亲爱的病友们:

       大家好!我是妍妍,好久没登录论坛了,每次来也只是匆匆看几下论坛的近况而已,好久没和病友们聊天了,大家有没有把我忘记啊?呵呵,我是好想念大家.很久没来的原因是我家的宽贷改成按小时计费的了,每小时3,6元,不太合算,呵呵.并且我一般都不在家呆着的,而是陪妈妈去上班,上班是走着去的,妈妈说这样可以锻炼我的身体,一般天气不是太热时我都能和妈妈去上班的,并且坚持不坐车,步行30分钟就到了.最开始真是不愿意走,想坐车,每次走到车站我就慢下来了然后用一种近乎哀求的目光瞅着妈妈,但妈妈却没有一点想坐车的意思并边说着:锻炼身体保卫自己,边拽着我往前走.,就这样慢慢逼迫出来的,现在觉得早晨散步似的走走也挺好的,呵呵!

     我的身体情况其实是我更想要和大家说明的:我早已没有在吃李医生的中药了,长时间没说是因为论坛上吃李医生药的人很多,并且她的药方也是很有效的,包括对我也是有效的,只是青岛上海这么往返我身体实在受不了,但电话和通信联络对我又没太大疗效.所以吃了半年多就放弃了,现在也是在中药治疗,也是最开始时效果挺明显的,但慢慢的就没以前效果好了,我发现自己好象就是这种类型的:刚开始吃中药时效果很好,但长久吃时效果就不明显了,可能身体对中药已不是那么敏感了吧?!

     我目前的症状:胳膊腿没劲,尤其是腿明显没劲,但正常走路可以,稍微小跑不行;眼睛天热时轻微复视,平时一到下午眼睛就一大一小,小的那个无神;说话说久了嗓子不舒服,并且声音发清,以上是我比较明显的症状,其实我最关注的是腿,总是不能跑步,连晚上赶车时的小跑都不能,一看到奔驰而来的公交车我就紧张的腿发软了.不好使了,这是我最大的郁闷.

      最后由于我长时间没有登录论坛,导致很多病友给我发的好多信息我都没能及时回复,不好意思,希望大家能谅解!

妍妍,你妈妈做得对！

最近我看了中央电视台的几期中华医药节目，介绍了几个运动神经元、进行性肌营养不良的患者通过家人的帮助，在医学专家几乎宣判死刑的情况下，通过顽强不懈的锻炼，同病魔作斗争的故事。其中陕西的西安的一对双胞胎兄弟，五岁时就发现得了肌营养不良，专家说一般这个病14岁瘫痪、18岁死亡，但是通过他们妈妈的长期坚持的努力，让他们通过常人不能想象的不断锻炼，现在18岁时仍能够正常走路！

应该说我们这个病相对来说还是比较轻的，虽然强化锻炼并不一定有很好的效果，但是适当的运动还是有必要的。

祝你早日好转！

雪后初晴:

      你说的陕西西安的那对双胞胎我也知道的,他们的妈妈为了这对孩子付出了常人难以想象的艰辛.这个真实的故事后来改编成了电视剧,曾经一度热播,非常感人!

      虽然我们得了这个病很不幸但其实我们并不是最不幸的,还有很多疾病远比我们这个病要严重复杂得多,每当这时我都告诉自己没有闯不过去的坎,就看你怎样面对,积极的心态和家人的关怀有时是可以战胜一切的!我们大家加油啊!

你好啊,真是很久没见了..

研研：久违了，欢迎重回论坛！

对于中药我的反应也如此，也许我们这些比较难治的患者都有这个共同点，一个新药方有效时期过了換一个又有效，所以多年来我常穿梭于几位医生中。

引用：

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原文由 天山雪莲 发表于 2007-9-3 13:21:51 :
 

研研：久违了，欢迎重回论坛！

对于中药我的反应也如此，也许我们这些比较难治的患者都有这个共同点，一个新药方有效时期过了換一个又有效，所以多年来我常穿梭于几位医生中。

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经常在几个医生之间穿梭着治疗这样可以吗?没能继续坚持在李医生那里治疗我都觉得很不好意思,所以一直也没和大家说我换了医生,这样有始无终医生会不会都不愿意理睬我们了?所以我决定还是坚持吧,有病友得这病已经治愈的他们都是吃了好久的中药那,好象得三,四年才完全康复的.所以我们也要坚持!

天山雪莲,很感激您在我去上海看病那段时间给予我的关心和帮助,还有海蓝版主.谢谢你们!再华丽的语言也无法表达我的感激之情,只能是把你们的好记在心里!

妍妍,你妈妈做得对！适当锻炼加中药加休息慢慢会好起来的！