因为有事没有上网，不知何时游医和那位黄太利德先生进了病友工作室，大发广告，尤其是游医大放劂词。我发现后立即将二人做了清除。踢到群外。

但是，今天我却收到某位工作室网友的来信，说我不管理这个群，任由他们在里面胡说。

在此，我想声明，在我生病以来，艰难地摸索到了一条以写作为生的经验，来到论坛后，看到有网友文笔不错，但却缺少生计来源，想通过自己的能力带动大家写作的积极性，帮助大家找回生活的自信，找到生存的方法。

因此，我成立病友工作室，完全是在工作生活之外，拿出精力，想为病友办一件善事。但是，加入的人多，真正参与的人少。我写稿并不是每次都能上，我有言在先，是尽已所能帮助病友，我无法保证每稿都上，包括我自己，常常也会被拖欠稿费等等。

病友工作室，完全是无偿性的一种行为，目前水袖、虹桥流影都完全了第一次工作，得到了报酬（尚未付）。我本人毫无利益，我要拿出时间和精力教大家如何给杂志写稿，是完全公益性的。

可是，在今天，就因为有游医这样的人到群里做广告，病友竟然质疑我的管理，我很伤心。病友工作室，不是我的责任，我也不想在做好事同时，受到他人怀疑与批评。至少我不能接受这种批评。

所以，在此，本人即刻解散工作室。愿意写作的朋友私下找我，但是，你必须有决心，不能带了你二天，不是怕累，就是没信心，那样不要浪费我的时间。我的病情并不比很多病友轻，去年有的病友也看到我情况，在年底复发后，我一直很不好。我每天六颗激素，三粒小明。现在讲话还不清楚，走路没劲，视物不清，我不想多说什么。就是在这种情况下，我坚持想帮助病友。但是得到这样的回报，我无法接受。

是的，没人逼我要求我做什么，因此，我也没有责任与义务必须要做成什么样。我承受不了这种压力与质疑，我也没必要去承受，因为我有很多自己的事要去做。

因此，今天正式宣布，工作室解散。

唉，一次误会却导致这样的结果。

该怎么说呢，过去的就让它过去吧。

我们还是要面向未来的。

一切都会好起来的，希望姐姐你能开心每一天。

是啊，解散了好，你好好养病吧，管那么多闲事干什么？

中国这个社会，什么事情也不干才能做好人， 想干点事情，先等着挨骂吧！

就拿我来说吧，搞这个论坛也有三年了，得到大家的支持，总算是发展的不错。然而也有很多不愉快。每天投入了大量的精力管理，也总有病友在这里受到伤害和冷落。

他好不容易发了帖子，问个事情，结果没有人回，伤心吗？ 失望吗？

他兴冲冲的把自己的经验写了下来，人家却说是托，难过吗？委屈吗？心里嘀咕着：什么破论坛，老子再也不来了。

他好不容易找到了群号码，申请加入了，海蓝却还要求写什么群名片？咋写？不会！都是病友，开心交流就中了，写什么破群名片！结果把我踢出来了。我呸！海蓝你个管理员有什么了不起，鄙视你个***！

凡此种种。

我又想起小时候的事情。那时我们住在乡下，妈妈喜欢干净，每天早晨扫门口，捎带把邻居家的门口也扫了。有几天，妈妈病了，就嘱咐我来扫。我却只扫自己家的门口了。没有料到，邻居很不高兴，给我们脸色看。似乎我们应该给他扫门口。

这什么道理？自然是鞭打快牛。所以什么事情也不做最好。赶明儿，我也把论坛关了，专心的去忙自己的事情，只扫自己门口的雪。

我感觉我是变了。04年刚开始和病友交流的那种激情，耐心，认真，责任一点一点消逝了。QQ里和我说话，我经常是公式化的回答。有问题，电话谈，给了对方我的号码，却少有电话过来。电话太贵啊，比看病贵多了。

我知道我绝对不是一个高尚的人。甚至是一个卑鄙的小人。做事情，我是全凭兴趣。

打住了。借楼主的地盘，发发牢骚。

真心希望楼主早日缓解。

怎么会这样啊！明明是好事却被误解成这样，有意见不舒服没有人请他们来呀！

轻风姐姐、海蓝大哥，你们都是特别好的人，无论是办工作室还是创办论坛都是一件善事。

我刚复发的时候，找到这个论坛，我在这里学到很多东西，特别是海蓝大哥，让我学会怎样使用梅花针，怎样购买梅花针、包括梅花针的价格都告诉我了，他没在我这里得到一点好处，只是得到我内心的感激，借此机会，我向海蓝大哥致以崇高的敬意，谢谢海蓝大哥无私的帮助！

还有轻风姐姐也不要生气，不要拿别人的错误来惩罚自己，高兴一点，开心一点，只有这样我们的病才会好得更快些，我现在正在上学，没有时间，等我放假了，一定会找你，我的文学功底还可以，到时可要帮帮我哟！

最后祝所有病友早日康复！

人生八苦，就是如此吧。愿各位苦尽甘来。

深有同感！

别生气了，我们这病是最怕气的。人心各异，我们不能要求别人都和自己一样。公道自在人心。当务之急好好养病。

知我者谓我心忧，不知我者谓我何求？

海蓝大哥的话对我的震动很大。

我来论坛时间不长，但却在这里学到了不少东西。

来论坛的这些日子里，我不仅了解到一些MG的相关知识，医院药方的相关资讯，最重要的是能和一群同病相怜相互帮助与鼓励的朋友们进行交流，使我对MG不再恐惧。海蓝大哥、雪莲阿姨等等好心人的无私帮助，使我对生活增添了信心。

