重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → [建议]全身无力吞咽困难讲话不清的病友请来报道！

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 主题：[建议]全身无力吞咽困难讲话不清的病友请来报道！ 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
RITA
  


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我也是全身型的，11年病史了，一直靠西药维持，现在小明每天2颗，小强隔天4颗，上个礼拜去看了刘教授，正在喝中药。QQ：743003381

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-05-18 14:36:53　 IP：已记录
1551507950
  


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我也是全身型，QQ:1551507950

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潇湘妃子
  


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宝贝。。咋不加我进群。。。冷香处处留。。。嘻嘻。

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海鸟


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我母亲也是全身性的，非常严重鼻饲管已下了两年了，近期开始吃李庚和的力士胶囊

我的qq2461438073

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-11-14 00:17:03　 IP：已记录
博爱的母亲
  


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     我是眼肌和延髓型，四肢正常。两年前严重住院下鼻饲二十几天都受不了，你母亲这麽重吃力士胶囊可能作用不大，我那时吃过。去看李医生见我不能进食让我住院激素冲击。我现在控制的特别好，干家务累了偶有反复（很轻只限说话），休息后就缓解了。我现每天3片小明、2.5片小强（逐渐减量中）、两三天1付中药。我想是巩固治疗对路了。

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-11-14 13:14:16　 IP：已记录
syan422
  


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吞咽困难 2508848784

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syan422
  


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我也是全身型的，吞咽不好，说话不清，全身无力，当时生活都不能自里非常痛苦，不过现在我已经好了很多，现在西药已经不吃了只是吃点中药，效果很好，我非常理解得了这种病的痛苦，所以希望大家能多多沟通我的QQ号2508848784

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-11-20 17:23:23　 IP：已记录
海鸟


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我母亲今年80岁了，有高血压不能用激素，只能用小明现在每天4片，硫唑嘌啉半片，每日2次。力士胶囊5粒每日3次。现在吞咽困难，双上肢抬不起来，头也抬不起来。真不知怎么办。

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-11-20 22:15:24　 IP：已记录
上好佳
  


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俺也是全身型的，新近得病的，渴望和病友进行交流qq：297014557

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glucose


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我就是说话不清,吞咽困难,不能鼓腮,连笑都很难看. 上肢无力. 

目前情况是小明每天4颗,基本无明显症状.但说话多时就会原型毕露. 

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-01-05 05:48:31　 IP：已记录
glucose


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［此帖子已被 glucose 在 2012-12-10 23:29:10 编辑过］

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叶丁文
  


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全身型的我qq1433180999

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上好佳
  


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我的症状和你的一样，全身型的，比较痛苦啊！！我的qq297014557

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水晶蛇
  


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我也是严重的４型患者。希望和大家交流一下经验。ＱＱ：２５９２２４５４２６

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梦幻柔情
  


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我也是全身型的，12年2月份做了手术，当时咀嚼无力，说话不清，头颈无力，上肢无力，6月份开始在李庚和医生那吃中药，现在小明一天3粒，再加中药，总体感觉比之前好得非常多，基本可以正常工作，生活，只是不可以劳累。QQ545227204

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