趣的事，而我用着还可以称之为笑容的笑容（已经不知道该怎么支配肌肉才可以）看着我的女儿心里却是酸的。我努力的在我的思维里寻找这样的片段，却是一片模糊。在她8个月大时我就生病了，她就一直是奶奶带着，2000年我们去了北京，我工作很晚，就把刚2岁的她送幼儿园了。这么多年来就这俩年才算一直的和她在一起，以前一直在医院和家来回的奔波，特别是02年那一年我的病特别的严重，一年的时间就经历了手术和前后2次的大剂量的激素冲击，想想这一年有半年多的时间是在医院里度过的。直到03年我带着她从北京回来，而我的情况也算是稳定（是相对的来说），可以在家用药物维持，而她也上学了。平时没有什么时间出去玩，节假日也很少出去，因为我的状态一直不怎么好，我的家人也不同意我带他单独的出去。而他们又没有时间，所以女儿很少去动物园，公园之类的地方。她对动物园的记忆还只是在北京的时候。上周六偏巧姐姐他们放假，于是我们去了棋盘山野生动物园，我很担心自己会承受不了旅途的劳累，但我怎么也要陪她去，毕竟这样的机会不多，我怎么能放弃呢，我很想和女儿一起去享受阳光和游玩的快乐！那一天我们玩的很高兴，虽然回来后我就躺在床上不想动，但我的心里却很满足，不光为女儿也为自己。整天在家里呆着，心情经常随着身体细微的变化而变化，出去玩玩心里真是快慰了很多，我从家人的眼神里看到了担心，我知道他们担心我会因为这一天而出现什么变化，对于这个我也是未知数，母亲特意让我的父亲也陪着我们去的，是怕有什么情况可以有人照顾，也许母亲是多虑了，但我知道是为了我。还好，这几天没什么变化。
    对于对女儿的亏欠我不知道该怎样的补救，童年的时光短暂，而我却没有给女儿的童年带来什么精彩，我很想象别的小朋友的母亲一样带着孩子开心的尽兴的玩，每次她要我陪她做大动作的游戏时我只能说“不”。看到她满眼的失望我的心是那么痛苦，对于她能理解的范围这简单的要求应该是很正常的，可对于我来说却无能为力。现在女儿已经懂事了，她也知道我是因为生病不能陪她，可我怎么能要求一个7岁还不到的孩子能理解我呢？虽然我不能和他玩，但我知道我对她的爱并不比其他母亲少，我也很想让她知道我是多么的爱她，多么的想在树下陪她追逐的玩耍，和她一起踢毽子，跳绳。我更不想在它童年的记忆中的我是个整天病泱泱的母亲。但我想她现在还不能理解这么多的。我现在应该做也只能做的是尽我的力量爱她，也许你们会笑我，因为我现在的想法就是尽量的保持好的状态可以让自己维持的长久，因为我很想看到女儿长成大姑娘的样子，现在老师经常夸她漂亮，懂事，学习上进，而每次她回来告诉我的时候我也很幸福。我不能为她带来什么物质的丰厚，但我可以保证每天让她干干净净的去上学（尽管我每天给她洗衣服都很费力）我不想让她有自卑的心理，同时我在学习上也时刻的督促。晚上陪她聊天，看动画片。他爸爸不经常的在身边我更应该加倍的对她，爱她。希望她少留点遗憾。
    女儿是我的唯一。在这个世上能维系我生命的就是她。我没有想过女儿将来会是个多么有成就的人，我只希望她是个生理和心理都健康的漂亮女孩。如果女儿可以一生的健康幸福，我宁愿忍受再大的痛苦。

［此帖子已被伫立望浮云在 2005-5-28 9:12:59 编辑过］