受人点水之恩，必当涌泉相报。作为一个病人，我了解患病确诊之初的那种恐慌和焦急的心情，有时甚至是沮丧消沉。所以我一直在尽我绵薄之力，想帮助那些真正需要帮助的人。我希望大家来到论坛就像回到家一样，感觉到温暖和关怀。

现在，论坛已经成了我的精神寄托，我的心灵之家。很难想象，如果论坛关闭了，我的生活会变成什么样子。我尚且如此，那么那些新来论坛，刚刚找到“组织”，重新燃起对生活渴望的病友们呢？

我们的论坛与其他论坛不同，就是我们的组织者也是同样需要治疗和关心的人。他们的精力和体力也是有限的。凡事都换位想想吧，就不会有那么多不快乐了。记得我刚来的时候，他好不容易发了帖子，问个事情，结果没有人回，伤心吗？ 失望吗？

这样的问题也在困扰我。但是后来我渐渐发现，不是没有人回帖。是我的问题已经不知道有人问过多少遍了，如果每个新来的人都要回帖，那岂不是要累死人了？

每个组织里都会有不同的声音，就是在质疑和指责中，一个个优秀的团体成长了起来。祝福我们的论坛也会在各种声音中变得愈加成熟！

现在，论坛已经成了我的精神寄托，我的心灵之家。很难想象，如果论坛关闭了，我的生活会变成什么样子。我尚且如此，那么那些新来论坛，刚刚找到“组织”，重新燃起对生活渴望的病友们呢？

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天狼星说得很对。我也是把这里当成了真正的家，把论网址设置在桌面，每天总要数次进家，时刻关心着这个家，时刻感受着这个家的温暖。难以想像，如果没有了这个家，将会是何等失落！

海兰、雪莲、轻风，你们的委曲可以理解，但对你们造成伤害的毕竟是游医之流的一小撮，想信几乎所有的病友都在论坛上得到了家的温暖、家的关爱，并且在了解MG和治疗MG上得到了实实在在的好处。虽然你创建论坛不是为了图报，病友们也无以为报，但我想信，极大多数病友会把论坛的好处记在心里！

网络是虚拟的，是假的。确实，日常生活中，看到了太多的网络的虚假。但是，每当有朋友这样解说网络时，我总会与之争论：我们这个病友之家是真实的，病友之间的真诚甚至比现实社会中的亲情还珍贵。

放眼世上不计其数的论坛、网站，还有如此充满家的氛围、家的温暖的地方吗？单凭这上点，海兰，你们的付出是值得的，可以充满自豪的立于网络之林！

不要解散啊，我刚学会上网找到这个家，刚认识你们这帮兄弟 姐妹，我真心希望你们能够坚持下去，不要因为个别害群之马而弃之。对淤你们的付出，我相信大家都是有目共睹的，人人心理面都有一杆秤，所以你们一定要坚持，团结就是力量，坚持下去，不管将来如何，我都会支持，跟随你们。

再这里我可以不必掩饰，，病情或者心情，不必掩饰一切，每当不舒服或者郁闷就会来这里坐坐，总会重新燃起生命之火。

如果这里关了，我将无处可去！

家里有事,有一个月没能上线.今天上来,看到这篇帖子，心理很难受.

对于这个论坛和论坛里的许多病友,我是很有感情的,

我MG将近20年,小时候病情较轻,加上没大有了解这个病的途径,一直对病情了解的很少.

这2年病情开始加重,去年进入这个论坛,看到论坛里病友的经验和交流,我受益良多, 对这个病有了大概的了解,心里就不再盲目无谓的害怕,

海蓝老大维持着这个论坛，辛苦自然不必说, 清昭姐姐,其实病的比我严重的多,去年见面的时候说话，吃饭都困难,可尽管这样，还是默默为大家做了许多事. 把自己写作的经验心得告诉大家,并且一直鼓励我,支持我,指导我写作. 比起桥影流虹她们,其实我是缺少灵性的，但我会努力,加倍的努力.

越是无私的为别人做些事,越是会受到无谓的职责. 有时候真的不明白,什么都不做的人凭什么在那充大爷似的对一直贡献的人指手画脚的?他以什么资格这样做?他心理就心安理得的变态么?

只希望老大,天山雪莲阿姨和清昭姐姐,身体早日好起来,心情愉快.

我们都很爱你们，一起加油.

轻风姐姐、海蓝大哥，你们都是特别好的人，无论是办工作室还是创办论坛都是一件善事.希望老大,天山雪莲阿姨和清昭姐姐,身体早日好起来,心情愉快.

我们都很爱你们，一起加油.

每个人的一生都会遇到搂主类似的一时泄气的时候，但是，我个人的观点：如果你把你想做的事情做好，尽管这是一时的激情，我们都把想做的事情给做好了，做圆满了，不是让所有的人都满意，最重要的是让自己满意，不要理会别人说什么，只求无愧我心。在过程中遇到暂时的困难，发发牢骚，我们都可以理解，但是我们不能因为吃饭不小心咽着就不吃饭吧，每个人的经历不同，贡献不同，只要我们尽力而为、坚持到底就可以了，只要我们的记忆里有这样的记录，我们曾经做过什么有意义的事情，而且让很多的人受益了，这还不足以让自己骄傲吗？这和个人的经济利益没有关系，我们要的是我们是否付出了爱心，因为我们每个人都需要爱，爱是无价的，我们互相友爱，明天才会越来越好！宽容同时也是一种爱，宽容让我们活得更为自在。所有的在此论坛的朋友，互相理解宽容吧，我们也都感受到这里的管理员，创办人，他们也是肌无力病人，他们付出了很多的努力很艰辛，我们应该持有感恩的心，感谢他们为我们提供这个平台让我们互相倾诉寻求心灵的平静。我呼吁：让我们所有人的爱在这个群里延伸。。。。。。，只要你宽容！