重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]全身无力吞咽困难讲话不清的病友请来报道!

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 主题[建议]全身无力吞咽困难讲话不清的病友请来报道! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
丽辉
 


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全身,QQ804742942

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欢欢
 


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我是全身型的比较轻度型。不过我是老病号了已有9年之久。QQ号是805326196

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穿心莲
 


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     我的娘哎!有犯了,说话不清,吞咽困难,呼吸不畅,难受死了!脖子也抬不起来.吃小明稍稍缓解点,但是还是不敢活动,一走路就喘不过气来,有办法救救我门吗?

    QQ674371870

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迷猫
 


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我也应该算是严重型,经过3年的奋斗,走路不再困难了,上下楼也还不错了,现存问题就是容易疲倦,每个月总有几天状态不好,老想躺着,早上吃药前四肢活动不便,还不错吧,我自己还算满意.

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王翠枝
 


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开朗爱笑,我是全身型,2002年体检时无意中发现有胸腺瘤,当时还没有肌无力,02年做的开胸手术,06年反而患肌无力,我白挨了一刀,真是不值。现在主要吃激素。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-06 22:31:35  IP:已记录
开朗爱笑
 


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大家都在努力 着加油着不要放弃,我们一起加油,我们全身加延髓的群号是16523337请注明是全身型病友!

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magic
 


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我也是全身型  ,兼职读书,老病号了.QQ395836207

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晨梦朝阳
 


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虽然我们大家都是得的重症肌无力,可是有轻有严重的,我就属于那种超严重类型的<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/12.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>我是全身无力(现在通过吃药和小强在的加量身上的力道恢复一些了)吞咽和讲话还是不行,如果有和我差不多的病友可以前来凑个热闹喽,我有个群咱们加入可以多交流交流互相帮助帮助。目前居我所知的有小寒,天山雪莲,清昭我们几个状态差不多,不知道还有谁呢请进来留下你的QQ号码我会把你加入到我的群中

你好!我是晨梦朝阳,我也是全身型号的,你们有的症状我全有,只是更为严重,咀嚼,呼吸都有问题咳啖无力等,本来去医院激素冲一冲就可缓解,可我一是不想用激素,二是怕一过性加重出现危象,现在自已在家吃点中药和小強三片,小明之前三片,后调至三片,再调至四片,近二天又调到五片了,我得此病一年又三月,QQ453751247

[此帖子已被 晨梦朝阳 在 2008-10-31 9:22:02 编辑过]

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愿主赐给我们力量
 


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我也是QQ825910597

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美丽99
 


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我是延髓型的,很不幸吧!但幸运的是我及时进了这个论坛,吃了李医生的药!

目前说话不清、吞咽困难是主要症状!

我的QQ:393426513

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开心快乐
 


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我也是QQ466040382

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techbob
 


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全身型 qq747779890

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条纹兔
 


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我的  我也是吞咽困难,哎 讲话都那样的 914553187

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烟花祭祀


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合肥的

QQ363869032

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pengpeng1983
 


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我也是的,挺严重的,是延髓型,逐渐向全身型发展

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