借这个事情也来说说我的想法和理解。
问天在发第一个广告帖子之前，同我商量过，并一再问我这样是不是妥当。我认为大方向是可以的。具体就是看他的方法值不值那么多。大家可以看看问天朋友发的过去的帖子，我认为非常有参考价值。大家都能免费的相互关心是好事情，但是每个人都要生活，都有他的难处。如果他确实掌握了有效果的技术，有偿的为大家服务，也是个好事情。当然后来他发的服务价格有点离谱（对一般病友而言），我看了也吃了一惊，私下问他，玩笑罢了，他本意是唤起大家对他的特殊方法的重视。
至于精神病一说，他是说的有点过了。大家也批评他了。他后来说要删除他以前发的帖子，我说还是留下吧。不是对病友没有用，而是非常有用。他主张的心疗是正确治疗的重要组成部分。
人类目前还没有搞定重症肌无力，所以他变化多端，让病友左右为难，医生束手无策也是常有的。如果病友家庭经济困难，那我就建议你多来论坛，多和病友交朋友，自我探索适合自己的治疗方法。比如你可以和问天交朋友，我相信他会无私的教给你他的方法的。如果一看他的帖子，心里就说，算了，人家是收费的，我又没钱。那你就是自己堵住了自己的路。把自己的情况坦诚的说出来，多动动脑子，多交朋友，规则是可以改变的。还有的朋友说，“我自己来研究，要医生干什么？”，一句话把我顶的半天喘不过气来。那你就等医生吧，有钱你就花吧。这样的朋友是对重症肌无力认识不够造成的。重症肌无力是一种发病率非常低的难治病。 简单指望医生是远远不够的。很多病友都有体会，有时你的医生还没有还没有你了解的多。病在我们自己身上，罪我们自己来受，自己不帮自己，指望一个医生，一种西药，一种偏方，一种纯度100%的中医等，我看不到前途。
对中医我是崇拜的，也很兴趣的研究些东西。去年女儿手指溃烂，甲下出浓，求于西医，说是抗生素来整，再不行就拔指甲。结果我在网络上查到一个蜈蚣套提脓的办法，一用，还真管用，两天脓就出来了。后来又喝了一段时间中药，病就好了。暖阳的脂肪瘤，用我查到的方法，也免一刀之苦，整好了。这样我对中医药更加迷信了。但是毕竟重症肌无力太难整了，友谊家族的纯中医方法行吗？存疑中。
我们论坛里，有些病友（包括我自己三）（（这个三是什么意思？我看到笑看的帖子里经常出现这个，笑看我用的对吗？请指正））掌握了一些方法，积极的帮助病友，我看是好的。但是也有些问题出来。不花钱能治好病吗？你这个梅花针自己敲，没有什么费用，你这个气功自己练，也没有什么费用，你这个穴位注射自己打，也费用不多。能行吗？ 或者忍受不了痛苦，或者没有耐心和毅力，逐渐的放弃。只可惜了这些好方法。
前天有个病友和我讨论，问我上海李庚和大夫如何？我说可以，正是本论坛推荐的。他说，听说方子大同小异，有的也无效。我说就是这样的。他说，那不行，这样子的你们为什么还推荐？我答他：1.她对病人态度好，看完病你很高兴，容易获得医缘。医患间的好心情，实在是治疗的好开头。2.她有丰富的经验。在治疗重症肌无力上，经验是非常宝贵的。3.她的药便宜且相对有效果。我还说，你是不了解重症肌无力的医学现状吧？特效的方法现在还没有！
新来的病友往往着急，要速战速胜，赶紧治好。还等着工作呢，等着恋爱结婚呢，等着为家庭父母做贡献呢。我说且慢，重症肌无力是慢性病，等待你的必将是持久战，有些东西提前放弃吧，免得心累了更难治疗。我以为正确的策略就是，战略上藐视，毕竟不是很要命的病，不是癌不是艾子，不要太着急，太急功近利容易上当。战术上重视，别忌讳，多和病友交流，多钻研些MG文献资料。重症肌无力就是这样，逼着你成为学习研究型人才。
别怕耽误病，相对来说，重症肌无力是最不容易耽误的病。掌握多多的信息，选好方法，有信心的去治疗。相信你会早日康复！救我的，是我自己。
［此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-3-7 7:18:11 编辑过］
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → ！！！
发表时间：2007-03-05 10:40:57 
IP：
