重症肌无力病友之家文字心情 → 感受温暖

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天堂飘雪
 


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              感受温暖


  二十年一轮回,命运跟我开了个残酷的玩笑。当我苦熬了二十年,刚刚看到一点希望的曙光时,阴霾就遮蔽了它。我被打回了原形,一切再从头来过。

  住院十几天里,一个接一个的检查,让我从自己能走着去到坐轮椅,以致最后要推着病床去,我的病情急速恶化,心情也沮丧到了极点。胸外医生接连三次的交代性谈话,让我陆续明白了三点:1,如果抱着改善肌无力的心态手术,没有多大价值。2,复发胸腺瘤就视为恶性。3,对我而言,手术与否都意味着死亡的可能性极大,只是快慢而已。

  人前依旧的平静,掩饰着内心的挣扎和煎熬;安慰老父亲的笑容里藏着冰冷的泪,冷彻心扉。孤独、无助、凄冷.....没人可以诉说,没人可以分担。

  决定接受手术,交代好身后事,忽然想起应该提醒病友们警惕胸腺瘤的复发,以免重蹈我的覆辙。在与海兰的通话中留下了我的联系号码,原本没太在意,以为也就是平日交流多些的几个病友可能会有信息。让我做梦都没想到的是,来自家园里的安慰和鼓励从四面八方传递到我身边,其中有许多我并不很熟识的病友。

  一缕阳光照进狭小的病房,平日里那么刺眼的惨白墙壁看上去也柔和了许多。孤独、无助、凄冷的感觉渐渐退去,一份份安慰和鼓励感动着我、温暖着我。最令我感动的是还有病友带着病痛亲自到医院看望我。一股温暖的力量从内心升腾起来。我,何德何能、几世修来的福分,上天竟然如此眷顾我,在我生命很可能走到尽头之际,却收获了这么多的关爱。即便此次一去不返,我也没有好遗憾的了。

  满足的幸福伴着我沉沉入睡;温暖的感动陪我平静、坦然、从容的“走进”手术间。当我象其他人一样安然回到监护室时,所有的人都认为是个奇迹。事后医生说是我心态好的缘故。可我心里清楚,我的好心态来源于我背后那股温暖的力量。在最后家属签字的关头,我的亲人打了退堂鼓。他们认为这样赖巴的活几年总好过下不来手术台或着成了植物人。是我自己坚定的选择了前行。我知道此时我已不是自己在孤军奋战,有个强大的群体在与我并肩对抗死神,我一定能赢!

  我是幸运的又是幸福的。衷心的感谢来自家园里的每份安慰和鼓励;永远铭记这份温暖的情意。也祝愿家园里所有的病友都少份痛苦,多份快乐;让温暖永远围绕着你们。

  仅以此拙作表达我对病友们的感激之情。同时今天正式向家园和海兰家长报到。
 

[此帖子已被 天堂飘雪 在 2007-5-30 15:56:48 编辑过]

[此帖子已被 天堂飘雪 在 2007-5-30 16:00:32 编辑过]

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阳光照你


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楼主你好,手术成功向你祝贺并为你高兴.

想问有关问题敬请交流.1.你手术前症状如何?2.做的何种手术,术后感觉怎样.3.术后用药情况.4.手术费用如何.5.术前服过激素吗?(具说激素与手术有关系).

提以上问题的原因是我家属患重症肌无力五月有余且查有胸腺瘤,ct显示不到2公分,医生说身体好转后手术,前些日子去医院胸外科看医生,结果是还不能手术.对此我很想了解些情况便于家属治疗,麻烦你和大家了.

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bmqchk
天山雪莲
 


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祝贺你平安归来!

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看了又看
 


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祝福楼主!爱是无处不在的哦!!

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xjd2000
 


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为楼主的勇敢喝彩!加油!

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天堂飘雪
 


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二楼的阳光照你朋友你好,回答你的问题:1,我是四型肌无力(全身),伴有间歇呼吸困难,尤其脖子不能抬举。生活不能自理。重时一天中有的时段差不多是瘫的。住院前我自己也担心我的身体状况承受不了手术。但我运气较好,术前我冲了丙球有些改善。医生的精湛技术和我平静的心态帮我闯过了这一关。2,我是胸腺瘤复发,二次手术,风险极大。手术后感觉非常好症状明显减轻。3,全天药量减半。4,没有用激素 5,因为我的各项检查都在神精内科做的,在胸外科只花了小2万元。

提示你几个问题:1,我不知你家在那个城市,当地医院是不是有这方面足够的经验。否则就去北京医院。他们两科之间合作的非常协调,每年做上百例的胸胸腺手术,经验相当丰富。2,北京医院对用激素的患者有自己的方法快速减掉。我住院时有好几个病友都用激素又要手术的。3,我本人手术后的良好状况只保持了将近一个月。之后可能是我放疗的缘故,无力症状日渐加重。医生也说,手术的效果要在手术后三个月之后才能真正看到。

希望我的回答能帮到你。还有什么问题,可以通过短信平台跟我联系。

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技明
 


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朋友,早就想信你能平安归来!还坚信你一定能在康复之路上不断前行!

祝我们全体明天更有力!

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阿云
 


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楼主,谢谢你能平安归来!只要有信心,奇迹就能发生!加油~~~~让我们共同努力,打败病魔!

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暖阳
 


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祝福你!你的精神是大家学习的榜样!继续努力,明天会更好!

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wgs
 


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向我学习,坚持就是胜利

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yang
 


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祝福你!让我们一起努力

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谢豪乾
 


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祝贺你,早日康复。

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tig168
 


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向你学习,并祝福你!问你一个问题,你知不知北京医院用什么办法快速减掉激素的哦.

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永远有多远
 


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早日出院!

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水袖
 


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只想说:加油.

我们都在.

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fengxiang
 


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祝福你!你的精神是大家学习的榜样!继续努力,明天会更好!早日出院

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